"We hopen op een nieuw wonder voor Aily"

Vijf maanden oude baby heeft zeer zeldzame tumor

Mama Cincia met Aily in het ziekenhuis.
RV Mama Cincia met Aily in het ziekenhuis.
Ze is nog maar vijf maanden oud maar toch kroop Aily al meermaals door het oog van de naald. Er werd een zeer zeldzame tumor ontdekt bij het meisje, die jaarlijks slechts één keer in heel Europa wordt vastgesteld. Intussen is de massakwab verwijderd, maar toch is het gevaar nog niet geweken. Nog zes maanden moet ze aan de chemo en mag de zeer agressieve tumor niet terugkomen.

Cincia Verloes en Tom Peeters uit Denderleeuw kregen op 27 maart met Aily hun eerste kindje samen. Cincia had al twee kinderen van 12 en 13 jaar uit een vorige relatie, Tom werd voor de eerste keer papa. Aan de roze wolk waarop het koppel leefde, kwam in juni al een einde. "Aily was aan het huilen, maar zonder geluid. Ik had de week voordien een keelontsteking gehad en dacht dat zij misschien ook een infectie had opgelopen aan haar stembanden. Volgens de kinderarts in Aalst moesten we ons geen zorgen maken", vertelt Cincia. "Toen Aily haar flesje niet meer wou nemen, ben ik naar het ziekenhuis in Asse gestapt. De dokter heeft haar goed onderzocht, maar vond ook niet direct iets abnormaals. Omdat ze aan Aily's buik wel zag dat ze wat meer moeite moest doen om in te ademen, liet ze voor de zekerheid een foto nemen van haar longen. Daarop was een massale plek te zien die haar longen bijna volledig bedekte. Ze werd onmiddellijk met spoed overgebracht naar het UZ in Jette. Toen was al duidelijk dat het iets zeer ernstig was." 

In Jette onderging Aily allerlei onderzoeken, waaronder een punctie in de longen, maar ook daar konden de dokter niet onmiddellijk achterhalen wat die massale plek juist was. "Ze zagen toen wel al dat het om iets zeer zeldzaam ging. Uiteindelijk ontdekten ze dat het een rhabdoïde tumor was. Dat is een tumor in het spierbindweefsel die jaarlijks maar één keer voorkomt in heel Europa. En als hij wordt vastgesteld, is dat meestal in de hersenen of in de nieren. Bij Aily is hij in het middenrif ontstaan. Waar juist, konden ze niet achterhalen omdat de tumor zo groot was. Hij mat liefst 9 cm op 8 cm op 5 cm dik, een massakwab die op haar middenrif, longen en hart lag en haar luchtpijp volledig had weggeduwd."

Twee hartstilstanden

Sinds de vaststelling, op 13 juni, moest de kleine Aily al heel wat ondergaan. De dag na haar ziekenhuisopname kon ze niet meer ademen omdat de tumor tegen haar longen drukte, waarna de dokters haar moesten intuberen. Omdat ze nog zo klein is, lukte dat niet via de mond, zoals gebruikelijk is, maar gebeurde het via de neus. "Dat hadden ze nog maar zelden gedaan, maar Aily had natuurlijk zuurstof nodig." De tumor bleef echter groeien en duwde de intubatiebuis volledig weg waardoor Aily opnieuw geen zuurstof meer kreeg, met een hartstilstand tot gevolg. Na een geslaagde reanimatie werd er een spoedchirurg bijgehaald die het meisje onmiddellijk opereerde, op leven en dood. "Hij heeft een groot deel van de tumor kunnen verwijderen, maar heeft tien procent moeten laten zitten omdat dat deeltje rond de grote slagader van haar hart zat. Als hij ook dat zou verwijderd hebben, zou Aily doodgebloed zijn." Een tijdje na de operatie wilden de dokters Aily de-intuberen om haar weer zelfstandig te laten ademen, maar dat lukte niet. "Toen ze opnieuw wilden intuberen, bleek het allemaal een beetje teveel en tekort op elkaar geweest voor Aily. Ze heeft terug een hartstilstand gehad. De dokters hebben haar liefst 20 minuten moeten reanimeren, maar ze is er gelukkig doorgekomen zonder hersenschade."

