Enkele maanden na het uitbreken van de coronapandemie bleek dat het herstel van sommige patiënten meer tijd in beslag nam en dat zij kampten met symptomen die niemand kon verklaren. Ze klaagden over abnormale, buitensporige vermoeidheid, die zelfs na rust niet verdween. Sporters werden geremd door kortademigheid. Anderen hadden last van zogenaamde hersenmist en ondervonden geheugen- en concentratieproblemen. De patiënten verzamelden zich op sociale media. In België vroeg de Ligue des Usagers des Services de Santé een studie over de behoeften en de opvolging van mensen die lijden aan langdurige Covid-19 bij het KCE.

Op basis van internationale wetenschappelijke literatuur schat het Kenniscentrum dat één op de zeven mensen zes maanden na een besmetting met het coronavirus nog steeds symptomen heeft. "De cijfers liggen beduidend hoger bij patiënten die werden gehospitaliseerd tijdens de acute fase", stelt het KCE. Tijdens de eerste drie maanden na de besmetting worden hogere cijfers gerapporteerd, wat aantoont dat een deel van de patiënten met langdurige Covid-19 herstelt. Langdurige Covid-19 treft zowel mensen die een ernstige vorm van Covid-19 hebben gehad als mensen die slechts een milde (of mogelijks zelfs asymptomatische) vorm hebben gehad, zo blijkt uit de analyse.

Sommige symptomen zouden het gevolg zijn van orgaanbeschadiging door de oorspronkelijke virale infectie. Andere symptomen zouden te wijten zijn aan abnormale reacties van het lichaam, zoals immuunreacties en ontstekingsreacties, op de infectie. Een derde soort symptomen zou een verergering zijn van reeds bestaande ziektes, zoals diabetes en hartproblemen, na de infectie of de ziekenhuisopname. "Deze drie soorten symptomen kunnen gecombineerd voorkomen, en verklaren de grote verschillen in hoe deze aandoening zich klinisch manifesteert", stelt het KCE.

Het Kenniscentrum nam in februari online een enquête af bij 1.320 mensen met langdurige Covid-19 en interviewde een honderdtal deelnemers. Daaruit kwam naar voren dat de patiënten de symptomen zeer uiteenlopend beleven, van beperkt tot levensveranderend. "In het algemeen leidt langdurige Covid-19 tot een duidelijke vermindering in de levenskwaliteit, een zeker verlies van autonomie en moeilijkheden bij de terugkeer naar het werk. De psychologische gevolgen zijn ernstig", stelt het KCE. Patiënten zijn angstig over hoe lang de symptomen zullen aanslepen en hoe ze moeten omgaan met ongeloof en stigma in hun omgeving.

Een derde van de patiënten rapporteerde bovendien een gebrek aan informatie, bekwaam personeel of toegang tot zorg. "Patiënten melden dat zij zich vaak verloren voelen in ons gezondheidszorgsysteem en dat er een gebrek is aan een globale aanpak van hun problemen", aldus het Kenniscentrum. Daarom ziet het KCE heil in een globaal functioneel assessment, een bilan, dat opgesteld wordt in gespecialiseerde centra en patiënten doorverwijst naar behandelingen op maat in de eerstelijnszorg.

Zorg die mogelijk nuttig is bij de behandeling van langdurige Covid-19, wordt grotendeels terugbetaald, maar niet alle terugbetalingsmogelijkheden zijn gekend. Het is bovendien nog onduidelijk welke behandelingen effectief zijn bij langdurige Covid-19. Daarom stelt het Kenniscentrum in afwachting voor om een tijdelijke terugbetaling te voorzien en om een inhoudelijk protocol voor de zorg van langdurige Covid-19 op te stellen. Het KCE zal ook klinische studies naar mogelijke behandelingen voor langdurige Covid-19 ondersteunen.