Exclusief voor abonnees

“Overdag valt hij in slaap, ‘s nachts ziet hij schimmen. Maar Arno is een topper”

Arno (15) heeft narcolepsie, één van duizenden zeldzame ziektes

Mama Caroline Jacobs met dochter Ines en zoon Arno. Caroline gaf haar job op om beter voor Arno te kunnen zorgen en om met hem te kunnen deelnemen aan een medicatie-onderzoek in Nederland.
rv Mama Caroline Jacobs met dochter Ines en zoon Arno. Caroline gaf haar job op om beter voor Arno te kunnen zorgen en om met hem te kunnen deelnemen aan een medicatie-onderzoek in Nederland.
Caroline Jacobs uit Pousset (Luik) is mama van Arno. Arno is vijftien en lijdt sinds zijn twaalfde aan narcolepsie-cataplexie, de ongeneeslijke slaap-waakstoornis die in ons land naar schatting 4.700 patiënten treft, waarvan 2.600 zoals Arno met ernstige gevolgen. De moedige moeder legt enkele pijnpunten bloot in het beleid inzake zeldzame ziekten.

“Arno valt overdag constant in slaap, maar ‘s nachts raakt hij niet in een diepe slaap. Hij heeft veel rem-slaap, de droomslaap. Arno heeft vaak nachtmerries, die hem heel werkelijk lijken. Soms ziet hij schimmen en vraagt hij me of er écht niemand in de kamer is. Arno heeft narcolepsie type 1, waarbij ook cataplexie optreedt. Bij emoties krijgt hij spierverslapping, waardoor hij neervalt. We spelen soms tafeltennis, maar als hij me zag staan met dat palet, begon hij te lachen en viel hij. Sinds Arno deelneemt aan een medicatie-onderzoek in Nederland, is zijn cataplexie vrij goed onder controle.”

Je hebt 27% van dit artikel gelezen

Dit artikel is exclusief
voor abonnees.

Word ook abonnee en lees onbeperkt alle artikels. Meer dan 200.000 mensen gingen je voor.

  • Krijg onbeperkt toegangLees alle artikels op HLN.be en in de app
  • Lees 4 weken gratisNadien slechts €6,95 per 4 weken
  • Stop wanneer je wilOok tijdens jouw proefperiode
Lees 4 weken gratis