Exclusief voor abonnees

Wat voor Pia wél kon, was 20 jaar geleden nog niet mogelijk voor 7 maanden oude Demi: “Blij dat kinderen nu geholpen kunnen worden”

Sofie Landuyt bij het grafzerkje van haar dochtertje Demi.
Benny Proot Sofie Landuyt bij het grafzerkje van haar dochtertje Demi.
Voor Sofie Landuyt (49) en Gunnar Ackx (51) uit Jabbeke was het verhaal van de Antwerpse Pia een confrontatie met hun eigen verleden. Twintig jaar geleden stierf hun 7 maanden oude dochtertje Demi aan dezelfde genetische aandoening. In tegenstelling tot Pia had het meisje geen schijn van kans. “Medicatie, hoe duur ook, bestond toen nog niet”, vertelt haar moeder. “Nu hebben we geen seconde getwijfeld om te doneren voor Pia.”

“Wat als?” Die vraag spookte deze week meermaals door het hoofd van Sofie Landuyt  en Gunnar Ackx. Hun dochtertje Demi stierf op 15 november 1999 aan SMA Type 1, dezelfde genetische aandoening als de Antwerpse Pia. Ze was amper zeven maanden oud. In tegenstelling tot Pia bestond voor Demi nog geen medicatie. “De vraag hoe ons leven er zou uitgezien hebben mét Demi heb ik me inderdaad al gesteld”, vertelt mama Sofie. “Dat lijkt me ook ergens normaal. Al koesteren we geen gevoelens van jaloezie of wrok tegenover de situatie van Pia. Integendeel: we zijn enorm blij dat kinderen met SMA Type 1 vandaag wél kunnen geholpen worden. Veel mensen zeggen ons dat het oneerlijk is, maar zo bekijken we het niet. Het is gewoon de evolutie van de wetenschap.” 

Dit artikel is exclusief
voor abonnees.

Word ook abonnee en lees onbeperkt alle artikels. Meer dan 200.000 mensen gingen je voor.

Kies hier je voordeelperiode:




11 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • oswald billiet

    De vraag is of het federale of Vlaamse parlement ooit bij machte zullen zijn om de farmabedrijven regels op te leggen voor eerlijke handel. Het zal daar waarschijnlijk nooit van komen gezien de grote financiële belangen en het werk van influencers. Ten andere, minister De Block gaf in Terzake al een voorzet door te zeggen daar niets te kunnen aan doen. De burger heeft nochtans bewezen dat zij een heikel probleem door macht een aantal kunnen oplossen.

  • Leonarda Van Opbroecke

    Idd is het even erg voor andere ouders.De ouders van Pia zijn ook door een nachtmerrie gegaan dat hun dochter zal overlijden terwijl het levensreddend middel op de markt is. De actie komt ook ten goede voor kinderen waarvan het redmiddel onbetaalbaar is omdat de debatten rond deze schandalen zijn geopend. Degene die deze actie beoordelen met afgunst bekijken denken niet na. Het debat waarom de overheid wel alles terug betaald aan geinterneerden (criminelen) kan volgen. Dat is oneerlijk.

  • Tamara smith

    Mijn moeder is overleden aan borstkanker, ze wou er niets aan doen omdat haar mama ook pijnlijk overleden is aan borstkanker desondanks amputaties en radiologie. Soms denk ik had ze toch maar geprobeerd, maar het was haar keus. Wat de ouders van Pia gedaan hebben was hun keus, ze hebben de mogelijkheid met beide handen gegrepen. Ze hebben ook niemand verplicht te helpen. Mensen hebben dit met een goed hart gedaan.Dus stop deze jaloezie A.U.B. en wees blij voor pia.

  • Jules Lamers

    De actie voor Pia was mooi, maar uiterst oneerlijk in alle mogelijke opzichten.

  • Andre De Bleser

    Ger, groot respect voor jou.