"Donorcellen verwoesten lichaam én leven"

LAURENT LIJDT AL VIJF JAAR HELSE PIJNEN EN ZOEKT LOTGENOTEN

Laurent De Backer (32) brengt zijn dagen in een rolstoel door.
Mozkito Laurent De Backer (32) brengt zijn dagen in een rolstoel door.
Laurent De Backer (32) is op zoek naar lotgenoten die lijden aan de zeldzame 'graft versus host'-ziekte (GVHD). De man kreeg op zijn 23ste een stamceltransplantatie voor de behandeling tegen leukemie, maar het donorweefsel valt zijn lichaam aan. "Ik doorsta al vijf jaar helse pijnen."

De wereld van Laurent De Backer werd op zijn 23ste op zijn kop gezet nadat artsen leukemie bij hem vaststelden. Een stamceltransplantatie in 2011 moest de leukemie bestrijden, maar zorgde voor de komst van het GVHD-syndroom. Het donorweefsel van de transplantatie valt daarbij het weefsel van de ontvanger aan. De reacties kunnen beperkt blijven tot klachten aan de huid, darmen of longen, maar bij Laurent gaat het veel verder.


Laurent merkte de symptomen al snel op. "Na twee maanden voelde ik een branderig gevoel in mijn ogen. Alsof er zand in zat. De oogarts sprak over het graft versus host-syndroom", vertelt hij. In de zomer van 2012 sloeg alles om. "Ik stond op de parking van de Colruyt, toen ik het branderig gevoel over mijn hele lichaam voelde. Sindsdien kan ik amper nog kleding verdragen."

Laurent in 2010, vóór de vaststelling van leukemie.
RV Laurent in 2010, vóór de vaststelling van leukemie.

Uitzonderlijk

Intussen heeft het syndroom zich verspreid over zijn hele lichaam. "Dat is hoogst uitzonderlijk. Ik ben de enige in ons land in deze situatie, in Nederland zijn er nog twee andere mensen", aldus Laurent. "Als ik 's winters naar het ziekenhuis moest, deed ik alleen een short aan en legde ik een deken over mij. Voorbijgangers staarden me na, hoewel ik er niets aan kan doen."


Al meer dan vijf jaar leeft Laurent met helse pijnen. Hij zit in een rolstoel, omdat stappen niet meer lukt. Ook zijn botten beginnen af te sterven. "Binnenkort moet ik naar het ziekenhuis voor een operatie aan mijn rechterschouder", vertelt hij. "Ze gaan een prothese plaatsen. Intussen is ook vastgesteld dat mijn linkerschouder en linkerheup aan het afsterven zijn."


Dokters staan machteloos. Laurent betaalt zich blauw een ziekenhuisfacturen, maar beter wordt hij niet. Daarom zoekt hij lotgenoten, in de hoop meer informatie te krijgen over de ziekte. "Ik wil de ziekte kenbaar maken en houd een blog bij over mijn ervaringen. Ik ben sociaal geïsoleerd geraakt, heb amper vrienden en kom niet buiten - tenzij ik naar het ziekenhuis ga. Toch geef ik de moed niet op en blijf ik hopen dat er een remedie gevonden wordt. Voor de diagnose van leukemie was ik een normale jongen. Ik had een lief, studeerde goed en had een sociaal leven. Negen jaar later schiet daar niets meer van over."


Wie de blog van Laurent wil lezen, kan surfen naar www.laurentdebacker.com.