Eva Schoeters, coördinatrice van koepelorganisatie RaDiOrg (Rare Diseases Belgium)
Volledig scherm
PREMIUM
Eva Schoeters, coördinatrice van koepelorganisatie RaDiOrg (Rare Diseases Belgium) © rv

“Wie in België aan zeldzame ziekte lijdt, is vogel voor de kat”

Wie in ons land aan een zeldzame ziekte lijdt, is een vogel voor de kat, zegt Rare Diseases Belgium, de vereniging die het voor patiënten opneemt. In 2014 was er al een Koninklijk Besluit om hun situatie te verbeteren, maar 6 jaar later staan de mensen nog altijd in de kou. RaDiOrg eist een betere uitvoering van het Belgisch Plan Zeldzame ziekten en doet daarvoor zeven voorstellen.

7 reacties

  • emiel wouters

    1 jaar geleden
    Ik heb het coronavirus nog niet gezien. Bij gebrek er aan heb ik maar het coronakoekje bij mijn koffie opgegeten. En er met volle teugen van genoten.
  • els deman

    1 jaar geleden
    Het ergste is de strijd die je moet voeren om gediagnosticeerd te raken ...
  • Patrick Mechels

    1 jaar geleden
    Dat is niet alleen voor een zeldzame ziekte zo. Zolang je gezond bent en alles kan betalen, leef je voor de overheid. Éénmaal je gezondheid je in de steek laat, ben je dood voor de overheid en een bepaalde mutualiteit. Als je eens op de rechtbank geweest bent zie je welke mutualiteit de meeste procedures lopen heeft. Mijn ogen zijn plots open gegaan en mij zie je nooit of te nooit nog in een kerk. Achterbaksheid ten top.
  • Lucien Raes

    1 jaar geleden
    OK, maar een kind dat in Afrika mazelen krijgt, sterft (50% kans). Krijgt daar geen vaccins en sterven aan malaria, enz. In België wordt meer geld gegeven aan fictieve zieken en werklozen(zijn nl communicerende vaten) dan aan echte zieken, die dan uiteraard in de kou blijven staan. Het begrip "ethiek" bestaat niet meer, "wij" is vervangen door "ik".
  • Stephan Van den Berghe

    1 jaar geleden
    En in andere landen niet? We leven in een land die in de top 5 van de beste sociale zekerheid in de wereld.

Wetenschap & Planeet