Heather (32) laat maag verwijderen tegen kanker die leven van haar moeder en opa eiste

Heather uit North Dakota was amper 19 jaar toen haar moeder (44) aan maagkanker bezweek. De ziekte had 80 procent van haar maag verwoest. Ze stierf twee jaar nadat de diagnose was gesteld. Daarvoor was ook de opa van Heather aan maagkanker gestorven. Dokters raadden haar en haar vijf jaar jongere zus aan om zich te laten testen, omdat ze volgens hen 25 procent kans hadden dat ze een gen droegen dat maagkanker veroorzaakt. Maar het was pas toen ze zelf moeder werd, dat Heather de stap zette.

Ze was 30, toen haar test positief terugkwam voor het CDH1-gen. Daarop vroeg ze aan de dokters wat ze kon doen om haar risico te beperken. “Ze zeiden me dat ik kon eten, drinken en doen wat ik wilde, maar dat niemand voorlopig weet wat de ziekte uitlokt”, aldus Heather. “Er waren twee opties: ofwel liet ik me om de zes maanden onderzoeken, ofwel liet ik mijn maag preventief verwijderen.” (lees hieronder verder)

Screening bleek niet de beste optie, omdat maagkanker moeilijk te detecteren is in een vroeg stadium. De kanker groeit op de buitenste laag van het orgaan en een endoscopie ziet die doorgaans maar in een later stadium. Dat is wat gebeurde bij de moeder van Heather, die zich niet lekker voelde en binnen ging voor een scan. Daarbij werd niets gevonden. Toen ze zes maanden later terugging, bleek de ziekte al bijna heel haar maag verwoest te hebben. In amper enkele maanden had die zich door haar hele lichaam verspreid. Volgens de dokters maakte Heather het meeste kans als ze voor een gastrectomie ging.

In augustus vorig jaar was het zo ver. De operatie gebeurde in een ziekenhuis in Minnesota. Tijdens de ingreep werd haar slokdarm aan haar dunne darm vastgemaakt. “Het is alsof er een zwaar gewicht van mijn schouders is gehaald, wetende dat mijn dochter Paige haar moeder niet zal moeten zien sterven zoals ik”, aldus Heather. (lees hieronder verder)

Vijftien maanden later is Heather 59 kilogram afgevallen, omdat ze niet meer zo veel kan eten. “Ik krijg nooit honger en ik heb ook nooit het gevoel dat ik genoeg gegeten heb, omdat ik geen maag meer heb die dat aan mijn hersenen kan signaleren”, vertelt ze. “Maar er zijn andere aanwijzingen. Ik kan licht worden in mijn hoofd, moe of lethargisch en dan weet ik dat ik moet eten. Ik heb wel een schema, waarbij ik om de twee tot drie uur iets eet. Niet veel, want mijn lichaam kan maar twee kopjes voedsel per keer aan. In het weekend is dat moeilijker, als er minder regelmaat is. Dan vergeet ik het soms.”

Ze moet haar voedsel ook fijnmalen en neemt extra veel proteïnen op. Sporten kan ze daardoor nog. Afgelopen zomer liep ze bijvoorbeeld twee keer een loop van 5 kilometer. Ze moet dan wel de hele tijd snacks eten tijdens de inspanning. Drinken mag ze niet net voor, tijdens of net na het eten. Want dan worden alle voedingsstoffen meteen weggespoeld en krijgt ze niet genoeg binnen. (lees hieronder verder)

Van alcohol voelt ze nog amper een effect. Volgens Heather kan ze gemakkelijk een reeks shots drinken. Het tipsy gevoel is na 10 minuten weer voorbij. Van fastfood wordt ze slanker, omdat dat door het vet en het suiker gewoon door haar lichaam gaat, zonder opgenomen te worden.

Intussen heeft ze ook haar zus, haar tante en haar nichtjes kunnen overtuigen om zich te laten testen. Enkele van hen kregen een positief resultaat voor het CDH1-gen en haar tante en één van haar nichtjes lieten intussen ook hun maag verwijderen. Haar zus (27) wil wachten tot ze kinderen heeft gekregen en een nichtje (19) tot ze klaar is met haar studie. De dokters raadden hen aan om het voor hun 34ste te doen, omdat het risico groter wordt als je veertiger bent.

“Ik was eigenlijk het proefkonijn”, aldus Heather. “Iedereen wilde zien wat de operatie zou geven. Voor mijn dochter Paige wil ik wachten tot ze 16 is voor ik de test laat doen. Zij heeft een kans van 50 procent dat ze drager is van het gen. Na de test mag ze meebeslissen wat we ermee doen.”