"Ik heb al meer dan 20 keer iets gebroken"

MAMA EN ZOONTJE STEUNEN ONDERZOEK NAAR BROZEBOTTENZIEKTE

Jolien en Mauro lijden beiden aan de brozebottenziekte.
Foto Geert De Rycke Jolien en Mauro lijden beiden aan de brozebottenziekte.
Jolien Averhals en zoontje Mauro Laureys uit Buggenhout zetten 'Wishbone Day' in de kijker. Het initiatief moet de ziekte osteogenesis imperfecta bekender maken. De twee lijden zelf aan deze aandoening, waardoor ze onder andere heel snel botten breken. Jolien wil ook geldinzamelacties op poten zetten om wetenschappelijk onderzoek te steunen.

In gele accenten liep de familie Laureys de voorbije zaterdag gekleed. Die kleur is gekozen voor de internationale Wishbone Day, die dan plaatsvond. "Omdat geel voor optimisme staat en we, ondanks onze ziekte, toch zo positief mogelijk in het leven willen staan en naar de toekomst kijken", legt Jolien Averhals uit. "De Wishbone Day is er om de ziekte osteogenesis imperfecta, of brozebottenziekte, overal bekender te maken. Het is een zeldzame aandoening, die nog heel vaak op onbegrip stuit."


In heel Buggenhout zijn Jolien Averhals en haar vijfjarig zoontje Mauro Laureys de enigen die deze ziekte hebben. Wereldwijd doet de aandoening zich voor bij één op 15.000 mensen. "Eigenlijk is dit een aandoening van het bindweefsel", legt Jolien uit. "Daardoor zijn botten minder sterk en breken ze door de minste aanleiding. Maar de ziekte uit zich ook in spier- en gewrichtsproblemen en -pijnen, en in een kleine gestalte."


Ook Joliens grootmoeder en moeder lijden aan de brozebottenziekte. "In de tijd van oma was de ziekte nog niet gekend, niemand begreep waarom ze zo vaak iets brak en zo klein bleef", vertelt Jolien. "Ze is op haar 24ste bovendien doof geworden. Bij mijn moeder was het een oorspecialist die de exacte diagnose stelde, nadat ook zij op zestienjarige leeftijd gehoorproblemen kreeg. Omdat de ziekte erfelijk is, werd ik bij de geboorte meteen getest. Ook ik bleek drager."


En hoewel Jolien twee gezonde zoontjes, Kyan en Thibeau, op de wereld zette, blijkt haar derde kindje Mauro toch aan de brozebottenziekte te lijden. "We hebben dat vastgesteld toen hij bijna twee jaar was", vertelt Jolien. "Eigenlijk hadden we voordien wat oogkleppen op, maar toen hij op achttien maanden al een eerste breuk opliep en een paar maanden later weer een andere, door gewoon te gaan zitten overigens, konden we niet anders dan de waarheid onder ogen zien. Zelf heb ik in mijn leven al meer dan twintig keer iets gebroken, Mauro zit al aan acht keer en hij is amper vijf jaar."


Het is niet eenvoudig om met osteogenesis imperfecta te leven. De aandoening brengt veel beperkingen met zich mee. "We kunnen Mauro niet onbezorgd met vriendjes laten ravotten", verduidelijkt mama Jolien. "Voetballen is er niet bij, zelfs lopen kan niet. Mauro heeft een rolstoel omdat zelfs lang stappen een probleem is. Mensen begrijpen het niet altijd, snappen niet waarom Mauro bijvoorbeeld niet naar een verjaardagsfeestje in een binnenspeeltuin mag of waarom hij voor die paar meter verderop naar school in een rolstoel zit. Ze zeggen dan dat we overbeschermend zijn. Wij weten natuurlijk beter, maar het is vaak moeilijk om tegen onbegrip op te boksen. Net daarom is Wishbone Day zo belangrijk: hoe meer mensen weten wat deze ziekte inhoudt, hoe minder vooroordelen er zijn."


Steun krijgt het gezin uit de Hanenstraat van burgemeester Tom Van Herreweghe. Ook hij trok zaterdag speciaal iets geel aan om Wishbone Day te steunen. "Met plezier", zegt hij. "Ik kan begrijpen dat het onbegrip rond de ziekte niet simpel is. Daarom doe ik graag mee om alle mogelijke misverstanden uit de wereld te helpen. Ik ben bovendien ook bereid om met de gemeente acties van het gezin te ondersteunen."

Geert De Rycke

Rommelmarkt

Jolien denkt er namelijk aan om geldinzamelacties op poten te zetten. Zo is momenteel de organisatie van een rommelmarkt in Buggenhout in voorbereiding. "We willen geld inzamelen, niet voor onszelf, maar wel voor ZOI vzw. Dat is de zelfhulpgroep voor lotgenoten met osteogenesis imperfecta. De vereniging zorgt voor ondersteuning, maar zet zich ook in voor wetenschappelijk onderzoek. Als we daarvoor geld kunnen schenken, is dat alleen maar positief", besluit Jolien Averhals.