"Patiëntengegevens zijn gevoelig, privacy moet gegarandeerd zijn"

photo_news
"Patiëntengegevens beschouwen wij als gevoelige gegevens. Dat zijn gegevens die zo streng mogelijk beschermd moeten worden. De privacy van patiënten moet op elk moment gegarandeerd zijn." Dat zeggen staatssecretaris voor Privacy Philippe De Backer en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block in een reactie op het nieuws dat de multinational QuitilesIMS de data van Belgische ziekenhuispatiënten wil doorverkopen aan derde partijen zoals farmabedrijven.

"Patiëntengegevens beschouwen wij als gevoelige gegevens. Dat zijn gegevens die zo streng mogelijk beschermd moeten worden. De privacy van patiënten moet op elk moment gegarandeerd zijn", zeggen De Backer en De Block.

De Open Vld-excellenties benadrukken dat patiëntengegevens die doorgegeven worden, geanonimiseerd en gecodeerd moeten worden. "Je kan de gegevens dus nooit linken aan een bepaalde patiënt. Tegelijkertijd moet de patiënt altijd geïnformeerd worden en toestemming geven over gegevens die verzameld worden en hoe deze kunnen gebruikt worden." Het moet ook altijd duidelijk zijn waarvoor gegevens gebruikt worden, zeggen ze. "De finaliteit moet duidelijk omschreven worden, zoals wetenschappelijk onderzoek of het verbeteren van de kwaliteit van het ziekenhuis of instelling."

In juli stelde De Backer al aan de Privacycommissie een vraag over de manier waarop ziekenfondsen omgaan met het ter beschikking stellen van gebundelde of anonieme gegevens aan derde partijen zoals universiteiten, kenniscentra of private spelers. Ziekenfondsen doen dit onder strikte voorwaarden. Deze voorwaarden gelden dus ook voor andere organisaties, luidt het.

"Het is duidelijk dat ziekenhuizen ten allen tijde - net zoals de mutualiteiten - de verantwoordelijkheid houden over het beheer en delen van hun gegevens. De Privacycommissie houdt hierop toezicht en controle. Daarom ook werd de Privacycommissie hervormd en versterkt."

"Patiëntengegevens te grabbel gooien is onaanvaardbaar"

De Belgische Vereniging van Artsensyndicaten (BVAS) kant zich scherp tegen de praktijken van QuintilesIMS. "Er zijn geen garanties voor de privacy van de patiënten. De BVAS raadt artsen en de medische raden in de ziekenhuizen daarom aan om de ziekenhuisdirecties te overtuigen niet met QuintilesIMS in zee te gaan", aldus BVAS in een persbericht.

"QuintilesIMS beroept zich op een zogenaamd positief advies van de privacycommissie. Maar in de contracten die het de ziekenhuizen voorlegt, wordt een loopje genomen met dat advies. Zo heeft het Amerikaanse bedrijf de privacycommissie overtuigd dat de codering van de patiëntengegevens door een 'trusted third party' (TTP), meer bepaald de onderneming Custodix, verzekerd zou worden. Maar de contracten met de ziekenhuizen vermelden helemaal niet dat er een TTP ingeschakeld wordt. Het bedrijf zegt de ingezamelde gegevens na codering ter beschikking te stellen van 'derden', zonder verdere specificatie. Dat is allesbehalve transparant", stelt BVAS.

De gegevens die de ziekenhuizen overmaken dienen veeleer voor commerciële doeleinden dan voor wetenschappelijke of statistische doeleinden. "Uit niets blijkt dat ze nuttig zijn voor patiëntenzorg. De werkwijze van QuintilesIMS voelt verkeerd aan. Het is duidelijk dat de privacy van de patiënten in het gedrang komt. Medische gegevens te grabbel gooien aan de farmaceutische industrie is onaanvaardbaar", klinkt het.




3 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • JAN krommentak

    Hoe lang zal dat duren voor iedereen zijn gegevens toegankelijk zijn

  • Joske Martens

    Ziekenhuizen hebben dat geld nodig om politiekers hun zitpenningen te betalen. Waarom dat die in besturen van ziekenhuizen zitten stelt toch ook veel vragen.

  • Peter Buyck

    Als je de 'ziekenhuisopname-brochure' van AZ Groeninge goed leest, staat deze vraag ergens (of medische informatie mag gedeeld worden voor wetenschappelijk onderzoek). Verder denk ik dat we ergens moeten toelaten dat 'commerciële wetenschappers' ook toegang hebben om te helpen patiënten te genezen van (zeldzame) ziekten.