Zoon zingt voor papa die vlak na geboorte stierf

ALS-PATIËNT HERDACHT MET BENEFIET 20 JAAR NA DOOD

Hugo Mees en kleinzoon Eno organiseren een festival rond ALS omdat hun zoon/vader stierf aan de ziekte.
Benoit De Freine Hugo Mees en kleinzoon Eno organiseren een festival rond ALS omdat hun zoon/vader stierf aan de ziekte.
CC't Aambeeld in Aartselaar ontvangt zondag 5 november de eerste editie van het 'A.L.S. Music for Life Festival'. De organisatie is in handen van Hugo Mees (65), 25 jaar geleden medestichter van de ALS-Liga en vader van een zoon die aan ALS overleed. Kleinzoon Eno Mees (20) mag het festival afsluiten met zijn rockband Blue Hippo. "Het wordt speciaal om mijn vader op die manier te kunnen herdenken."

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS): mede dankzij acties als de 'Ice Bucket Challenge' zijn alsmaar meer mensen met de neurologische ziekte vertrouwd geraakt. Maar toen de zoon van Schellenaar Hugo Mees 25 jaar geleden met ALS werd geconfronteerd, heerste er nog veel onwetendheid. "Luk was 19 toen hij de diagnose kreeg. We zaten met veel vraagtekens, maar de dokters konden nauwelijks voor opheldering zorgen", zegt Hugo.

Telefoon roodgloeiend

"Uiteindelijk besliste mijn zoon om contact op te nemen met Radio 2 voor een interview. Hij deed zijn verhaal aan Els Broekmans en vijftien minuten later begon de telefoon al te rinkelen, om de eerstvolgende weken niet meer stil te staan. Wat het interview had teweeggebracht, was ongelooflijk. Er waren zo veel mensen die zelf een patiënt in huis hadden en die met dezelfde vragen zaten als wij. Enkele weken later was de eerste vergadering van wat de ALS-Liga zou worden een feit."


Vandaag is de vereniging uitgegroeid tot een heuse organisatie die steeds klaarstaat voor mensen met ALS en hun familie. "Het belang van de ALS-Liga kan moeilijk overschat worden", zegt Hugo. "Het is nog altijd de enige vereniging in ons land die opkomt voor de rechten van ALS-patiënten. De Liga heeft mensen die bij patiënten op bezoek komen en beschikt over allerlei hulpmiddelen, zoals rolstoelen en spraakcomputers, waar patiënten gratis gebruik van kunnen maken."


Hugo's zoon heeft zelf niet lang van de ondersteuning van de ALS-Liga kunnen genieten. Hij overleed vijf jaar na de diagnose, in 1997. "Hij moest in de fleur van zijn leven zijn. Hij was pas 24 jaar jong, was nog maar een paar jaar getrouwd en was pas vader geworden van een zoontje."

Music for Life

Omdat het nu twintig jaar geleden is dat zijn zoon het leven liet, organiseert Hugo deze zondag een evenement ter herdenking: het 'A.L.S. Music for Life Festival'. Het festival kadert in Music for Life van Studio Brussel en de opbrengst gaat integraal naar de werking van de ALS-Liga. Op de affiche prijken onder meer Luc Caals, De Nouveau, Sharon Adreanne, Pé en de Medeklinkers, Skratt, Second Son Sam en de rockband van Hugo's kleinzoon Eno: Blue Hippo. Zij stellen er meteen hun eerste cd voor.

Geen eigen herinnering

"Ik was pas zes maand toen mijn vader overleed en heb dus, buiten verhalen en foto's, zelf geen herinnering aan hem", vertelt Eno. "Maar toch zal het zondag een heel bijzonder optreden voor me worden. Ik kijk er erg naar uit om mijn vader op die manier te kunnen herdenken. Hij zal tijdens het hele concert in mijn hoofd zitten. Dat we tegelijkertijd iets kunnen doen voor de ALS-Liga, maakt het alleen maar beter."


Het 'A.L.S. Music for Life Festival' gaat zondag van start om 13.30 uur. Tickets kosten 6 euro in voorverkoop en 8 euro aan de kassa. Met een festivalbandje kan je het CC in- en uitlopen, en voor de hongerige magen wordt een foodtruck voorzien.


Meer info: alsmusicforlifefestival@proximus.be.