Na zeven jaar eindelijk overheidssteun voor jongen met beperking: ouders zoeken persoonlijke assistent voor Lenn (9)

Lenn met mama Ellen Rosseel,  papa Jelle Brulez en broer Rune.
Maxime Petit Lenn met mama Ellen Rosseel, papa Jelle Brulez en broer Rune.
Zeven jaar nadat Lenn Brulez (9) op de wachtlijst voor een Persoonlijk Assistentiebudget (PAB) terecht kwam, hebben zijn ouders het verlossend telefoontje gekregen. De overheid maakt geld vrij voor de zorg voor de jongen met tubereuze sclerose. Nu kunnen zijn ouders een persoonlijke assistent beginnen zoeken.

Het tubereuze sclerose complex (TSC) is ook beter bekend als de ziekte van Bourneville. Het is een genetische aandoening die wereldwijd bij twee miljoen mensen voorkomt. In ons land zouden ongeveer duizend mensen de ziekte hebben. Zes maanden na de geboorte van Lenn merkten zijn ouders Ellen Rosseel en Jelle Brulez dat er iets niet pluis was. “Hij sliep amper. Ik moest hem achttien uur per dag troosten en hij deed vreemde dingen met zijn ogen en armpjes”, blikt Ellen terug. “Ik trok ten einde raad naar een specialist in Izegem. Die nam een scan van zijn hoofd, waarna we meteen naar het UZ Gent werden doorverwezen. Daar kregen we te horen dat hij tubereuze sclerose heeft.”

Epilepsieaanvallen

Die zeldzame aandoening uit zich door de ontwikkeling van goedaardige gezwellen in verschillende organen. “Zijn hersenen zijn aangetast, waardoor een normale ontwikkeling onmogelijk was”, gaat Ellen verder. “Lenn heeft een mentale en motorische achterstand en heeft regelmatig epilepsieaanvallen. Bij een van zo’n aanvallen op zijn tweede verloor hij zijn spraak en kon hij niet meer stappen. Wandelen kan hij ondertussen weer, maar praten lukt niet meer.”

Mama Ellen, papa Jelle en broer Rune (11) omringen Lenn met veel liefde. “We krijgen veel hulp van onze familie en doen zelf wat we kunnen, maar de combinatie met onze jobs is niet altijd even makkelijk”, zucht Ellen. “Ik werk zelf 3,5 dagen per week in kinderdagverblijf De Meulebeertjes en Jelle werkt in de bouw. We kunnen ook op de steun van zijn school Sint-Idesbald in Roeselare rekenen, maar op voorstel van een sociaal assistent besloten we zeven jaar geleden toch een persoonlijk assistentiebudget bij de overheid aan te vragen. Daarmee krijgen we financiële steun om iemand te laten bijspringen.”

Ellen Rosseel met zoontje Lenn Brulez.
Maxime Petit Ellen Rosseel met zoontje Lenn Brulez.

Spoedprocedure

De wachtlijst is echter lang. In 2017 stonden er nog duizend mensen op. “Drie jaar geleden kozen we voor een spoedprocedure, maar onze aanvraag werd tot twee keer toe geweigerd. Er was geen geld of anderen hadden de assistentie dringender nodig”, weet Ellen. “Dit voorjaar kwamen we plots op de reservelijst terecht en in augustus kwam het goede nieuws dat het budget vanaf 1 november toch toegekend zal worden. Dat betekent dat we tot 2032, het jaar waarin hij volwassen wordt, steun zullen krijgen.”

We zoeken een flexibel iemand met een warm karakter die zestien uur per week kan bij springen

mama Ellen Rosseel

Zoektocht naar geschikte assistent

“Nu begint de zoektocht. De persoonlijke assistent moet iemand zijn waarmee het klikt en dus doen we een oproep naar geschikte kandidaten. Lenn houdt van fysiek contact en knuffelt graag, dus geïnteresseerden moeten dat weten. We zoeken een flexibel iemand met een warm karakter die zestien uur per week kan bij springen. Een diploma is niet vereist, maar de assistent moet uiteraard zorgzaam zijn. Het gaat om drie dagen per week ’s ochtends en/of ’s avonds en soms in het weekend en tijdens vakanties. We zoeken iemand die met Lenn speelt, maar hem ook verzorgt en zijn lichaamstaal begrijpt. Die moet ook zijn maaltijden bereiden en hem eten geven, net als hem aankleden en verluieren. Het is dan ook belangrijk dat het met het hele gezin klikt. De assistent is natuurlijk ook welkom tijdens gezinsuitstapjes. We hopen dat we vlug iemand vinden. Het zou een grote hulp voor ons zijn.”

Wie interesse heeft, kan het gezin contacteren via ellen-rosseel@hotmail.com of op 0497/71.33.20.

Ellen Rosseel met zoontje Lenn Brulez.
Maxime Petit Ellen Rosseel met zoontje Lenn Brulez.



2 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Philip De Smet

    Proficiat. Toch heuglijk nieuws voor dit gezin. Aan uittredingspremie kunnen ze geld uitgeven, meer als 22 miljard. En ondertussen staan er ontzettend veel mensen op een wachtlijst die buiten proportie aan het groeien is

  • Ludo Hermans

    Mijn medeleven met de ouders! Welke politici hebben gedurende 7 jaar dat geld voor zich gehouden?