Vader en zoon op tandem naar Denemarken: “Meer aandacht vragen voor zeldzame stofwisselingsziektes”

Matthias Malfrere (40) en zijn zoon Camiel (13) uit Zwevegem springen zondag hun tandem op, om naar Denemarken te fietsen.
Henk Deleu Matthias Malfrere (40) en zijn zoon Camiel (13) uit Zwevegem springen zondag hun tandem op, om naar Denemarken te fietsen.
Matthias Malfrere (40) en zijn zoon Camiel (13) uit Zwevegem springen zondag hun tandem op, om naar Denemarken te fietsen. Camiel heeft een mentale en visuele beperking en Mathias wil met de fietstocht graag de zeldzame stofwisselingsziekte die daar de oorzaak van is, onder de aandacht brengen. “Maar eigenlijk wordt dit ook gewoon een onvergetelijke vader-zoonuitstap”, zegt Matthias.

13 jaar geleden gingen Matthias en zijn vrouw met een schijnbaar gezonde baby voor het eerst naar huis. “Maar kort daarna doken de eerste problemen al op”, zegt Matthias. “Camiel dronk niet hoe het moest, hij gaf heel vaak over,… Hoewel we vaak gerustgesteld werden dat er niets aan de hand was, nam het moedergevoel van mijn vrouw de bovenhand, en ze trok met Camiel naar het ziekenhuis voor een uitgebreid onderzoek.”

Er bleek al snel dat er íets grondig mis was, maar wat, dat wisten de dokters niet. “Het heeft drie maanden geduurd vooraleer een arts op het juiste spoor zat. Door de zeldzame stofwisselingsziekte Cobalamin C Deficiency neemt zijn lichaam geen vitamine B12 op. De behandeling sloeg meteen aan, waardoor de arts meteen wist dat hij het bij het rechte eind had. Maar Camiel had te lang zonder de noodzakelijke B12- vitamine moeten stellen, en zijn hersentjes en ogen hadden schade opgelopen.”

Zolang Camiel de noodzakelijke medicatie krijgt, blijft zijn situatie vrij stabiel, maar helemaal genezen kan hij niet, en de schade die hij opgelopen heeft, is onherstelbaar. “Kwaad op de dokters zijn we niet, dit is zo’n zeldzame aandoening dat we niemand kunnen verwijten dat ze daar niet eerder aan gedacht hebben”, zegt Matthias. “Er is in België maar één andere patiënt gekend, en wereldwijd zijn er 200 gevallen vastgesteld in de voorbije 20 jaar…”

Om Camiels stofwisselingsziekte, en eigenlijke alle zeldzame stofwisselingsziektes onder de aandacht te brengen, trekken Matthias en Camiel er vanaf zondag op uit voor een wel heel speciale uitdaging. “We gaan met de tandem fietsen naar Denemarken”, zegt Matthias. “1.000 km plannen we af te leggen op 14 dagen. De eerste overnachtingen zijn al geboekt, voor de rest zien we wel hoe ver we elke dag komen.”

Matthias en Camiel lieten zich ook sponseren. Intussen staat de teller op meer dan 7.000 euro. “We gaan een deel daarvan storten aan het Steunfonds Metabole ziekten. Dat steunfonds organiseert regelmatig lezingen en infoavonden rond zeldzame stofwisselingsziektes. De organisatie is in het verleden al een grote steun geweest voor ons, en we willen nu graag iets terugdoen. Een ander deel zetten we aan de kant voor gezinnen in onze situatie die geïnspireerd zijn door onze uitdaging en die zelf ook zoiets willen ondernemen.”

“Wanneer onze tocht geslaagd zal zijn. Ik hoop dat we het halen, maar het wordt niet evident, gezien de gezondheidstoestand van Camiel. Maar als we een goeie tijd samen hebben, en onvergetelijke momenten beleven samen, dan ben ik ook al tevreden.”

Meer info: www.geweunweg.be




Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.