Gezondheid van Pia gaat er zienderogen op vooruit: ze kan al rollen

Pia en mama Elle De Meyer met papa Tim.
Photo News Pia en mama Elle De Meyer met papa Tim.
Nog geen twee maanden nadat baby Pia haar levensreddende prik kreeg toegediend, gaat haar gezondheid er steeds meer op vooruit. Het meisje kan rollen, grijpt met haar handjes, en brabbelt er op los. Haar ouders spraken intussen ook met de producent van het peperdure geneesmiddel Zolgensma.

Volgende week woensdag wordt Pia Boehnke, de baby uit het Antwerpse Wilrijk die Vlaanderen al maandenlang beroert, één jaar oud. Met een onbeschrijflijk gevoel zal haar familie die dag vieren. “Na de diagnose dacht ik nooit dat Pia haar eerste verjaardag zou halen, of op z'n minst beademing of een sonde zou nodig hebben”, vertelt mama Ellen De Meyer. “Maar sinds de prik gaat ze er enkel op vooruit. Dat ze dus maar met haar handjes in de taart zit, volgende week.” 

Dat heeft het gezin grotendeels te danken aan de sms-actie die ze op poten zette en waarop Vlaanderen massaal reageerde. Pia lijdt aan SMA, spinale musculaire atrofie, waardoor haar spiertjes stuk voor stuk afsterven. Enkel Zolgensma zou dat proces een halt kunnen toeroepen, een medicijn met een prijskaartje van 1,9 miljoen euro. Vlaanderen haalde dat bedrag - en wellicht meer - op drie dagen tijd binnen.

Luider

Sinds Pia op 9 oktober haar levensreddende prik kreeg, stelt ze het dus elke dag beter. “Voor de buitenwereld lijkt ze een ander kind”, zegt Ellen. “Ze is een stuk luider, heeft meer te vertellen, en heeft beduidend meer kracht. Intellectueel is ze een jaar oud, maar fysiek gedraagt ze zich nu als een kindje van zo’n 4 maanden. Dat is niet altijd gemakkelijk om te zien. Maar de fysieke frustraties waar ze eerder mee kampte, zijn al een stuk minder.” 

En, een absolute mijlpaal: sinds vorige week kan Pia rollen. “We hadden de gsm klaargezet om het te filmen, want we voelden dat het eraan kwam. En nét toen we Pia’s broertje Briek in bed legden, was het zo ver: ze lag op haar buik toen we beneden kwamen. Rollen vindt ze geweldig, ze kan zich er de hele dag mee bezig houden (lacht). Maar dit zegt nog niets over de lange termijn. Het gen zit nu in haar lichaam, verder moeten we afwachten.”

De dag na de prik belde Ellen overigens met de CEO van AveXis, het dochterbedrijf van producent Novartis, een gesprek waarop ze wekenlang wachtte. “Hij gaf achtergrondinformatie over de ontwikkeling van de medicatie, vertelde dat er veel vraag naar is. Blijkbaar hebben ze de sms-actie opgevolgd - ze verdienen er nu eenmaal aan. Verder legden ze de schuld bij de overheden, en zo was de kous af. Maar al bij al apprecieer ik de moeite die ze namen.” 

Een akkoord over de goedkeuring in Europa werd zelfs weer uitgesteld. “Eind 2020 zal er nog geen terugbetaling bestaan”, aldus Ellen. “We zijn dus heel blij dat we niet gewacht hebben en sneller in actie zijn geschoten met de inzameling.“ Hoeveel centjes de sms-actie uiteindelijk opleverde, is nog niet bekend. “Dat geld zal op het einde van deze maand op onze rekening staan. Begin volgende maand moeten we het medicijn betalen, en tegen het einde van het jaar zullen we kunnen meedelen wat we met het resterende bedrag doen.”

