Fleur (4) lijdt aan zeldzame ziekte

VRIENDEN MET EIGEN GLASBEDRIJF HALEN 5.270 EURO OP VOOR HAAR

Fleur (midden) en haar zusje Féline, mama Nore Jansens (links) en Ruth Renders van Pglas, tevens een goede vriendin van het gezin Willems.
Foto Peter Vanderveken Fleur (midden) en haar zusje Féline, mama Nore Jansens (links) en Ruth Renders van Pglas, tevens een goede vriendin van het gezin Willems.
Fleur Willems (4) uit Tielen mocht gisteren een cheque van 5.270 euro in ontvangst nemen. Het bedrijf Pglas zamelde dat geld in voor een vzw die werkt rond 'tubereuze sclerosecomplex'. Fleur is één van de 1.375 mensen in ons land die lijdt aan die zeldzame genetische ziekte. "Niemand weet hoe het verder zal evolueren", zegt papa Jan Willems (35).

De bedrijfsleiders van Pglas in Tielen (Kasterlee) zijn bevriend met de ouders van Fleur Willems (4). Het meisje lijdt van bij haar geboorte aan 'tubereuze sclerosecomplex' (TSC). Dat is een genetische aandoening die wordt gekenmerkt door de ontwikkeling van goedaardige tumoren en dat kan in verschillende organen: de hersenen, de nieren, de huid, de ogen, hart en longen. In vele gevallen gaat TSC gepaard met epilepsie, ontwikkelingsachterstand, autisme en andere neuro-psychiatrische problemen.


"Bij haar geboorte ontdekten we een vlek op de onderarm van Fleur. We zijn er mee naar de dokter en huidspecialist geweest. Ze zeiden allemaal dat het een onschuldige moedervlek was", vertellen ouders Jan Willems en Nore Jansens. "Maar toen ze zes maanden was, kreeg ze geregeld epileptische aanvallen en was ze voortdurend aan het wenen. Na onderzoek bleek dat ze TSC heeft."

Leerachterstand

Fleur wordt in augustus 5 jaar. Door de TSC heeft ze een leerachterstand op school. "En we denken dat ze ook autisme heeft, maar dat is nog niet definitief vastgesteld. Ze gaat naar een gewone school, maar kan niet wat de andere kinderen allemaal kunnen. Ze heeft veel begeleiding nodig. Haar leerachterstand zal alleen nog maar groter worden", vertellen haar ouders. "Het vervelende aan de ziekte is dat niemand weet wat er nog komt. Sommige kinderen belanden in een rolstoel, anderen kunnen hun school op de gewone manier afmaken. Alleen de toekomst zal uitwijzen hoe haar ziekte precies zal evolueren. Epileptische aanvallen heeft Fleur gelukkig niet meer sinds ze met medicatie is gestart. Maar ook dat kan nog altijd terugkomen."


De zaakvoerders van Pglas openden eind april een nieuwe showroom. Omdat ze Fleur kennen, maakten ze van de gelegenheid gebruik om de vzw die rond TSC werkt, te steunen. "We riepen de gasten voor het openingsfeest op om cadeaus of bloemen thuis te laten. In de plaats daarvan lanceerden we een oproep om be-TSC te steunen", zegt Ruth Renders van Pglas. "Op die manier zamelden we 5.270 euro in."

Zalf

De vzw zal het ingezamelde geld gebruiken voor de uitwerking van een zalfproject. "Mensen met TSC kampen vaak met iets wat lijkt op hevige acné in hun gezicht", legt Eva Schoeters van be-TSC uit. "Hiervoor bestaat een zalf, maar die is duur en wordt ontwikkeld in een beperkt aantal ziekenhuizen. Bovendien is ze maar twee maanden houdbaar. Met de vzw willen we een transport organiseren om ze op regelmatige tijdstippen over heel ons land te brengen."


Ook Fleur kan het hulpmiddeltje goed gebruiken. "Zij heeft de rode zwellingen vooral rond haar neus. Gelukkig geraakt de zalf nu toch tot bij Fleur dankzij de mooie geste van Pglas."