Jan (52) loopt 16 kilometer rond zijn huis voor dochter Noor (20) en lotgenoten met PID: “Het duurde jaren voor dokters beseften wat er aan de hand was”

Dat doet de man op zondag 14 maart en een jaar na de eerste lockdown. Jan Huib Nas wil die dag 10 mijl, dat is 16,1 kilometer in 161 rondjes van elk 100 meter, rond zijn huis lopen om aandacht te vragen voor de zeldzame ziekte ‘PID’ waaraan zijn dochter Noor lijdt.

“PID staat voor primaire immuunstoornis en betreft een genetisch defect waardoor je lichaam zichzelf niet kan beschermen tegen ziektes en je dus maar best in een ‘bubbel’ kan leven. Dat omdat die andere ziektes, net zoals bij de veel bekendere immuunziekte aids, heel wat schade kunnen aanrichten”, vertelt Jan. Iets dat ook veelvuldig gebeurde vooraleer Noor en haar familie beseften wat er aan de hand was.

“Alles begon in het zesde leerjaar”, vertelt Noor. “Ik was voortdurend extreem moe, zat steeds onder de blauwe plekken, kreeg extreem veel uitslag, niet te stoppen bloedneuzen en was heel vaak ziek.” Niet gewoon ziek. Echt doodziek. “En dat van banale zaken zoals een keel- of oorontsteking.” Ziektes die bovendien bleven aanslepen. Vijf weken in bed liggen door een keelontsteking. Dat was de normale gang van zaken. “En ik was nochtans hard voor mezelf. Barstende hoofdpijn was geen reden om thuis te blijven.” 

Wanneer Noor dan toch naar school ging, kreeg ze geregeld opmerkingen. “Tijdens mijn tijd in het middelbaar vonden leerkrachten dat ik niet oplette. Dat ik de helft van de tijd afwezig was, hielp uiteraard ook niet.” Op de momenten dat Noor niet ziek was, was ze nochtans extreem bezig en in de weer met tal van hobby’s. “Zelf dacht ik dat mijn voortdurende vermoeidheid door mijn drukke bezigheden kwam.”

Maar dat bleek dus niet het geval. De voortdurende opstoten van allerlei ziektes bleken het gevolg van een extreme vatbaarheid. Dat werd pas na een massa onderzoeken ontdekt toen Noor 14 jaar was. Op haar achttiende was het meisje na een zoveelste opstoot plots tijdelijk doof aan haar linkeroor.

“Door een afwijking in mijn DNA is het verdedigingsmechanisme van mijn witte bloedcellen kapot en vallen die geregeld organen aan waar eigenlijk geen probleem is.” Zodra dat duidelijk werd, kon daaraan gewerkt worden. “Sinds mijn 15 jaar neem ik dagelijks antibiotica en moet ik mezelf wekelijks gedurende twee uur inspuiten met antistoffen van plasmadonoren. Ik noem het mijn immuunsysteem uit een zakje, maar ook dat heeft zijn beperkingen.”

Dankzij de medicatie en bloedcellen heeft Noor momenteel een relatief stabiel leven en studeert ze drama-regie aan het Royal Institute for Theatre Cinema and Sound (RITCS). “Toch blijft het ook vandaag nog heel goed opletten en weet ik dat sommige reislanden complete ‘no go’-zones zijn.” Dat komt omdat het besmettingsrisico er extreem hoog is, levende vaccinaties tegen (tropische) ziektes een enorme risico zijn en er vaak geen medicijnen voorhanden zijn. Omdat het heel snel en plots fout kan lopen, draagt Noor in haar portefeuille een drietalige uitleg over haar ziekte.

Toch klaagt Noor niet. “In de jaren zeventig moesten mensen met PID quasi permanent in isolatie en droegen ze een soort helm om kiemvrij te zijn. Vandaag staat men heel wat verder. Daarnaast heb ik het geluk in België te wonen, waardoor mijn medicatie relatief betaalbaar is.” Lang vooruit plannen blijft wel moeilijk. Vorig jaar nog miste Noor haar ingangsexamen voor musical door een opstoot, waardoor ze nog maar eens in het ziekenhuis belandde. “Die opstoot had zich bovendien op mijn stem gezet, waardoor ik nadien te horen kreeg dat mijn stem de opleiding wellicht toch niet zou aankunnen.”

Wat de toekomst brengt, blijft dan ook afwachten. Aangezien het een genetische afwijking betreft, bestaat de kans dat Noor - onder meer leidster bij de scoutswerking Akabe Brussel voor kinderen met een beperking - de aandoening zou kunnen doorgeven. “Eigenlijk zie ik mezelf niet zonder kinderen, maar ergens wil ik niet verantwoordelijk zijn om mijn kind hiermee op te zadelen. Gelukkig ben ik nog jong en heb ik nog veel tijd om na te denken vooraleer ik hierover beslissingen neem.”

Met de sportieve prestatie wil vader Jan - net als met een eigen PID immunorap - de ziekte beter onder de aandacht brengen, de bekendheid verhogen en mensen wijzen op het bestaan van Bubble ID. “Voor een goede behandeling is een snelle diagnose van groot belang en moeten huisartsen de ziekte leren kennen.” Bubble ID wil dan ook de bubbel van en rond de onwetendheid van de ziekte doorprikken. “En in tegenstelling tot vorige keer - toen ik ten voordele van Rikoloto Vredeseilanden 10 kilometer of 153 keer rondjes rond mijn huis liep en zeer veel bochten naar links moest nemen - loop ik dit keer in achtvorm om mijn knieën wat te sparen”, lacht hij.

Jan en Bubble ID van het Centrum voor Primaire Immuundeficiënties van het UZ Gent sponsoren, kan door een bedrag naar keuze te storten op rekening IBAN BE42 0016 4482 4754 op naam van Bubble ID met de mededeling ‘WRBUB136 – 10MIJLWANZELE – GIFT‘. Voor giften vanaf 40 euro krijg je een fiscaal attest.