Eben (1) zal nooit ouder worden dan 5: “Je wil in je bed kruipen en huilen. Maar de tijd is te kort om droevig te zijn”

Eben zit dolgraag op schoot bij mama Siri - al heeft hij meer oog voor zijn knuffel Aster, die hij kreeg via de organisatie 'Perliespillows'. Zij maken beertjes voor ernstig zieke kindjes, "want knuffels helpen genezen".
Geert De Rycke Eben zit dolgraag op schoot bij mama Siri - al heeft hij meer oog voor zijn knuffel Aster, die hij kreeg via de organisatie 'Perliespillows'. Zij maken beertjes voor ernstig zieke kindjes, "want knuffels helpen genezen".
Hoe houden een mama en papa zich recht, wanneer ze horen dat hun kind nooit ouder dan vijf jaar zal worden? “De tijd is te kort om droevig te zijn. Zijn verjaardag, een dag na de diagnose, hebben we drie dagen lang gevierd. Dat konden we hem niet afnemen”, vertellen de ouders van Eben (1). Hij lijdt aan het syndroom van Tay-Sachs - dat minder dan één kind per jaar treft.

De ziekte van Tay-Sachs is een stofwisselingsaandoening - een zogenaamde opstapelingsziekte. Een bepaalde soort vetten in onze lichaamscellen wordt dan niet meer afgebroken, waardoor die zich opstapelen en de hersenen aantasten. De ziekte is aangeboren, komt meestal tot uiting rond zes maanden, en kan enkel voorkomen wanneer beide ouders drager zijn. Een stom toeval is het dat Siri en Jan, een koppel uit het Oost-Vlaamse Buggenhout, alle twee het foute gen dragen. En dus 1 kans op de 4 hadden dat hun zoontje Eben de ziekte ontwikkelde.

Plat op zijn buik doet Eben zijn middagdutje. Nog maar in maart vierde hij zijn eerste verjaardag. Voor het verjaardagsfeestje, dat al wekenlang vastlag, had mama Siri taart en ballonnen besteld en een gepersonaliseerde kroon voorzien. Vrienden en familie waren uitgenodigd. Maar naar Ebens verjaardag leefden Siri en Jan niet toe zoals gehoopt. Een dag na Nieuwjaar begon immers hun lange zoektocht naar wat er met hun zoontje aan de hand zou zijn. “Hij ontwikkelde zich niet zoals andere kindjes”, vertelt Siri, leerkracht in het buitengewoon onderwijs. “We gingen ervan uit dat hij gewoon z’n eigen tempo volgde en wachtten af. Tot iemand er ons op het nieuwjaarsfeest op attent maakte dat het toch niet normaal was dat hij z’n hoofdje nog steeds niet kon rechthouden en al liggend naar beneden keek. Een slag in mijn gezicht, maar ik ben die persoon nog altijd dankbaar ons daarop te wijzen. Een dag later maakten we een afspraak bij de huisarts en waren we vertrokken.”

Guitig wittekopje

Snel werd duidelijk dat Eben een stofwisselingsziekte had, al wisten Siri en Jan nog niet welke. “Plots ga je van een perfect normaal kind, van wie je hoopt dat het gewoon een beetje achter is, naar een ernstig ziek kind. Mijn grootste klop kreeg ik toen. Omdat we hoopten, maar niet wisten of we mochten hopen. We kwamen in een wachtstraatje terecht. Er zijn zo weinig opstapelingsziektes waarvoor een behandeling bestaat. We maakten een lijstje van welke ziekte welke afloop en behandeling kende. Tay-Sachs stond daar ook tussen: onbehandelbaar. Dus toen we uitgerekend een dag voor zijn eerste verjaardag hoorden dat het die ziekte was - hoe hard dat nieuws ook was - had ik voor mezelf al een buffer ingebouwd.”

Het besef dat je niets kan doen om je kind te genezen, is zwaar. We rouwen net al om iemand die er nog is.

Mama Siri

“Eigenlijk kan en wil je niets anders dan in je bed kruipen en droevig zijn”, vervolgt Siri. “Maar dat zou niet eerlijk geweest zijn ten opzichte van Eben. Zijn verjaardag was een sneltrein waar we op moesten stappen. Drie dagen hebben we gefeest: de dag zelf gingen we naar zee. De volgende dag naar Planckendael, met een hele bende. Het feestje hebben we gewoon laten doorgaan. Hoe droevig we allemaal ook waren, we moesten er het beste van maken. We mochten hem dat feest niet afpakken.”

Eben is een guitig gastje, een wittekopke van 14 maanden die snel ieders hart verovert die hij tegenkomt.
Geert De Rycke Eben is een guitig gastje, een wittekopke van 14 maanden die snel ieders hart verovert die hij tegenkomt.

Wie Eben - een Hebreeuwse naam die ‘rots’ betekent - in z’n bedje ziet liggen, ziet gewoon een guitig gastje, een gezond wittekopke van 14 maanden. Maar eigenlijk is de aftakeling al bezig. “Hij begon net te leren zitten, maar kan dat intussen al niet meer”, zegt Siri. “Zijn hoofdje kan hij moeilijk rechthouden, zijn rug verliest aan spierkracht. Steunen op zijn voetjes gaat ook niet, grijpen doet hij niet gericht en in schokken. Af en toe schrikt hij ook, meestal als reactie op geluid, en verslikt hij zich, wat steeds zal verergeren. Uiteindelijk zal hij via een sonde moeten eten. Voor ieder kind verloopt de ontwikkeling van de ziekte anders, maar stilaan zal hij helemaal verlamd geraken. Er zullen epileptische aanvallen volgen. Veel kindjes worden ook blind. Uiteindelijk kan hij ook dement worden.”

