Medische kosten ziek dochtertje (2,5) lopen hoog op, dus starten ouders crowdfunding: “Wij eten soms niet, zodat we haar sondevoeding kunnen betalen”

Mama Evy Reynkens, papa Kevin Dujardin, Luna en broer Léon. Het gezin zamelt geld in via een crowdfundingsactie, om de zorg voor Luna te kunnen blijven betalen.
Henk Deleu Mama Evy Reynkens, papa Kevin Dujardin, Luna en broer Léon. Het gezin zamelt geld in via een crowdfundingsactie, om de zorg voor Luna te kunnen blijven betalen.
Na lang twijfelen zijn Evy Reynkens en Kevin Dujardin uit Waregem gestart met een crowdfunding voor hun zieke dochtertje Luna (2,5). Het meisje lijdt aan een chromosoomafwijking en dat brengt heel wat kosten met zich mee. “Dit voelt als bedelen, maar we moeten onze trots wel opzijzetten. Nu al slaan we soms een maaltijd over, om toch maar haar sondevoeding, die 600 euro per maand kost, te kunnen betalen”, zegt Evy.

Luna, het dochtertje van Evy Reynkens en Kevin Dujardin uit Sint-Eloois-Vijve, lijdt aan een zeldzame aandoening. Ze heeft een chromosoomdeletie. Eenvoudig uitgelegd: er ontbreekt een stukje DNA. Ze kan niet kruipen, staan of stappen. Ze kan ook niet praten en heeft een zware mentale en motorische achterstand. De ziekte van Luna brengt ook een serieuze financiële uitdaging met zich mee: de medische kosten zijn de voorbije twee jaar al opgelopen tot zo’n 20.000 euro.

Recht op hulp

Luna’s aandoening, iets waar wereldwijd maar 6 gevallen van bekend zijn, is niet erkend, en dus krijgt het koppel géén financiële steun van de overheid. Evy schreef vorige maand een open brief naar minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld), naar aanleiding van de sms-actie voor Pia, om dat aan te kaarten. “Je kan dat (een sms-actie, nvdr.) met de beste wil van de wereld niet voor iedereen doen”, zo schreef ze. “Het kan niet dat veel gezinnen met problemen kampen, omdat de zeldzame aandoening van hun kind niet erkend is. Er valt een grote financiële zorg weg, bij een erkenning. Wat nodig is, want het is emotioneel al zwaar genoeg. Geen enkele ziekte is zo zeldzaam, dat ze geen aandacht verdient. Wij en vele anderen hebben recht op hulp.”

We hebben een lening bij de bank moeten afsluiten om de rekeningen in het UZ Gent te kunnen betalen, er loopt een afbetalingsplan bij het Lourdesziekenhuis in Waregem,... en intussen proberen we met wat overblijft de dagelijkse kosten te betalen

Evy en Kevin

Lening afgesloten

Intussen kregen Evy en Kevin antwoord van De Block, dat de ziekte inderdaad niet erkend wordt volgens de criteria die op Europees niveau vastliggen, maar dat gekeken wordt wat eventueel gedaan kan worden. “Ik heb er goeie hoop op dat Luna’s ziekte op termijn wel erkend zal worden”, zegt Evy. “Maar intussen blijven de rekeningen komen. We hebben een lening bij de bank af moeten sluiten om de rekeningen in het UZ Gent te kunnen betalen, er loopt een afbetalingsplan bij het Lourdesziekenhuis in Waregem,… en intussen proberen we met wat overblijft de dagelijkse kosten te betalen.”

600 euro/maand

De grootste slokop in het budget is de sondevoeding die Luna nodig heeft. “Die kost ons 600 euro per maand. Kevin werkt al 6 dagen op 7 om alles rond te krijgen, maar het lukt niet. Het is al meermaals gebeurd dat wij ’s avonds niet eten omdat we de 300 euro voor twee weken sondevoeding nog zouden kunnen betalen. We hebben lang gezegd dat we dat niet zouden doen, een crowdfunding. Dat zou aanvoelen als bedelen. Maar het kan écht niet anders. We moeten onze trots opzij zetten, in het belang van Luna. Hoeveel we graag willen inzamelen? We zouden graag 10.000 euro ophalen, omdat we dan een jaar ‘goed’ zijn, maar eigenlijk zijn we blij met elke euro die we krijgen.” Meer info vind je op www.mommytalkblogs.com.




5 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Kristel Halans

    Wil ook effe reageren en dit gezin gesteund, maar sluit aan bij onderstaande, mooie reacties. Zo is het! Iedereen steunt, met goed hart van de burger. Gisteren op vakantie gepraat, toevallig, op restaurant gezin met 2 kids en een tweeling. Ziekte van het jongetje niet erkend, dus ze worden financieel ook niet gesteund. Mama thuis, papa werkt meer om alles financieel te kunnen dragen. Hier kies je niet voor ?! En nu? ,

  • Tina Colpaert

    Heel erg voor die mensen maar moeten wij nu alle uitzonderingen gaan steunen denk dat de politiek hier verantwoordelijk voor is en niet wij de gewone mens!

  • gerard wauters

    Als je de problemen ziet van deze mensen, en de enorme drukte op spoed dat er soms geen eens bedden meer zijn. Dan kan je enkel zeggen dat dit kleine landje gemakkelijk met enkel 1 federale regering kan, en dat het uitgespaarde geld voor de lonen van die politiekers die overbodig zijn dan kunnen geïnvesteerd worden in ziekenhuizen, en hulp aan mensen zoals hier in het artikel.

  • Kris Kinnaer

    De Belgische regering zou veel meer moeten doen voor de "echte zieken" en de "minderbedeelden" en de "echte invaliden"die moeten leven van een armzielige uitkering... Ikzelf ben ook invaliden, heb meer dan 20jaar zwaar arbeid verricht en noodgedwongen op invaliditeit gevallen... Een ramp rondkomen met amper 1100€ de maand, de ziekte is wel erkend echter de medicatie niet,waardoor ik ook iedere maand 450€ moet uitgeven aan medicatie die niet word vergoed!!! Help!!!

  • Willem Van Kalsteren

    Als we als belgen inspraak zouden hebben op het verdelen vh belastinggeld dan hadden jullie niet moeten "bedelen". Maar onze democratie zit zo in elkaar dat we eigenlijk maar eens aan een politiek rad draaien en geen echte inspraak hebben op de daden op de werkvloer . dat stemt toch tot nadenken