Aily op intensieve zorgen in het ziekenhuis.
RV Aily op intensieve zorgen in het ziekenhuis.

Zware chemobehandeling

Om de tumor volledig weg te krijgen, werd er een chemobehandeling opgestart. "Ze krijgt de zwaarste chemo en is momenteel al aan haar vijfde kuur toe", zegt Cincia. "Uit de PET-scan van vorige week blijkt dat de resterende tumor is verdwenen en dat er geen actieve kankerwaarden meer te zien zijn. Maar omdat het om een erg agressieve tumor gaat, die zelfs tijdens de chemokuren toch terug kan uitbreken, moet ze nog zeker zes maanden chemo krijgen. Ze is daar erg ziek van. Tijdens de chemo kan ze niet eten en moet ze terug worden beademd. Daarom verblijft ze na tien weken nog steeds op intensieve zorgen. Voeding krijgt ze via een sonde en ze wordt nu beademd via een gaatje in haar keel. De dokters hebben haar een maand in een coma gehouden, maar ze hebben haar nadien laten ontwaken omdat ze zelf aan het vechten was om uit de coma te geraken ", zegt Cincia. "Na een chemokuur kan ze terug pap eten en kunnen we ze terug vasthouden, maar dan start de chemo weer en lukt het niet meer", vervolgt Tom. "Ze klimt de berg telkens weer op maar valt er daarna terug af. Toch blijft ze vechten. Het is heel hard om te zien. Zeker voor mij, want ze is mijn eerste kind. Net op het moment dat ze ons begon te herkennen, nemen ze ons alles af." De oorzaak van de tumor wordt nog onderzocht maar is vermoedelijk genetisch. Mogelijk zijn zowel Cincia als Tom drager van de ziekte en zou de tumor pas uitbreken als ze beide dragers worden samengebracht.

Overlevingskans

Aily heeft volgens de dokters maar 10 procent kans om de zeldzame kanker te overleven, maar Cincia en Tom staren zich niet blind op cijfers. "Als ze 90 procent kans zou hebben, dan kan ze ook tot de 10 andere procent behoren. Daar baseren we ons niet op, Aily heeft al bewezen dat ze erg sterk is. De dag dat ze binnenkwam op spoed, had ze eigenlijk maar één procent kans om te overleven omdat de tumor al zo groot was. Dat hebben we achteraf vernomen. En tijdens de spoedoperatie is ze door het oog van de naald gekropen", aldus Tom. "Omdat deze kanker zo weinig voorkomt, is er geen procedure om te volgen." Mama Cincia hoopt dat het lichaampje van hun dochtertje het nog zes maanden zal aankunnen om de chemo te verwerken. En vooral dat de tumor niet terugkomt. "Als dat gebeurt, dan stopt de behandeling en kunnen de dokters niet meer doen. We zijn nu zoveel mogelijk bij haar en hopen dat ze er gezond en wel kan doorkomen. Het lot zal beslissen. We kunnen niet anders dan haar over te dragen aan de zorgen van de dokters. Tot nu toe hebben ze al veel wonderen verricht. We hopen dat de wonderen blijven komen."

Vissersclub Het Goudvisje in Okegem houdt op zondag 16 september een benefietvissing voor Aily, met vanaf 14 uur ook optredens en eet- en drankstanden. Er worden ook vanille- en chocoladewafeltjes verkocht als steun. Een doos van 700 gram kost 7 euro en is te bestellen via cito0504@hotmail.com.

Mama Cincia met Aily in het ziekenhuis.
RV Mama Cincia met Aily in het ziekenhuis.
Aily voordat de ziekte werd vastgesteld.
RV Aily voordat de ziekte werd vastgesteld.
Aily op intensieve zorgen in het ziekenhuis.
RV Aily op intensieve zorgen in het ziekenhuis.



6 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Nathalie Kurtanovic-liemans

    Veel herstelknuffels voor jullie prinsesje en veel sterkte voor de ouders en famillie.

  • BETTY VAN DEN BERGHE

    Heel veel sterkte ik leef met jullie mee

  • Bianca Van Kerkhoven

    Veel sterkte

  • nadia kasmi

    Ik hoop op een snelle genezing voor dit popje!!!!!

  • De Meesterv Lisette

    Heel veel sterkte voor dat lief kindje ook aan de ouders sterkte