Mooie getuigenissen van medische proefpersonen: “Het meest beklijvende onderzoek? Dat naar een middel tegen aids.”

‘Ik heb tot nu toe meegedaan aan twee testen: één test die drie weken in beslag nam en waar een nieuw middel tegen hoofdpijn werd onderzocht, en één studie die twee jaar in beslag heeft genomen. Aan het eerste onderzoek heb ik vooral uit interesse deelgenomen. Ik wilde weten hoe zo’n onderzoek verloopt en ik wil ook per se een bijdrage aan de wetenschap leveren. Kennis kun je alleen maar opbouwen op basis van gegevens en om gegevens te verzamelen heb je veel testen én dus ook testpersonen nodig. Aan de studie die twee jaar zou duren, heb ik deelgenomen uit eigenbelang. Ik lijd namelijk aan een zeldzame vorm van vasculitis (ontsteking van de bloedvaten) waarvoor ik dagelijks cortisone moet nemen. Dat is niet gezond, dus ik was wanhopig op zoek naar een alternatief. Toen ik hoorde over een studie waarbij een middel tegen vasculitis getest werd, heb ik mij direct ingeschreven. Dit heeft zo’n verschil in mijn leven gemaakt! Ik kon de cortisone met maar liefst de helft verminderen dankzij een maandelijkse injectie. Bovendien word je tijdens zo’n proefperiode goed opgevolgd, leer je je eigen lichaam beter kennen, en in mijn geval heb ik dus toegang tot een medicament waarvoor ik anders nog vijf of zes jaar zou moeten wachten. Niks dan voordelen dus.’
(Michel getuigt hier onder een fictieve naam)

‘Ik heb al zo’n tiental proeven achter de rug, gespreid over tien jaar. Ik doe het eerst en vooral om andere, zieke, mensen te helpen, maar toen ik er destijds mee begon, speelde het financiële aspect ook mee. Ik kon het geld goed gebruiken om m’n studie te bekostigen. Wat me altijd heeft aangesproken, is dat alles volkomen veilig gebeurt. Bij een algemeen vooronderzoek wordt bepaald of je gezond genoeg bent om deel te nemen, en je wordt altijd uitstekend geïnformeerd. Je weet hoe lang een onderzoek in beslag gaat nemen, wat de eventuele ongemakken zijn… Soms wordt er wat weefsel weggenomen of krijg je een ruggenprik, maar dat heeft me nooit tegengehouden. Ik heb in al die jaren wel het een en ander meegemaakt. Een nieuwe pijnstiller was zo doeltreffend dat ik zelfs het water niet voelde als ik onder de douche stond. Door die bijwerkingen is de proef trouwens vroegtijdig stopgezet. Het leukste was een onderzoek naar een nieuw middel tegen reisziekte, waarbij je eerst een middel toegediend kreeg om reisziekte te krijgen en daarna het middel dat je moest afhelpen van die reisziekte. Het meest beklijvende onderzoek was naar een middel dat moest helpen in de strijd tegen aids: toen was ik er echt op gebrand om deel te nemen, want als zo’n middel aanslaat, geeft dat hoop aan ontelbare patiënten.’

‘Ik heb al 20 jaar diabetes. Aangespoord door m’n ouders heb ik me altijd als een betrokken en strijdvaardige patiënt opgesteld. Vandaar dat ik me al snel heb opgegeven als proefpersoon voor diabetes-gerelateerde toestellen. Zo heb ik tal van insulinepompen, glucosesensoren en bloedglucosemeters getest. Dat was natuurlijk in m’n eigen voordeel, want zo kon ik als eerste van die nieuwe toestellen gebruikmaken. Maar ik doe dit toch vooral om m’n ervaringen met lotgenoten te delen en omdat ik m’n taak als patiënt expert heel serieus neem. Patiënten die goed geïnformeerd worden over hun aandoening zijn immers beter in staat hun ziekte onder controle te krijgen en te houden. Deze testen zijn ideaal om kennis te verwerven, kennis die ik kan inzetten als patiënten me om raad vragen’

Wil jij ook deel uitmaken van de medische toekomst? Op onderstaande websites vind je alle informatie om je steentje bij te dragen:
• Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten: www.fagg.be
• www.klinischeproeven.be