<div style=" display: flex; flex-direction: row; align-items: center;"> <div style="background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 40px; margin-right: 14px; width: 40px;"></div> <div style="display: flex; flex-direction: column; flex-grow: 1; justify-content: center;"> <div style=" background-color: #F4F4F4; border-radius: 4px; flex-grow: 0; height: 14px; margin-bottom: 6px; width: 100px;"></div> <div style=" background-color: #F4F4F4; border-radius: 4px; flex-grow: 0; height: 14px; width: 60px;"></div></div></div><div style="padding: 19% 0;"></div> <div style="display:block; height:50px; margin:0 auto 12px; width:50px;"><svg width="50px" height="50px" viewBox="0 0 60 60" version="1.1" xmlns="https://www.w3.org/2000/svg" xmlns:xlink="https://www.w3.org/1999/xlink"><g stroke="none" stroke-width="1" fill="none" fill-rule="evenodd"><g transform="translate(-511.000000, -20.000000)" fill="#000000"><g><path d="M556.869,30.41 C554.814,30.41 553.148,32.076 553.148,34.131 C553.148,36.186 554.814,37.852 556.869,37.852 C558.924,37.852 560.59,36.186 560.59,34.131 C560.59,32.076 558.924,30.41 556.869,30.41 M541,60.657 C535.114,60.657 530.342,55.887 530.342,50 C530.342,44.114 535.114,39.342 541,39.342 C546.887,39.342 551.658,44.114 551.658,50 C551.658,55.887 546.887,60.657 541,60.657 M541,33.886 C532.1,33.886 524.886,41.1 524.886,50 C524.886,58.899 532.1,66.113 541,66.113 C549.9,66.113 557.115,58.899 557.115,50 C557.115,41.1 549.9,33.886 541,33.886 M565.378,62.101 C565.244,65.022 564.756,66.606 564.346,67.663 C563.803,69.06 563.154,70.057 562.106,71.106 C561.058,72.155 560.06,72.803 558.662,73.347 C557.607,73.757 556.021,74.244 553.102,74.378 C549.944,74.521 548.997,74.552 541,74.552 C533.003,74.552 532.056,74.521 528.898,74.378 C525.979,74.244 524.393,73.757 523.338,73.347 C521.94,72.803 520.942,72.155 519.894,71.106 C518.846,70.057 518.197,69.06 517.654,67.663 C517.244,66.606 516.755,65.022 516.623,62.101 C516.479,58.943 516.448,57.996 516.448,50 C516.448,42.003 516.479,41.056 516.623,37.899 C516.755,34.978 517.244,33.391 517.654,32.338 C518.197,30.938 518.846,29.942 519.894,28.894 C520.942,27.846 521.94,27.196 523.338,26.654 C524.393,26.244 525.979,25.756 528.898,25.623 C532.057,25.479 533.004,25.448 541,25.448 C548.997,25.448 549.943,25.479 553.102,25.623 C556.021,25.756 557.607,26.244 558.662,26.654 C560.06,27.196 561.058,27.846 562.106,28.894 C563.154,29.942 563.803,30.938 564.346,32.338 C564.756,33.391 565.244,34.978 565.378,37.899 C565.522,41.056 565.552,42.003 565.552,50 C565.552,57.996 565.522,58.943 565.378,62.101 M570.82,37.631 C570.674,34.438 570.167,32.258 569.425,30.349 C568.659,28.377 567.633,26.702 565.965,25.035 C564.297,23.368 562.623,22.342 560.652,21.575 C558.743,20.834 556.562,20.326 553.369,20.18 C550.169,20.033 549.148,20 541,20 C532.853,20 531.831,20.033 528.631,20.18 C525.438,20.326 523.257,20.834 521.349,21.575 C519.376,22.342 517.703,23.368 516.035,25.035 C514.368,26.702 513.342,28.377 512.574,30.349 C511.834,32.258 511.326,34.438 511.181,37.631 C511.035,40.831 511,41.851 511,50 C511,58.147 511.035,59.17 511.181,62.369 C511.326,65.562 511.834,67.743 512.574,69.651 C513.342,71.625 514.368,73.296 516.035,74.965 C517.703,76.634 519.376,77.658 521.349,78.425 C523.257,79.167 525.438,79.673 528.631,79.82 C531.831,79.965 532.853,80.001 541,80.001 C549.148,80.001 550.169,79.965 553.369,79.82 C556.562,79.673 558.743,79.167 560.652,78.425 C562.623,77.658 564.297,76.634 565.965,74.965 C567.633,73.296 568.659,71.625 569.425,69.651 C570.167,67.743 570.674,65.562 570.82,62.369 C570.966,59.17 571,58.147 571,50 C571,41.851 570.966,40.831 570.82,37.631"></path></g></g></g></svg></div><div style="padding-top: 8px;"> <div style=" color:#3897f0; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; font-style:normal; font-weight:550; line-height:18px;"> Dit bericht bekijken op Instagram</div></div><div style="padding: 12.5% 0;"></div> <div style="display: flex; flex-direction: row; margin-bottom: 14px; align-items: center;"><div> <div style="background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(0px) translateY(7px);"></div> <div style="background-color: #F4F4F4; height: 12.5px; transform: rotate(-45deg) translateX(3px) translateY(1px); width: 12.5px; flex-grow: 0; margin-right: 14px; margin-left: 2px;"></div> <div style="background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; height: 12.5px; width: 12.5px; transform: translateX(9px) translateY(-18px);"></div></div><div style="margin-left: 8px;"> <div style=" background-color: #F4F4F4; border-radius: 50%; flex-grow: 0; height: 20px; width: 20px;"></div> <div style=" width: 0; height: 0; border-top: 2px solid transparent; border-left: 6px solid #f4f4f4; border-bottom: 2px solid transparent; transform: translateX(16px) translateY(-4px) rotate(30deg)"></div></div><div style="margin-left: auto;"> <div style=" width: 0px; border-top: 8px solid #F4F4F4; border-right: 8px solid transparent; transform: translateY(16px);"></div> <div style=" background-color: #F4F4F4; flex-grow: 0; height: 12px; width: 16px; transform: translateY(-4px);"></div> <div style=" width: 0; height: 0; border-top: 8px solid #F4F4F4; border-left: 8px solid transparent; transform: translateY(-4px) translateX(8px);"></div></div></div>

Een foto die is geplaatst door null (@teampia2018) op




29 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Hilde Oversteyns

    Super !! Toi toi voor de toekomst !!

  • Carine Mewis

    Heel mooi om te zien hoe Pia rolt. We blijven

  • Stefan Antwerpen

    Super ✌️succes Pia

  • Leo Van der Vorst

    Super fijn voor jullie. De samenleving kan zorgen voor deze uitzonderlijke tragedies en blijven tillen aan vooruitgang en preventie op geneeskundig gebied, wetenschappers over de ganse wereld, bundel jullie krachten!

  • Bernd Vaes

    Mooi om te zien hoe het middel helpt. De bevolking heeft haar groot hart getoond, maar steeds blijft de roep: Farmaconcerns en -bedrijven moeten alles doen, om geen uitermate winsten na te streven en ... regeringen moeten dringend betere oplossingen vinden om geneesmiddelen voor “iedereen” toegankelijk te maken. De goodwill van de bevolking mag geen “verder zo” als gevolg hebben.