“Gesprek met lotgenoot gaf me nieuwe moed”: Fernanda (48) is gezicht van campagne om zeldzame ziektes bespreekbaar te maken

Fernanda, mama van Isabel (10 jaar) en Pablo (14 jaar), werd in 2019 gediagnosticeerd met Alpha-1 Antitrypsine Defciëntie, een ongeneeslijke, progressieve longaandoening die een hele tijdlang met astma werd verward. “De arts die me mijn diagnose uiteindelijk gaf, had nog nooit een patiënt met AATD gehad”, doet de Lievegemse met Spaanse roots haar verhaal.

Na de diagnose belandde ze in een emotionele rollercoaster. “Ik kreeg de raad om mij via het internet verder te informeren. De verwarring was groot.” Maar intussen weet Fernanda dat ze geluk heeft dat de diagnose überhaupt gesteld werd. Een belangrijk deel van de patiënten met AATD blijft in België ongediagnosticeerd en als die er wel komt is dat vaak pas na jaren van symptomen. “Er zouden in België naar schatting 3000 of 4000 mensen met AATD leven. Maar in UZ Leuven, het medische centrum met de grootste groep gekende AATD patiënten, zijn slechts een goeie 200 bekend.”

Ondanks de toegewijde steun van haar familie voelde Fernanda zich onmiddellijk na de diagnose verloren. “Een gesprek met Frank Willersinn, de voorzitter van Alpha-1 patiëntenvereniging en een lotgenoot gaf me nieuwe moed. Hij zei: ‘Maak je geen zorgen, ik heb dezelfde ziekte en ben 67.’ Het hielp me de controle over mijn leven herwinnen. Ik let nu meer wat op wat ik eet en drink, ik beweeg veel en doe ademhalingsoefeningen. Dat helpt”, vertelt Fernanda. Als gezicht van de #notaunicorn-campagne wil ze de handen reiken naar andere patiënten en bij uitbreiding alle mensen met een zeldzame ziekte.

Ook het thema van de terugbetaling van haar behandeling hoopt ze bespreekbaar te maken. “Er bestaat een behandeling op basis van plasma waarmee het tekort aan Alpha-1 Antitrypsine gecompenseerd wordt. Maar in België hebben enkel patiënten die voor 2010 gediagnosticeerd werden hier toegang toe. Andere Europese landen, onder meer Frankrijk, Duitsland en ook Spanje, mijn oorspronkelijke thuisland, betalen de behandeling wel terug voor patiënten”, vertelt de moedige vrouw. In geval haar longcapaciteit dramatisch afneemt, kan Fernanda ‘uitkijken’ naar een longtransplantatie, maar de plasmabehandeling om te helpen het niet zover te laten komen, is in België niet mogelijk. “Naar het buitenland gaan is geen optie, want er is geen Europese regeling. Ik hoop dat ik er met mijn engagement mee verandering in kan brengen.”

Ook jij kan deelnemen aan de #notaunicorn-campagne. Dat doe je door een eigen cardboard te maken en te delen op social media. Via de campagnewebsite download je de ‘R’, hét symbool van de campagne. Plak deze op de pancarte met de hashtag #notaunicorn. RaDiOrg roept iedereen op om op 28 februari een foto te posten met het cardboard en deze te delen op social media.

Voor meer informatie over de campagne, surf naar www.radiorg.be