OPEN BRIEF: "Wij zijn het moe om steeds te moeten bedelen, is dit waar ons zorgsysteem voor staat?"

Beste mevrouw de minister, 
mevrouw De Block,

Wij roepen u op om stil te staan bij de dagelijkse strijd die we moeten voeren om onze dochter gezond te krijgen. In augustus 2016 kreeg Maithili een diagnose met 0% overlevingskans en maximum 9 maanden te leven. De dood zou volgen nadat een laatste zenuw in de hersenstam door de tumor gekneld zou worden. Ondertussen zijn we 16,5 maanden na diagnose en doet Maithili het beter dan toen. Haar toestand verbetert en de tumor krimpt geleidelijk aan.

Maar het is niet in België dat ze geholpen wordt. Wel in Mexico, waar Dr. Garcia en zijn team zichzelf dagelijks geven om 3 Vlaamse kindjes (Adea, Max en Maithili) samen met 50 anderen te helpen. En ze behalen goede resultaten. Enkel dankzij de enorme steun van uw landgenoten krijgen wij deze kans, niet omwille van u of onze “sociale” maatschappij. Als we aankloppen bij de overheid of grote organisaties die zich inzetten tegen kanker, worden deze deuren steeds dichtgeslagen. Kleine organisaties doen er alles aan om ons te helpen, maar zij beschikken helaas niet over alle mogelijkheden en middelen.

Hoe kunnen wij als goede burgers onze verantwoordelijkheid nemen die we dragen jegens onze dochter? Hoe kan het zijn dat wij niet de juiste ondersteuning krijgen voor een therapie die klaarblijkelijk werkt? Of dat wij horen van miljoenen euro’s op bankrekeningen van grote organisaties, zoals het Kinderkankerfonds, waar ze die miljoenen liever op hun spaarboekjes laten staan dan ze te gebruiken voor kindjes met kanker? Waar storten/steunen mensen voor; om mensen en kinderen met kanker te helpen? Deze giften (15miljoen euro) blijven op de rekening van het Kinderkankerfonds staan als “zekerheid”… wat betekent deze 15 miljoen euro op een rekening met geen rente? ABSURD. Hoe verwacht een maatschappij dat wij dit aanvaarden als ouders die onze dochter doodgraag zien? 

Hoe denkt u dat het voelt, beste meneer Peeters en mevrouw De Block, om dagelijks te moeten werken voor een maandloon, jarenlang sociale bijdragen te betalen en tegelijkertijd 18 000 euro per 6 weken te moeten uitgeven om de volgende therapie te betalen? Ze kan terug zwemmen dansen, schrijven en opgroeien, mevrouw De Block!

Hoe verwachten jullie, beste ministers, dat wij regels accepteren die opgesteld zijn om experimentele therapieën geen kans te geven? Hoe gaan we “evidence based medicine” verkrijgen als het afhangt van de ouders en hun energie om geld in te zamelen en vervolgens te moeten zeulen met de foto’s en verslagen om te bewijzen dat onze kinderen beter zijn?! Hoe kan het zijn dat artsen geen objectieve mening kunnen geven over de experimentele therapie als ze duidelijk zien dat onze kinderen het beter doen? Het bewijs ligt er mevrouw De Block, pas de regels aan! 

Maithili is 12 jaar en komt uit Brugge, Max, 6 jaar, komt uit Grimberen en Adea is 5 jaar, uit Lier, KINDEREN! Hoe ziet u hun rechten? Onze rechten? Zonder solidariteit waren ze er niet meer! Wij zijn moe om steeds te moeten bedelen! Het kost teveel tijd, tijd die we liever zouden doorbrengen met onze kinderen!

Daarnaast zijn voorlopig nog 2 kindjes die wensen te gaan, maar doordat ze niet over de middelen beschikken, krijgen die kinderen geen eerlijke kans op een genezing. Is dit waar ons zorgsysteem voor staat? Terwijl ieder denkt dat alles wel gedekt is?

Wij vragen u om onze informatie grondig door te nemen en menselijk te antwoorden, niet via de standaard antwoorden die we reeds zo gewoon geworden zijn. Daar zijn wij niets mee… Kanker wacht niet! Zorg dat organisaties die rechtstreekse steun kunnen geven aan ons, ouders, zoals Ons Steentje vzw de nodige ondersteuning krijgen, om zo ook in de toekomst anderen te kunnen helpen. Maar help hen ook om alle mooie initiatieven te herenigen tot krachtige organisaties voor rechtstreekse steun. Zorg ervoor dat ouders in staat zijn hun kind te begeleiden in de angst die ze hebben voor de dood, voor de toekomst… Kon ik onze pijn en onmacht maar doorgeven, er zouden oplossingen volgen! Onze dochter in haar hulpvragende, angstige ogen te kijken en compleet machteloos te zijn! Die pijn voel je tot in het diepste van je hart! Kinderen met DIPG zijn kinderen die de ene dag fit zijn en de andere dag hulp nodig nodig, maar wel steeds alles beseffen!

Geef ons de tools om een platform te bouwen waar gezinnen die geen terugbetaling ontvangen via reguliere weg, wel terecht kunnen. Bouw mee aan een transparant kader met een logische verdeling van de gelden. Wij vragen ook niet de totale tussenkomst, maar iets, al zijn het maar de transport- en verblijfskosten. Iets waardoor we meer tijd met onze zieke kinderen kunnen doorbrengen. Tot nu toe krijgen we NIETS! Terwijl we de behandelingen in het buitenland zelf bekostigen, heeft ons zorgsysteem ook geen enkele kost aan ons en zelfs daar wordt geen rekening mee gehouden.

Papa en Mama van Maithili, mede in naam van andere DIPG patiëntjes.