In de marge van Corona: UZ Leuven koploper in Europa voor zeldzame aandoeningen

UZ Leuven behoort tot de wereldtop op meerdere domeinen. Het labo van het ziekenhuis speelt op dit moment een belangrijke rol in de bestrijding van het coronavirus.
Vertommen UZ Leuven behoort tot de wereldtop op meerdere domeinen. Het labo van het ziekenhuis speelt op dit moment een belangrijke rol in de bestrijding van het coronavirus.
Om patiënten met een zeldzame ziekte de best mogelijke zorg te bieden, is nationale en internationale samenwerking cruciaal. Daarin is UZ Leuven koploper in België en Europa, als lid van 19 van de 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten. “Door te investeren in netwerken kunnen we expertises in kaart brengen en voor elke patiënt een optimaal traject uitrollen,” zegt professor De Langhe.

Morgen valt Rare Disease Day, de wereldwijde Dag van de Zeldzame Ziekten, voor de vierde keer symbolisch op 29 februari. Als universitair centrum investeert UZ Leuven al enkele jaren in netwerken binnen en buiten het ziekenhuis. Zo is UZ Leuven op internationaal niveau als enige ziekenhuis in Europa lid van maar liefst 19 van de 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten. Voor sommige van die netwerken - onder meer voor de auto-immuunziekten en zeldzame erfelijke en aangeboren afwijkingen - is UZ Leuven ook het enige aangesloten Belgische ziekenhuis. 

Door die samenwerkingen kunnen levensreddende kennis en uiterst zeldzame casussen gedeeld worden en hoeven artsen en patiënten minder vaak naar het buitenland te reizen. Ook op nationaal niveau bundelen onder meer de Vlaamse universitaire ziekenhuizen, de algemene ziekenhuizen, de huisartsenkring (Domus Medica) en enkele patiëntenverenigingen de krachten in het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. Het overkoepelende netwerk herbergt vandaag al elf specifieke netwerken per groep van zeldzame ziekten en zeven daarvan worden voorgezeten door een arts van UZ Leuven. Het is de bedoeling om in de toekomst voor 24 zeldzame ziektedomeinen een Vlaams netwerk op te richten.

Niet elk centrum kan voor elke zeldzame aandoening dezelfde deskundigheid bieden, maar samen kunnen we het wetenschappelijk onderzoek optimaliseren

Professor De Langhe, reumatoloog met een specialisatie in systeemziekten
Professor Ellen De Langhe van UZ Leuven.
UZ Leuven Professor Ellen De Langhe van UZ Leuven.

“Patiënten met een zeldzame ziekte komen terecht bij huisartsen en ziekenhuizen in heel Vlaanderen. Door een netwerk te vormen en de expertises van elk ziekenhuis in kaart te brengen, kunnen we voor elke patiënt een optimaal traject uitrollen”, zegt professor De Langhe, reumatoloog met een specialisatie in systeemziekten. “Niet elk centrum kan voor elke zeldzame aandoening dezelfde deskundigheid bieden, maar samen kunnen we het wetenschappelijk onderzoek naar en de klinische zorg voor die zeldzame aandoeningen optimaliseren. Een snelle diagnose en opvolging voor elke patiënt door samenwerking tussen de eerste-, tweede- en derdelijns- of functieziekenhuizen, dat is het doel.”

Watervalsysteem

Ook binnen het ziekenhuis zet UZ Leuven sterk in op een snelle diagnose en adequate behandeling van zeldzame ziekten. Net door de zeldzaamheid van de ruim zevenduizend verschillende aandoeningen is het onmogelijk om alle kennis daarrond in één team onder te brengen. UZ Leuven hanteert dan ook een aangepaste organisatie om patiënten met een vermoeden van een zeldzame ziekte zo efficiënt mogelijk door te verwijzen naar een van de meer dan vijftig multidisciplinaire teams. 

“Die doorverwijzing gebeurt via een efficiënt watervalsysteem waarbij ruim driehonderd artsen in uiteenlopende disciplines betrokken zijn. In totaal behandelen de teams in UZ Leuven jaarlijks meer dan 33.000 patiënten in een van de tientallen gespecialiseerde zorgprogramma’s. Voor 34 zeldzame aandoeningen werd met het RIZIV een conventie afgesloten voor gespecialiseerde zorgverlening”, klinkt het nog.




Reacties

Alle reacties zijn welkom zolang ze voldoen aan de do's en don'ts die je hier kan terugvinden: gedragsregels. Elke dag ontvangen wij duizenden reacties, het kan enkele uren duren voor jouw reactie wordt geplaatst. Wordt jouw reactie afgekeurd dan werd er geoordeeld dat deze onze gedragsregels schendt.