Wie helpt Paige (4)?: “Dure operatie bepaalt de toekomst van onze dochter”

 Paige Heye (4). Het meisje heeft een complexe vorm van epilepsie.
RV Paige Heye (4). Het meisje heeft een complexe vorm van epilepsie.
Ook Sylvia Merchie en James Heye uit Ettelgem stuurden een sms voor Pia, al moeten ze tegen februari zélf 70.000 euro op tafel leggen voor een belangrijke operatie voor hun 4-jarig dochtertje Paige. Ze heeft een complexe vorm van epilepsie. Zonder operatie is de kans groot dat ze motorisch en mentaal een handicap zal ontwikkelen. “Alle hulp is welkom om onze dochter een mooie toekomst te schenken.”

Paige heeft in september haar vierde verjaardag gevierd. Maar al tijdens haar eerste levensjaar merkt de omgeving van Sylvia en James zaken aan Paige die ‘anders zijn’. De dokters zien geen problemen en alle tests zijn goed. In januari 2018 krijgt het meisje evenwel stuiptrekkingen. Lange tijd wordt er vergeefs gezocht naar de juiste medicatie, tot het gezin begin dit jaar naar het ziekenhuis in Leuven trekt.

Paige zal de jongste zijn die zo’n implantaat krijgt. De epilepsie zal weliswaar nooit helemaal weg zijn, maar haar levenskwaliteit zou wel 80 procent verbeteren

Mama Sylvia Merchie

“Daar kregen we te horen dat er een verkeerde diagnose werd gesteld. Paige heeft een complexe vorm van epilepsie, die moeilijk te behandelen is met medicatie. Als er niet ingegrepen wordt, zal ze zowel motorisch als mentaal een handicap ontwikkelen. Er waren meerdere opties, maar we gaan nu voor een operatie waarbij Paige een implantaat krijgt onder haar linkersleutelbeen. Dat zal impulsen geven om de epileptische aanvallen onder controle te krijgen. Paige zal de jongste zijn die zo’n implantaat krijgt. De epilepsie zal weliswaar nooit helemaal weg zijn, maar haar levenskwaliteit zou wel 80 procent verbeteren.”

 Het nieuw samengestelde gezin van Sylvia Merchie en James Heye, met onderaan kleine Paige.
RV Het nieuw samengestelde gezin van Sylvia Merchie en James Heye, met onderaan kleine Paige.

De operatie - een kostprijs van maar liefst 700.000 euro - werd intussen al goedgekeurd en wordt grotendeels vergoed. Maar van dat bedrag moeten Sylvia en James wel nog steeds 70.000 euro zelf betalen. “Dat lijkt niet veel, maar tien procent van 700.000 euro is nog altijd veel geld.” 

Ik vind het niet gemakkelijk om met ons verhaal naar buiten te komen. Als trotse moeder wil je gewoon zelf voor je dochter kunnen zorgen, ook financieel

Mama Sylvia Merchie

Elke cent is enorm welkom. “Momenteel hebben we al zo’n 20.000 euro neergeteld voor alle ziekenhuisopnames en kosten voor medicatie, die niet worden terugbetaald. Paige moet ze een medicijn van 94 euro innemen, dat om de twee weken op is. De medicatie werkt goed voor haar, maar is niet meer erkend in België, waardoor we geen terugbetaling krijgen”, zegt Sylvia, die het niet gemakkelijk vindt om met haar verhaal naar buiten te komen. “Als trotse moeder wil je gewoon zelf voor je dochter kunnen zorgen, ook financieel. Wij zijn bereid om een lening aan te gaan en onze dochter alle kansen te geven in het leven, maar de kosten blijven oplopen. En James en ik hebben elk nog twee kinderen uit een vorige relatie. We moeten ook aan hun toekomst denken. We zijn alvast dankbaar dat onze vrienden en familie ons willen steunen.”

Wafelverkoop en benefiet

Zij boden volop spontaan hun hulp aan. Zo werd een onder meer wafelverkoop op poten gezet. Op 24 november volgt ook een benefiet in Basisschool De Klimop in Gistel, waar Paige naar de kleuterklas gaat. “We merken wel dat heel wat mensen in onze omgeving willen helpen. De actie loopt ook in het KTA en de crèche. De wafels worden gesponsord, waardoor alle winst rechtstreeks naar Paige gaat. We hebben ook een rekeningnummer geopend op haar naam.”

Alle informatie over de actie kan je vinden op de Facebookpagina ‘Steun onze prinses Paige’. Een bedrag overschrijven, kan via BE53001866372653. Een pakje wafels kost 5 euro.




37 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Claude Brol

    Eens met de ouders van Pia bellen

  • Jacques Hillaert

    Zouden we niet beter een fonds organiseren waar we jaarlijks een klein bedrag in storten en zodanig kinderen kunnen helpen ( uiteraard na een grondige analyse ) t'is zo maar een idee he

  • Philomena Vanderweyen

    Dat bedoelde ik tijdens de actie voor Pia wat met al die andere zieke kinderen,ook die hebben recht op een goede gezondheid en een menswaardig leven.

  • Matthew Vanhaverbeke

    Aan alle mensen die hierop reageren met een niet constructieve reactie, ik vind dat u dan beter uw mening voor zich houdt. Volgens mij hebben de ouders daar geen boodschap aan. Denk je nu echt zij zo in de pers willen komen als ze de hulp niet echt nodig hebben?!

  • Joan Lute

    Het is verschrikkelijk hoe mensen zo een zware tol moeten betalen omdat het RIZIV niet tegemoet komt. Zo zal ik levenslang morphine nodig hebben omdat MW de block weigert stamceltherapie terug te betalen via het RIZIV. Gezondheidszorg is alléén maar voor de super rijken