Te zeldzaam

De achteruitgang van de vitale functies gaat heel traag, en kindjes met Tay-Sachs sterven meestal aan een longontsteking. Hun levensverwachting ligt niet hoger dan vijf jaar, medicatie bestaat niet. De ziekte is te zeldzaam, en enkel in het buitenland wordt onderzoek gedaan naar Tay-Sachs. Wetenschappers maken zich sterk over een aantal jaren een therapie te kunnen voorleggen, maar intussen kunnen behandelingen Eben enkel het leven zo aangenaam mogelijk maken. Hij volgt therapie om zijn gewrichtjes en spiertjes zo soepel mogelijk te houden en ademhalingstherapie om onder meer zijn slijmpjes te helpen ophoesten.

Nu gaat hij nog naar de crèche, maar volgende maand blijft hij thuis. Dit is dus mijn eerste én laatste moederdag dat hij thuiskomt met een eigen knutselwerkje

Mama Siri

Siri praat nuchter over het verloop van de ziekte bij haar kind. “Ik heb mijn verhaal al zo vaak moeten vertellen. Nu is hij op zijn best. Dus moeten we er gewoon voor hem zijn. Als moeder ben ik niet veranderd: mijn kind komt nog steeds op de eerste plaats, de liefde kán onmogelijk groter worden. Maar ik ben emotioneler en geniet meer van die kleine momenten. Ik maak volop filmpjes en foto’s, om toch nog zo veel mogelijk herinneringen te hebben.” Op de kast lonkt al een envelop. ‘Voor de liefste mama.’ “Het is mijn eerste en meteen ook laatste Moederdag dat hij met een eigen knutselwerkje thuiskomt”, zegt Siri met de glimlach. “Want vanaf volgende maand gaat Eben niet meer naar de crèche en doen we aan thuisopvang.”

Zo oneerlijk

“Dat neemt niet weg dat ik nog heel moeilijke momenten heb”, gaat de moeder verder. “Het is zo oneerlijk. Ik was ontzettend voorzichtig tijdens mijn zwangerschap, kreeg een perfect gezonde baby, die goed bijkwam, die perfect dronk van de borst, en intussen een blij kind is dat naar iedereen lacht. Maar het besef dat je niets kan doen om je kind te genezen, is zwaar. We rouwen net al om iemand die er nog is. Ken je ‘Dat belooft voor later’ op VTM? (waarin Staf Coppens kinderen confronteert met absurde situaties, red.) Soms vragen we ons af hoe Eben zich in zo’n programma zou gedragen. Maar je weet dat die vraag altijd hypothetisch zal blijven. Eben zal waarschijnlijk nooit kunnen praten. En toch hopen we dat hij ooit nog ‘mama’ of ‘papa’ zal zeggen.”

Ieder z’n momentje

Mocht Eben niet ziek geworden zijn, zouden Siri en Jan rond deze tijd aan een tweede kindje begonnen zijn. “Dat is nu zo simpel niet meer, want een gezond kind kan enkel door genetische manipulatie en ivf. Dat vraagt tijd. En willen we Eben nog een broertje of zusje geven terwijl hij er nog is, dan hebben we die tijd misschien niet. Het zou zo mooi zijn. Hij ziet zo graag kindjes. En ik zou een reden hebben om dóór te blijven gaan, als Eben er niet meer is.”

Over dat moment denkt het koppel trouwens niet al te veel na. “Bewust. Ik wil genieten van elke dag die we hebben en probeer nooit veel vooruit te plannen. Naar school zal hij ook nooit kunnen gaan. Vanaf volgend schooljaar ga ik halftijds aan de slag, mijn man neemt één vijfde vaderschapsverlof op en ook de rest van de familie kan en wil zijn steentje bijdragen. Iedereen wil nog een momentje met hem. Op dat vlak zijn we met ons gat in de boter gevallen.”

In ons land hebben Siri en Jan weet van één lotgenootje, in Wallonië. “Het meisje is 10 maanden ouder dan Eben. Af en toe zoek ik contact met de mama, met de vraag hoe zij met bepaalde dingen omgaat.” Intussen pleit Siri voor meer bewustwording. “Omdat het voor elke ouder vreselijk is je kind over een paar jaar te moeten afgeven, en het ook nog te zien aftakelen.”

In de Opwijkse school waar Siri lesgeeft, organiseert ze binnenkort een tombola. De opbrengst gaat naar Perliespillows, dat knuffeltjes op maat maakt voor kinderen met onder meer kanker, een hartafwijking, of een zeldzame ziekte. Eben heeft net zijn eigen exemplaar, Aster het muisje. Wie nog tombolaprijzen heeft voor Siri, kan mailen naar tombolavooreben@gmail.com.

Geert De Rycke



3 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Rita Hemeleers

    Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht om deze zeer moeilijke tijd door te komen!!!Jullie kunnen dat Samen voor jullie prachtzoon!!!Ik weet waarover ik spreek mijn kleinzoontje had dezelfde stofwisselingsziekte!!!!Vandaar dat dit bericht me n krop in de keel bezorgde en ik even n ruggesteuntje wilde sturen!!Veel moed en steun samen!!

  • Evy Van Der Trappen

    Heel veel sterkte Siri... we kennen elkaar al zolang en vind dit jammer om te lezen ondanks dit hoop ik dat jullie samen nog mooie verhalen mogen beleven en dat dit jullie niet leeft... groetjes Evy

  • gerard doom

    Heel veel sterkte aan deze familie , genieten van elke dag...