Familiewandeling in Herentals ten voordele van Esten vzw

De affiche van Forza Esten.
RV De affiche van Forza Esten.
Ten voordele van ‘Esten vzw’ wordt er op zondag 8 december de gezellige wandelnamiddag ‘Forza Esten’ in Herentals georganiseerd. De vzw steunt de ouders van kinderen met de zeldzame stofwisselingsziekte X-ALD financieel.

In mei 2018 verloor de 8-jarige Esten de strijd tegen X-ALD, een zeldzame en ongeneeslijke stofwisselingsziekte. De ouders van Esten willen met hun ‘Esten vzw’ aan de alarmbel trekken over de hoge ziekenhuisfacturen en andere ouders in dezelfde situatie steunen. “Niet alleen wij, maar steeds meer gezinnen treden naar buiten als het gaat om grote facturen voor de levensnoodzakelijke behandeling van hun kind. Denk maar aan het verhaal van baby Pia, bijvoorbeeld”, zegt Eddy Vandezande, de papa van Esten.

Terugbetaling

Ook de ouders van Esten dragen nog de last van hoge facturen. In augustus 2017 kreeg Esten het medicijn Defibrotide toegediend. Dat kostte meer dan 80.000 euro, maar wordt niet terugbetaald. Het medicijn behoort in veel buurlanden wel tot de standaard protocollen bij stamceltransplantatie, de behandeling die Esten onderging, en wordt er wel terugbetaald. Intussen is Esten vzw een rechtszaak gestart in de hoop een precedent te scheppen en een volledige terugbetaling te krijgen.

Forza Esten

De ouders van Esten kunnen gelukkig rekenen op de steun van vrienden en collega’s. Zo organiseren de collega’s van papa Eddy een gezellige wandelnamiddag - genaamd ‘Forza Esten’ - in Herentals om geld in te zamelen ten voordele van de vzw. Naast wandelen in de natuur kan je aan de start en finish ook iets eten en drinken en is er kinderanimatie met o.a. een springkasteel en een verrassingsbezoek van Sinterklaas.

Er wordt tussen 12 en 15 uur vertrokken aan Wijngaard 10 in Herentals, aan de scoutslokalen vlakbij de Toeristentoren. Vooraf inschrijven is noodzakelijk en kan door het inschrijvingsgeld, met vermelding van aantal volwassenen en kinderen, over te schrijven op het rekeningnummer BE18001873503365. Volwassenen betalen 10 euro, voor kinderen t.e.m. 12 jaar is de wandeling gratis.




Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.