"Ieder kind moet eerlijke kans krijgen om te overleven"

OUDERS MAITHILI (11) IN BEROEP TEGEN RIZIV DAT BEHANDELING NIET TERUGBETAALT

Maithili, samen met haar broer Moroni, papa Sam en mama Stefanie op een van de benefiets die voor haar georganiseerd werden.
Mathias Mariën Maithili, samen met haar broer Moroni, papa Sam en mama Stefanie op een van de benefiets die voor haar georganiseerd werden.
De ouders van Maithili Vanhille (11) tekenen beroep aan tegen de beslissing van het RIZIV om de kosten van de experimentele behandeling voor hun dochter niet terug te betalen. Ondertussen is het meisje, dat lijdt aan een zeldzame hersentumor, weer thuis na een eerste behandeling in Londen. "We willen vermijden dat andere ouders hetzelfde overkomt. Niet iedereen kan rekenen op massale financiële steun, zoals wij de laatste maanden kregen", zegt papa Sam Vanhille.

De experimentele behandeling van Maithili Vanhille (11) uit Assebroek kost handenvol geld. Het meisje lijdt aan een uiterst zeldzame hersenstamtumor en kan alleen worden gered door een experimentele operatie in het buitenland. Alles bij elkaar moeten de ouders zo'n 170.000 euro bij elkaar zien te rapen. Naast hun eigen spaargeld werden de laatste maanden meerdere benefieten op poten gezet om het meisje te helpen. Hun inzamelacties zijn vooral het gevolg van de beslissing van het RIZIV om de kosten voor de experimentele behandeling niet terug te betalen. "Maar we konden onze dochter onmogelijk aan haar lot overlaten. In België gaven de dokters haar nog tussen de drie en negen maanden. Als de behandeling in Londen aanslaat, kan ze perfect lang leven zonder al te veel hinder. Het is dan toch logisch dat je als ouder alles op alles zet", getuigt papa Sam Vanhille. De familie krijgt steun van een advocaat en hoopt vooral een statement te maken voor andere ouders.

Maithili kreeg in het ziekenhuis in Londen bezoek van enkele familieleden.
Benny Proot Maithili kreeg in het ziekenhuis in Londen bezoek van enkele familieleden.

Eerlijke kans

"We hopen dat ze op die manier toch verplicht worden om minstens een deel van de kosten op zich te nemen", gaat Sam verder. "Het draait niet alleen om Maithili. Jaarlijks krijgen nog enkele kinderen dezelfde diagnose te horen. Voor die ouders betekent dat meteen ook een zoektocht naar oplossingen, zoals wij die hebben ondergaan. Als je dan dat prijskaartje hoort... Dat is echt even slikken. Niet iedereen heeft het geluk om zoveel financiële steun te krijgen, maar elk kind moet wél een eerlijke kans krijgen om tegen de tumor te vechten. Daarom zou het een hele vooruitgang zijn als het RIZIV de experimentele behandeling erkent en toch deels tussenbeide komt", aldus Sam.

Operatie geslaagd

Ondertussen heeft Maithili haar eerste van zes behandelingskuren in Londen achter de rug. "De eerste dagen was ze echt heel slecht en kon ze zelfs niet wandelen. Gelukkig gaat het sinds een paar dagen wat beter en mocht ze terug naar huis. Volgens de dokters is de operatie op zich geslaagd. Binnen vijf weken moeten we terug naar Londen en volgt de tweede fase van de behandeling. Die wordt cruciaal en zal veel duidelijk maken", getuigt papa Sam.

Tumor gekrompen

De tumor zelf zal nooit helemaal verdwijnen. De behandeling is er vooral op gericht om de groei van de tumor stil te leggen en de kankercellen volledig te verwijderen. "De signalen zijn momenteel hoopgevend. We hebben ook zelf het gevoel dat alles de goede kant uitgaat", zeggen de ouders. De feiten zelf geven de familie alvast gelijk. "De tumor is gekrompen van 5 naar 2,8 centimeter. Dat is een heel goed teken. We hopen allemaal op het allerbeste", vertelt Sam. Ondertussen blijven de inzamelacties voor Maithili binnenlopen. "Eerlijk: we zijn iedereen enorm dankbaar. De steun die we de laatste maanden voelden, is fantastisch."