“Concreet plan van aanpak bijna opgemaakt”: Coucke is hoopvol over komst van goedkopere medicijnen voor zeldzame ziekte

Marc Coucke
Photo News Marc Coucke
Een week geleden sprong Marc Coucke in de bres voor tien Belgen met de zeldzame stofwisselingsziekte CTX. Zij zaten al twee maanden zonder medicatie omdat een Italiaans farmabedrijf de medicatie onbetaalbaar maakte. “Beschaamd dat farma-industrie nog zo handelt”, schreef hij toen in een Twitterbericht. 

Onmiddellijk nadat deze krant bekendmaakte dat tien Belgen waarvan negen Vlaamse patiënten en één Waalse patiënt, hun levensnoodzakelijke medicatie niet langer kunnen betalen door woekerprijzen, gaf Coucke zijn bedrijf (Fagron) de opdracht om op zoek te gaan naar een grondstof voor het medicijn CDCA. Het goedkope alternatief zou vervolgens in Leuven bereid kunnen worden.

Een week later blijkt dat een concreet plan van aanpak bijna werd opgemaakt. “Verschillende bronnen wereldwijd geselecteerd”, zo schrijft hij opnieuw in een Twitterbericht. Daarbij krijgt hij steun van academici en autoriteiten. “We morgen de patiënten geen valse hoop geven (…). Maar een oplossing voor de zomer blijft haalbaar”, vervolgt hij.

CTX

CTX is een zeldzame en aangeboren stofwisselingsziekte die ongeveer één op de 50.000 mensen treft. Driekwart van hen ontwikkelt alvast cataract in de kindertijd. De meeste patiënten sterven vroegtijdig nadat ze verlamd en/of vroegtijdig dement raakten. Het geneesmiddel CDCA remt de ziekte.

Jammer genoeg heeft het Italiaanse farmabedrijf Leadiant een wereldwijd monopolie op de productie van het medicijn. Wanneer zij de prijs van het medicijn verhogen, zijn er dus geen concurrenten die weerwoord kunnen bieden met een aantrekkelijkere prijs. Terwijl patiënten tien jaar geleden nog maar 38 euro per maand betaalden, betalen ze nu 12.750 euro.




23 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • willy verbeeck

    Proficiat Marc, ikzelf heb het nu gelukkig niet nodig maar is dit het begin voor andere medicamenten van meerdere door de farma industrie veel te hoge prijzen zodat deze geldwolven op kosten van de zieken eindelijk eens het deksel op hun neus krijgen!

  • charly bollen

    Een woord is op zijn plaats proficiat voor Coucke hij blijf mens en tracht hopeloze te helpen

  • Jan De Bisschop

    Mr Coucke een beetje kennende, meen ik dat enige "terughoudendheid" wenselijk is.

  • STEFAN JANSSENS

    Wat doen die vetbetaalde mensen in het Europees parlement eigenlijk? Eindeloos palaveren over de winter en zomertijd, maar in dossiers zoals deze gebeurt er niks.

  • Jos Bosmans

    Lieven Vermandere Net om zulke praktijken te vermijden is het verboden goederen gratis aan te bieden. Gratis bestaat niet en mag niet. gelukkig maar.