“Als ik besmet raak, ben ik verloren”: ALS-patiënt Alain (52) doet pakkende oproep om risicopatiënten voorrang te geven bij vaccineren

Alain kreeg in 2007 te horen dat hij aan Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) leed, een dodelijke aandoening die bijna alle spiergroepen kan aantasten en waarvoor tot op vandaag geen remedie bestaat. Patiënten overlijden gemiddeld 33 maanden na de diagnose door verlamming van de ademhalings- of slikspieren. “Dat ik er nog altijd ben, kan gerust uitzonderlijk worden genoemd”, vertelt hij. “Ik lijd aan de ‘trage vorm’ van ALS. Desondanks ben ik al jaren volledig verlamd en word ik al meer dan vijf jaar permanent beademd.”

Vandaag is zijn toestand schijnbaar stabiel. “Maar ik weet beter”, gaat hij verder. “De achteruitgang gaat traag, maar gestaag. De ziekte heeft het momenteel gemunt op mijn spraakvermogen. Mijn echtgenote is de enige die mij nog redelijk vlot verstaat. Eten lukt nog, maar ook daar voel ik dat het een eindig verhaal is. Gelukkig, met een beetje ondersteuning via medicatie, is mijn geestestoestand nog vrij goed. Al moet ik wel zeggen dat er bovenop de ALS weinig of niets bij mag komen. Iedereen heeft zijn grenzen, dat is bij mij niet anders.”

De impact van de aandoening op zijn leven is enorm, zo vertelt hij. “Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. Mijn echtgenote heeft tien jaar geleden haar job opgegeven om voor mij te zorgen. Ik ben een vechter en een doorzetter, maar je kan de alsmaar groter wordende isolatie en afhankelijkheid niet tegenhouden. Er moet constant iemand bij mij zijn. Voor de coronaperiode was dat vooral mijn vrouw, zo nu en dan ‘afgelost’ door mantelzorgers. Sinds maart vorig jaar is de zorg volledig op haar schouders terechtgekomen. Met ons tweeën zitten we al sinds maart vorig jaar in absolute quarantaine.”

Zowel Alain als zijn vrouw heeft het huis al meer dan een jaar niet meer verlaten, tenzij voor medische redenen. “Voor mijn dochter (24) hebben we een oplossing gevonden door een deel van onze woning als studio in te richten. Mijn zoon (17), die normaal gezien om de week bij ons verblijft, leeft nu grotendeels bij zijn mama. Nu en dan komt hij eens overnachten, zonder binnen te komen in onze woonruimte. Dat we al een jaar niet meer hebben kunnen knuffelen, is zowel voor hem als voor mij erg moeilijk. Wanneer je met je kinderen niet kan samenleven als een normaal gezin, laat dat sporen voor het leven. Dit is schrijnend.”

Toch wil hij geen risico lopen. Want zijn prognose als hij besmet zou raken met het coronavirus is niet goed. “Corona is voor niemand een geschenk. Maar voor mensen die permanent beademd worden, is een besmetting met het virus fataal. Het voorbije jaar moesten we niet alleen omgaan met de isolatie, maar ook leren leven met een permanente angst voor het virus, ondanks alle maatregelen die we nemen.”

Alain kijkt dan ook uit naar de dag dat hij gevaccineerd kan worden. Volgens het schema van de Vlaamse overheid zou hij door zijn onderliggende aandoening aan de beurt komen na de 65-jarigen, vanaf eind april. “Er zijn wel besprekingen aan de gang om bepaalde patiënten die worden verzorgd in een thuissituatie prioritair te vaccineren vanaf midden april. Maar over welke patiënten het precies gaat en wat de geplogenheden zijn om prioritair gevaccineerd te worden, is nog weinig bekend. Ik heb al vaak gedacht erbij te zijn bij een volgende prioritaire groep, maar ik kwam telkens van een kale reis terug.”

“We hebben de voorbije twee maanden zowat alle reguliere kanalen aangesproken om ervoor te zorgen dat ik zo snel mogelijk een prik zou kunnen krijgen”, gaat hij verder. “Van het vaccinatiecentrum tot de burgemeester. Onze huisdokter wordt er bijna gek van. De man heeft al een vijftiental e-mails en telefoontjes gepleegd. Hij kan er maar niet bij dat hij mij nog altijd niet gevaccineerd heeft gekregen. Het is een calvarietocht. We lopen elke keer tegen een muur aan. Het is mensonwaardig dat mensen zoals ik nog altijd niet gevaccineerd zijn.”

De oproep van Alain krijgt weerklank op sociale media. Onder meer viroloog Marc Van Ranst deelde hem al. “Alsjeblieft, geef de vaccinatie van ALS-patiënten en andere extreem hoogrisicopatienten absolute voorrang”, aldus Van Ranst.

Bekijk ook: