Mediclown helpt Axel (8) door chemokuur

ONGENEESLIJK ZIEKE JONGEN KIJKT ELKE WEEK UIT NAAR KOMST SPIK

Foto Baert Marc
Voor de achtjarige Axel Van Schoonlandt uit Wommersom is het elke week uitkijken naar het bezoek van clown Spik. Axel lijdt aan neurofibromatose, een ongeneeslijke ziekte waarbij gezwellen op zenuwen ontstaan. Door een gezwel in de oogholte moet Axel nu anderhalf jaar een chemokuur ondergaan, anders dreigt hij blind te worden. Geen school of buitenactiviteiten voor Axel en dus is de komst van clown Spik van de Mediclowns Hageland de hemel op aarde.

Op het eerste zicht lijkt Axel een gewoon speels en blij kind van acht jaar. Maar de ziekte neurofibromatose gooide zijn leventje helemaal om. "Als baby merkten we meteen al dat er iets mis was", vertelt papa Steven. "Axel was altijd heel onrustig en sliep slecht. De kinderarts kon meteen de oorzaak achterhalen en na verder onderzoek viel het verdict: Axel heeft neurofibromatose. Een hele tijd bleven de symptomen beperkt tot café-au-laitvlekken op zijn lichaam, leerstoornissen en een lichte motorische achterstand maar na de laatste jaarlijkse controle in januari bleek er zich een groot gezwel gevormd te hebben in een van de oogkassen van Axel. Er moest dringend iets gebeuren, want Axel dreigde blind te worden. Een operatie was te riskant, want dan stond het zo goed als vast dat Axel zijn oog zou verliezen. We begonnen dus aan een lange chemokuur van anderhalf jaar."

Anderhalf jaar thuis

Voor Axel is dat geen fijne ervaring, maar hij houdt zich sterk. "Hij beseft heel goed wat er gebeurt, omdat we daar altijd open over gepraat hebben", zegt papa Steven. "Hij weet dus ook dat hij geen andere keuze heeft. Maar de chemo put hem wel uit en maakt hem heel vatbaar voor ziektes. Daarom zit er niets anders op dan anderhalf jaar thuis te blijven. Voor een jongen van acht jaar is dat absoluut geen makkelijke opdracht. Hij was bijvoorbeeld aangesloten bij de lokale KLJ. Daar kan hij niet meer naartoe, want hij zou door een ander ziek kindje besmet kunnen worden. Hij kan dus ook niet meer naar school. Tot nu toe kwam er een juf van zijn school, de Oogappel in Zoutleeuw, twee keer per week aan huis en ook mijn vrouw, die haar job heeft opgegeven en voltijds voor Axel zorgt, geeft hem thuisonderwijs. Vanaf deze week wordt Bednet geïnstalleerd, zodat hij virtueel mee in de klas kan zitten."

Privébezoek

Aan de muur hangen tekeningen van Axels klasgenootjes. "Hij mist hen zeker wel", vertelt papa Steven. "Af en toe komt er wel een vriendje uit de buurt spelen, maar veel verder sociaal contact is er niet. Via via kreeg ik weet van de Mediclowns. Het probleem was natuurlijk dat Axel niet in een ziekenhuis ligt, waar de clowns actief zijn. Na contact met de Mediclowns kreeg ik het fijne nieuws dat ze een clown op privébezoek zouden kunnen laten komen en dat een keer per week een uurtje. Axel kijkt elke week opnieuw uit naar dat ene uurtje, waarin hij even kan vergeten dat hij ziek is. Dat is onbetaalbaar."


Vanavond vindt er een bijzondere kunstveiling plaats ten voordele van de Mediclowns. Je kan er t-shirts en andere gesigneerde topsportartikelen, kunstwerken, etentjes in toprestaurants en nog veel meer op de kop tikken. De opbrengst gaat naar de organisatie van de clownsbezoeken aan huis. De veiling start om 19.30 uur, St-Gillisplein 31 in Kumtich. Bij vragen kan je contact opnemen met Miel Mattheus, voorzitter van de Mediclowns op het nummer 0477/40.09.50.