Groen licht voor behandeling Matthis (2)

ARTS GEVONDEN, NU HOPEN DAT OOK TERUGBETALING IN ORDE KOMT

Matthis Moerkerke (2) en zijn mama Sien Vandekerckhove (25). De jongen lijdt aan het zeldzame syndroom van Hunter.
Bart Boterman Matthis Moerkerke (2) en zijn mama Sien Vandekerckhove (25). De jongen lijdt aan het zeldzame syndroom van Hunter.
Voor de 2-jarige Matthis, een jongen die lijdt aan het syndroom van Hunter, kan de behandeling in het UZ Gent na anderhalf jaar eindelijk beginnen.Mama Sien (25) en papa Anthony (26) hebben een arts gevonden. Maar de behandeling kost 9.000 euro per week, en een terugbetaling is lang niet zeker.

Voor mama Sien Vandekerckhove en papa Anthony Moerkerke was het een donderslag bij heldere hemel. In april vorig jaar werd het zeldzame syndroom van Hunter vastgesteld bij hun zoontje Matthis (2). "Onze wereld stond stil. We kregen een klop van de hamer. Niemand verwacht dat zijn eigen kind met een zeldzame aandoening wordt geboren", getuigt Sien uit Middelkerke. "In het Zeepreventorium, waar Matthis lag voor zijn longaandoening, vonden de artsen dat hij relatief gezien een grote hoofdomtrek had. Maar daar stonden we eigenlijk niet bij stil. Tot plots de diagnose kwam", gaat Sien verder.

Sien en Matthis.
Bart Boterman Sien en Matthis.

Jaar lang gevochten

Naast een grote hoofdomtrek zijn er nog heel wat symptomen, zoals klauwhanden, een te grote lever, het moeilijk kunnen strekken van de armen, problemen met gehoor, een bolle buik en moeilijk slapen. Het probleem zit bij een gendefect op het X-chromosoom, waardoor een bepaald enzym niet wordt aangemaakt. Genezen kan niet, al bestaat er een behandeling die de aandoening stabiliseert en de pijn verzacht. "Eindelijk kan Matthis aan die behandeling beginnen. We hebben er meer dan een jaar voor gestreden. Volgende vrijdag start de eerste sessie", aldus Sien. De jongen zal in het UZ van Gent behandeld worden met het medicijn Elaprase.


"We zijn opgelucht dat onze zoon minder pijn zal voelen en nu een draaglijk leven kan leiden. We gingen al op bezoek bij lotgenoten. De behandeling werkt", gaat mama Sien verder.

Procedure loopt

In België zijn er twaalf andere kinderen met dezelfde aandoening. Een groot issue is echter de kostprijs van de behandeling: 9.000 euro per week. Er is een procedure lopende bij het RIZIV, het Belgische Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering. "We hopen op een positief antwoord", aldus Sien. Volgens het RIZIV wordt het medicijn wel terugbetaald, maar enkel onder bepaalde medische voorwaarden. Of Matthis in aanmerking komt, wordt nu nog onderzocht.

Steun

De familie organiseerde al benefieten en inzamelacties om een behandeling te financieren, en ook de lokale handelaars uit Gistel sprongen in de bres en droegen hun steentje bij. Er is ook de pagina 'Matthis tegen Hunter' op Facebook. Wie Matthis wil steunen, kan een vrije bijdrage storten op het rekeningnummer BE06 7555 6513 8322 met de omschrijving 'Matthis tegen Hunter'. "Iedereen die ons en Matthis al heeft gesteund, willen we ontzettend hard bedanken, in het bijzonder zijn we de arts die Matthis wil helpen heel erg dankbaar", besluit Sien.