"Ik moet vaak alles opnieuw leren"

Mieke Wouters en haar moeder Hilde willen meer bekendheid voor het Moyamoya-syndroom. Daarbij treedt een vernauwing van de bloedvaten in de hersenen op.
Foto VDI Mieke Wouters en haar moeder Hilde willen meer bekendheid voor het Moyamoya-syndroom. Daarbij treedt een vernauwing van de bloedvaten in de hersenen op.
"Bij een beroerte bestaat het risico dat ik alles opnieuw moet leren." Mieke Wouters (36) uit Oostrozebeke lijdt aan het zeldzame Moyamoya-syndroom: een ziekte die ze deelt met slechts drie andere Belgen. "Op Internationale Zeldzame Ziektendag willen we meer bekendheid en begrip bekomen", zegt Mieke.

Mieke was een levenslustige vrouw met een job als verpleegkundige, maar op 25-jarige leeftijd sloeg het noodlot hard toe. "Tijdens een bezoek aan de supermarkt kreeg ik plots verlammingsverschijnselen in mijn arm", blikt ze terug. "Enkele doorverwijzingen later zaten we plots in het ziekenhuis in Brugge, waar ze eerst dachten dat ik MS had. Niet veel later verdwenen de ziekteverschijnselen opnieuw, maar drie weken later kon ik plots niet meer schrijven, verloor ik mijn evenwicht en kon ik niet meer stappen. Een beroerte, zo bleek. Ze twijfelden lange tijd over wat de oorzaak zou kunnen zijn."

Rookwolkjes

Er gingen heel wat tijd over, maar vandaag staat het honderd procent vast dat het gaat om Moyamoya, een zeldzaam syndroom dat slechts vier Belgen en 1 op 2 miljoen Europeanen treft. Ook Sarina Ahmad, de kleindochter van Jommeke-tekenaar Jef Nys, heeft het syndroom. "Als je de ziekte krijgt, dan treedt er een vernauwing van de bloedvaten in de hersenen op", legt Miekes moeder Hilde uit. "Omdat de hersenen toch bloed nodig hebben, groeit er een netwerk van haarvaten om die getroffen bloedvaten heen. Op scans ziet dat er uit als een rookwolk. Moyamoya is dan ook de Japanse vertaling van rookwolkjes. In Japan werd het syndroom in de jaren 60 voor het eerst vastgesteld." De Brugse artsen wisten dat hun Utrechtse collega's in het zeldzame syndroom gespecialiseerd zijn en maakten meteen een afspraak voor Mieke. "Daar kreeg ik te horen dat ze een bypass in de hersenen zouden aanleggen. Ze legden een nieuwe slagader aan die voor bloed en zuurstof zou zorgen. De gevaarlijke operatie slaagde, maar er volgde een lange periode van revalidatie. Ik moest opnieuw leren schrijven en lopen, maar werken zat er wegens mijn wankele toestand niet in. Ik revalideerde goed en kon op termijn zelfs weer autorijden en het huishouden doen. Helaas bestaat het risico dat ik bij elke beroerte herval en dat ik alles opnieuw moet leren. Dat is al een paar keer gebeurd."

64.000 euro

De ziekte eist dus een enorm zware tol. "Ik kan geen job meer uitoefenen, omdat ik maar één iets tegelijk kan en niet al te vlug functioneer", beseft Mieke. "Mijn relatie is er op stuk gelopen, maar gelukkig steunen mijn ouders en familie me voluit. Helaas is er nog veel te weinig rond Moyamoya bekend en daarom willen we de bewustwording er rond aanwakkeren. Voor hetzelfde geld leven er honderden Belgen met dezelfde symptomen, maar worden ze niet vastgesteld omdat het syndroom bij onze artsen te onbekend is. Daarnaast is het ook financieel een heel zware dobber. Eén ingreep alleen al kostte 64.000 euro en het duurde jaren voor het ziekenfonds daar deels in tussenkwam, want ook daar kenden ze de ziekte eerst niet." In december 2015 kreeg Mieke helaas opnieuw een beroerte en een jaar later volgde nog een zwaardere trombose. Ze moest enkele weken in het ziekenhuis bekomen. "De operatie heeft wel gewerkt, maar onderzoek wees uit dat ik in het ergste geval nog een bypass zou moeten laten plaatsen. De arts wil dit evenwel alleen doen als ik drie tot vier tromboses in een maand zou krijgen. Als het echt té drastisch wordt, dus. Dat komt omdat de kans op een hersenbloeding of -infarct achteraf erg groot is. In de huidige omstandigheden kan ik gerust zo verder blijven leven, zolang ik stressvrij en rustig door het leven kan gaan. Voor hetzelfde geld kan ik zo nog tien jaar zonder noemenswaardige problemen verder, maar we zijn blij dat het alternatief met die operatie bestaat. Als dat er niet was, zag de toekomst er heel wat donkerder uit. Met onze getuigenis willen we meer begrip voor mensen met een zeldzame ziekte vragen, want het heeft vaak je hele leven in zijn greep."


Lotgenoten of mensen die Mieke Wouters willen steunen, kunnen de familie contacteren via soenens.hilde@telenet.be.

Vandaag Zeldzame Ziektendag: Mieke Wouters een van vier Belgen met Moyamoya-syndroom