"Zonder medicatie wordt Jimmy geen dertig"

JUWELIER ORGANISEERT BENEFIET VOOR 'DUCHENNE PARENT PROJECT'

Dennys Echemendia en Esthel Rams organiseren een benefietontbijt voor Jimmy.
Benoit De Freine Dennys Echemendia en Esthel Rams organiseren een benefietontbijt voor Jimmy.
Jimmy, het 8-jarige zoontje van Isabelle Van Bambost en Luis Chapman Prieto, lijdt aan de ziekte van Duchenne. Vrienden van het gezin organiseren deze maand een benefiet om hen een hart onder de riem te steken. "Als er geen medicatie gevonden wordt, wordt Jimmy wellicht niet ouder dan dertig."

Jimmy Chapman, een 8-jarig jongetje uit Sint-Stevens-Woluwe, weet sinds 20 februari 2017 dat hij aan de ziekte van Duchenne lijdt. Hij had al een tijd te kampen met concentratieproblemen, waarna papa Luis en mama Isabelle aanklopten bij een neuroloog. De diagnose schudde hun wereld door elkaar. Duchenne is een progressieve, ongeneeslijke spierziekte met een levensverwachting tussen de twintig en dertig jaar. Hoe ga je als ouder om met het idee dat je jouw zoontje over een tiental jaar misschien al moet afgeven?


"Je blijft hopen op een oplossing", zegt Isabelle. "Dat er een medicijn wordt ontdekt dat patiënten als Jimmy kan genezen. Nu is er voor hen alleen maar palliatieve zorg. Een geneesmiddel of een behandeling tegen Duchenne bestaat niet. Nog niet. Met het Duchenne Parent Project, een vereniging van ouders van Duchennepatiënten, proberen we wetenschappers, artsen, bedrijven en de overheid in beweging te krijgen en het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren."

Jimmy Chapman is acht jaar en Duchennepatiënt.
Ben Conaerts Jimmy Chapman is acht jaar en Duchennepatiënt.

In rolstoel

Jimmy zelf houdt zich sterk, ook al zit hij al sinds november in een rolstoel. "Maar dat is voor hem juist een verademing", vervolgt Isabelle. "De energie die hij nodig had om te kunnen stappen, kan hij nu gebruiken voor andere dingen. Hij ging vroeger graag zwemmen en paardrijden en dat doet hij nog altijd. Alleen is daar nu speciale assistentie voor nodig."


Het verhaal van Jimmy heeft al een aantal vrienden van het gezin aangezet om een benefietactie op poten te zetten. Zo ook Esthel Rams en Dennys Echemendia uit Boom. Zij organiseren op zondag 28 januari in Boom een ontbijt ten voordele van het Duchenne Parent Project.


"Ik ken de papa van Jimmy al bijna dertig jaar", vertelt Dennys, die juwelier is. "We hebben samen gestudeerd in Cuba en zijn elkaar enkele jaren geleden toevallig opnieuw tegen het lijf gelopen. Ook voor mijn vrouw en ik was het een zware klap toen we van Jimmy's diagnose hoorden. We wilden absoluut iets doen."

Hopen op 5.000 euro

"Met ons ontbijt hopen we om Jimmy en zijn ouders - en bij uitbreiding alle gezinnen die met de ziekte van Duchenne worden geconfronteerd - een hart onder de riem te steken. We hopen om minstens 5.000 euro in te zamelen", zegt Esthel.


Aanvankelijk zou een deel van het bedrag naar de ouders van Jimmy zelf gaan, maar dat gaat op hun eigen verzoek niet door. "We gaan de integrale opbrengst storten aan het Duchenne Parent Project, zodat het geld verdeeld kan worden over verschillende projecten", zegt Isabelle. "In België zijn er tussen de 3.000 en 3.500 kindjes met Duchenne. Ook zij hebben het recht op genezing."


Wie mee wil komen ontbijten voor het goede doel, kan zich inschrijven via mail naar esthel.rams@gmail.com. Je hebt de keuze uit een standaardontbijt van 12 euro en een luxeontbijt van 20 euro.