"Alles opgegeven na één tekenbeet"

FLASHMOB EN PETITIE MOETEN ZIEKTE VAN LYME MEER BEKENDHEID GEVEN

Evy Van Rietvelde (vooraan) en Elly Vandervorst.
Foto Galicia Evy Van Rietvelde (vooraan) en Elly Vandervorst.
Eén tekenbeet volstaat om een leven overhoop te gooien. Toch is de ziekte van Lyme onvoldoende gekend: een diag-nose laat vaak jaren op zich wachten. Patiënten Elly Vandervorst en Evy Van Rietvelde uit Melsbroek nemen daarom vandaag, zaterdag, deel aan een flashmob in Brussel. Zij kennen de ziekte al te goed.

Ze sportte graag, ging graag uit met vrienden en werkte met hart en ziel in rusthuis Ons Tehuis Brabant in Kampenhout. Maar vandaag zit de 27-jarige Evy Van Rietvelde uit Melsbroek opgesloten tussen vier muren. Na tien jaar van talloze onderzoeken werd pas in november vorig jaar vastgesteld dat Evy aan de chronische ziekte van Lyme lijdt. Spierpijn, maagontstekingen, slaapproblemen, gewrichtspijnen en geheugenstoornissen: het is slechts een greep uit de lange waslijst van kwalen waarmee Lyme-patiënten kampen. "Op café gaan of een filmpje in de cinema meepikken, het is al enkele jaren niet meer aan mij besteed", zegt de 27-jarige Evy. "Ik knutselde en was sportief. Dat ben ik nu jammer genoeg niet meer. Toen ik een tijdje geleden ook mijn werk moest opgeven omdat de behandeling te zwaar was, zat ik echt heel diep. Alles heb ik moeten opgeven."

Tekenbeet

De ziekte wordt meestal veroorzaakt door een tekenbeet, maar kan ook door besmet bloed het lichaam binnendringen. Bij Evy brak de ziekte naar alle waarschijnlijkheid uit na een beet van een teek, al heeft ze die beet nooit gevoeld. "Regelmatig voelde ik me grieperig. Ik weet dat niet iedereen het altijd geloofde wanneer ik weer eens moest zeggen dat ik ziek was. Ja, zelfs de dokters geloofden me soms niet. Dat maakte het nog pijnlijker."


Pas in november, zowat tien jaar nadat Evy de eerste kwaaltjes waargenomen had, bleek uiteindelijk dat ze de ziekte van Lyme heeft.

Chronische vermoeidheid

Dat de vaststelling zo lang op zich liet wachten, is volgens Elly Vandervorst (34) uit Melsbroek logisch. Ook bij haar werd de ziekte van Lyme pas na enkele jaren ontdekt. Ze is inmiddels bijna genezen, maar betreurt dat alles zo lang moest duren. Het is trouwens dankzij haar dat Evy Van Rietvelde uiteindelijk naar een Brusselse arts trok, waarop duidelijk werd dat ze de ziekte van Lyme heeft. "Dankzij die arts heb ik mijn leven terug", klinkt het bij Elly. "Dat alles zo lang bleef aanslepen, is het gevolg van het niet-erkennen van chronische Lyme door de politiek en verschillende artsen. Bij heel wat patiënten wordt gezegd dat ze aan CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) lijden, waardoor ze de verkeerde behandeling krijgen. Daardoor moeten ze gaan praten en oefenen in de referentiecentra, terwijl ze net fysisch lijden. Door de ziekte van Lyme te erkennen kunnen heel wat problemen voorkomen worden."


Om die reden wordt zaterdag om 14.30 uur een flashmob georganiseerd aan het Centraal Station in Brussel. Ook Elly en Evy zullen aanwezig zijn. "We willen duidelijk maken dat de ziekte meer aandacht verdient."

Kinderwens

Evy weet dat ze nog anderhalf jaar behandeld moet worden in de hoop dan genezen te kunnen worden verklaard. "De voorbije maanden kreeg ik antibiotica via een infuus", klinkt het. "Ik heb ervoor gekozen om dat thuis te krijgen, want in het ziekenhuis zie je alleen ellende. Hier kan ik me optrekken aan mensen zoals Elly, die dichtbij hun genezing staan. Momenteel krijg ik drie maanden orale antibiotica. Nadien staat er al vast dat ik verschillende maanden andere zware medicatie moet nemen, jammer genoeg met veel nevenwerkingen. Ik weet dat ik mijn kinderwens opzij moet schuiven. Maar zodra ik kan, hoop ik mijn leven te kunnen herpakken."