Exclusief voor abonnees

Ouders van overleden baby met zeldzame ziekte zoeken lotgenoten: “Niemand zag iets abnormaals en plots lag Lisa levenloos in onze armen”

Naomi en Stefan vinden troost bij elkaar en hopen lotgenoten te vinden om meer te weten te komen over de zeldzame ziekte waaraan hun dochtertje Lisa stierf.
Kristof Pieters Naomi en Stefan vinden troost bij elkaar en hopen lotgenoten te vinden om meer te weten te komen over de zeldzame ziekte waaraan hun dochtertje Lisa stierf.
Thuiskomen met een ogenschijnlijk kerngezonde baby en twee maand later al afscheid moeten nemen. Dit drama overkwam Naomi Sonck (25) en Stefan Tonnaer (27) uit Zwijndrecht. Uit onderzoek blijkt dat hun pasgeboren dochtertje Lisa aan de zeer zeldzame marmerbeenziekte leed. “We zijn vermoedelijk erfelijk belast, maar de ziekte is zo zeldzaam dat er in ons land amper expertise is”, vertelt het koppel. Ze zoeken nu wereldwijd lotgenoten om meer te weten komen.

Je hebt 17% van dit artikel gelezen

Dit artikel is exclusief
voor abonnees.

Word ook abonnee en steun Rode Neuzen Dag. Jouw eerste betaling gaat integraal naar Rode Neuzen Dag

  • Steun Rode Neuzen Dag en word abonnee voor 27/11
  • Slechts €6,95 per 4 weken
  • Stop wanneer je wil
Abonneer je nu



4 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Lindsey Hens

    Veel sterkte

  • Andre van Ruyskensveld

    veel sterkte en moedig dat jullie in zo'n droevige tijd en omstandigheden lotgenoten zoeken zodat er iets ten opzichte van die ziekte kan ondernomen worden door medische,farmaceutische en politieke wereld

  • CARINE PUYPE

    Heel veel sterkte toe gewenst in deze moeilijke periode. Ik kan het weten heb mijn zoontje ook verloren bij de geboorte. Dit is een verdriet die niet te beschrijven is.

  • Tim Berquin

    Veel sterkte