"We hebben nu hulp nodig, niet over paar jaar"

OUDERS VAN EPILEPSIEPATIËNTJE (7) KLAGEN LANGE WACHTTIJDEN AAN

Jean Pierre Voncken en zijn vrouw Urszula Milata met hun tweelingdochters Sofie en Sara.
Foto Dalemans Jean Pierre Voncken en zijn vrouw Urszula Milata met hun tweelingdochters Sofie en Sara.
De ouders van Sofie Voncken (7) uit Maasmechelen hebben dringend hulp nodig. Het koppel heeft onlangs een aanvraag ingediend bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap omdat hun dochter aan een zeldzame vorm van epilepsie lijdt. "Maar de wachttijden zijn immens", zucht vader Jean Pierre, die ondertussen zelf met hartproblemen kampt.

Het verhaal van Sofie Voncken bereikte onze krant vorig jaar toen cannabisolie bleek te werken tegen haar epilepsie. Het meisje - de helft van een tweeling - lijdt al enkele jaren aan een zware vorm van de hersenziekte en kreeg op piekmomenten tot vijftig epilepsieaanvallen per dag. Het UZ Leuven kon niets meer voor haar doen. Cannabisolie, die in ons land echter illegaal is, bleek het wondermiddel. Ondertussen is haar toestand verbeterd, is haar motoriek erop vooruit gegaan en kon ze vijftig procent van de tijd naar een speciale school in Peer. Toch zal ze levenslang met de geleden hersenschade moeten leven.

Hartproblemen

Jean Pierre, die veel van de zorg voor het kind thuis op zich nam, werd in januari zelf ziek. Hij kampt met ernstige hartproblemen en lichamelijke inspanningen zijn niet meer evident. "Deze situatie is niet meer houdbaar", zuchten Jean Pierre en zijn vrouw Urszula Milata.


"Vooral 's morgens is het erg moeilijk. Een van ons is bezig met Sofie, maar we moeten ook nog voor Sara en onszelf zorgen. Daarna moet ik zelf nog gaan werken, dus het zou ideaal zijn mocht iemand Jean Pierre een paar uur per dag zou kunnen helpen", vertelt mama Urszula. "Momenteel doe ik dat halftijds, maar op termijn is dat financieel ook niet houdbaar."

Wachtrijen

Het gezin kwam uit bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Via de mutualiteit dienden ze eerder deze maand een aanvraag in. Maak u maar geen illusies, meneer, kreeg Voncken te horen. De wachttijden kunnen soms tot 8 jaar oplopen. "In Vlaanderen zitten we met 2.300 langwachtenden, mensen die dus al zes jaar of langer wachten. Wij hebben contact met andere gezinnen in gelijkaardige situaties die hun huis hebben moeten verkopen omdat een job en de zorg voor hun gehandicapt kind niet te combineren bleek. Het systeem van het VAPH is eigenlijk perfect. Je krijgt een budget waarmee je hulp kunt inschakelen. De procedures duren echter ontzettend lang en er is te weinig budget. Een derde van de hulpbehoevenden staat in de kou. We hebben nu hulp nodig, niet over een paar jaar."

Budget opgetrokken

Sofie naar een internaat sturen, waar ze heel de week kan verblijven, krijgen de ouders niet over hun hart. "Veel kinderen met dezelfde ziekte als Sofie worden niet zo oud. We willen dan ook zo veel mogelijk bij haar zijn."


Vlaams Minister van Welzijn (CD&V) Jo Vandeurzen was niet bereikbaar om te reageren op de situatie van Sofie, maar verklaarde in het verleden al dat hij de wachttijden wil wegwerken. "Het jaarlijkse budget in de gehandicaptensector in 2015 is al opgetrokken naar 40 miljoen euro."