Acties voor onderzoek naar zeldzame ziekte van Usher: “Zicht van onze tienerdochters wordt slechter”

Dochters Marte (16) en Nora (14) van Angelique Descheemaeker (43) en Filip Claerhout (42) uit Kuurne hebben Usher. Hun gehoor is aangetast. Ze dragen elk een digitaal hoortoestel. Hun zicht gaat sinds hun geboorte traag maar zeker achteruit. Ze hebben last van nachtblindheid en struikelen vaak omdat ze obstakels niet altijd opmerken. Een onbezorgd leven als tienermeisje hebben ze dus niet. “Ze kunnen niet zelfstandig uitgaan, niet alleen naar school, niet fietsen in het donker, noem maar op”, vertelt Angelique. “We doen er alles aan om ze toch normaal te laten opgroeien. En we krijgen altijd veel hulp van vrienden. Marte volgt het vijfde jaar Economie en Moderne Talen in Spes Nostra in Kuurne. We zijn heel tevreden over hoe die school haar opvangt. En als ze wil gaan fuiven, ondersteunen haar vriendinnen haar. Nora volgt Architectuur en Beeldende Vorming in Sint-Lucas in Gent. Ze is heel kunstzinnig en we volgen haar hierin. Zo heeft ze een draagbare en oplaadbare lamp bij zich, die daglicht op haar bureau simuleert. Dat helpt haar enorm. Nora slaagt erin om alle opdrachten te doen lukken. Ze zit ook op internaat in Gent, waar een vriendin haar voortdurend overal meeneemt. Marte en Nora zijn over het algemeen gelukkig. Ze zijn er niet altijd mee bezig.”

Beterschap wenkt. Bart Leroy, diensthoofd van Oogheelkunde in het UZ in Gent, is als toparts betrokken bij onderzoek naar gentherapie. “Zo’n therapie kan de schade niet herstellen. Maar het kan wel het syndroom een halt toeroepen”, zegt Angelique, die lerares is in basisschool Pienter in Kuurne. “Die hoop houdt ons recht. Al dringt de tijd wel. De moeilijkheid is dat er zeker twintig types Usher zijn. Ze verwachten binnen de vijf tot tien jaar een doorbraak.”

Katrien Vandecasteele uit Kortrijk wil Usher meer naambekendheid geven, zodat er meer steun komt voor onderzoek naar het syndroom. Ze leerde Angelique Descheemaeker kennen op de naailes, in het Provinciaal Technisch Instituut (PTI) in Kortrijk. Katrien houdt op zondag 1 december om 10.30 uur een ‘global mala’ (wereldwijd event waarbij yogi’s de handen in elkaar slaan voor goede doelen, red.) yogasessie in de Budafabriek. De opbrengst gaat naar Anna Timmerman. Die vzw ondersteunt mensen met Usher, onder meer door activiteiten te organiseren. De vzw steunt ook onderzoek naar de ziekte. “Katrien was diep getroffen, toen ze het verhaal van onze ‘grote meisjes’ hoorde”, vertelt Angelique. “Marte en Nora krijgen revalidatie in Hoorcentrum Veranneman in Kortrijk. En ze krijgen thuisbegeleiding via het centrum Spermalie. Zo moeten ze leren aanvaarden dat ze beter met een witte stok rondlopen, omdat ze slechtziend zijn. Marte doet het al, Nora wil nog niet. Want een jong meisje met een witte stok heeft altijd veel bekijks natuurlijk. Het aanvaarden is moeilijk. Zo gaan ze bijvoorbeeld ook allebei naar een psycholoog, om over hun gevoelens te praten. Onze jongste dochter Suzanne (7) heeft gelukkig geen Usher. Maar Suzanne kreeg anderhalf jaar geleden wel leukemie. Dat was héél zwaar. Maar ze is aan het genezen. Het brengt ons als gezin alleen maar dichter bij elkaar.”

Wie mee wil doen aan de yogasessie, betaalt een minimumdonatie van 12 euro op de rekening ‘yogavoorhetgoededoel’: BE71 3635 2577 2069. Je kan ook cash betalen in de Budafabriek of meer doneren, voor wie dat wenst. Iedere deelnemer krijgt een good-karma-polsband. Sympathisanten kunnen voor 3 euro ook zo’n polsbandje met surya namaskar (groet aan de zon) kopen. De polsbandjes zijn verkrijgbaar in de winkels Non moodshop in Kortrijk, Nami in Heule, Tischa in Kortrijk, Wevelgem en Roeselare en in yogastudio Monkey Tree in Roeselare. Ook de opbrengst van de verkoop van de polsbandjes gaat naar de vzw Anna Timmerman. Meer info staat op de Facebookpagina ‘Global Mala : een speciale yogales met een intentie’.