"En toen zei dokter vlakaf: 'Jij wordt nooit 30'"

VROUW (28) MET ZELDZAME ZIEKTE SCHRIJFT BOEK OVER 'MONSTER IN HAAR LIJF'

Eefje Paredis (28) lijdt aan AVM, een misvorming in een bloedvatenstelsel.
Foto Frank Bahnmuller - UZA Eefje Paredis (28) lijdt aan AVM, een misvorming in een bloedvatenstelsel.
Toen Eefje Paredis (28) uit Opitter veertien jaar was, kreeg ze slecht nieuws. Na uitgebreid onderzoek bleek dat ze kampte met een zeer zeldzame bloedafwijking. "Ik kreeg te horen dat ik nooit dertig jaar zou worden", vertelt Eefje. Om de zoveel tijd moet ze een behandeling volgen om in leven te blijven. Over die chronische periode wil ze nu een boek schrijven.

De ziekte had zich al gevormd tijdens de zevende week van de zwangerschap, maar kwam pas onder invloed van hormonen tijdens de pubertijd naar boven. "De eerste diagnose was scoliose en daarna was er achtereenvolgens sprake van MS en kanker. Na een dik half jaar kreeg ik eindelijk de juiste diagnose, namelijk AVM, een misvorming in een bloedvatenstelsel waarbij slagaders direct overgaan in aders zonder tussenliggend bed van haarvaten. Op dat moment waren het voor mij echter dokters met lange, witte jassen die Latijn spraken. Ik herinner me dat ik een klein kamertje met mijn ouders zat en mijn vader in tranen uitbarstte toen hij vaststelde wat er aan de hand was. "We gaan je niet kunnen opensnijden, want dan bloed je dood", dat was de boodschap die ik toen kreeg. Ik hoorde toen "op deze manier word je geen dertig jaar". Met die woorden begin ik ook mijn open brief. Voor een veertienjarig meisje komt zo'n boodschap ontzettend hard aan."


Eefje groeide op met ontzettend veel pijn. Ze werd chronisch pijnpatiënt en dat neemt alleen nog maar toe. "Ik voel wanneer 'het monster' weer in mijn lichaam kruipt. Dan ben ik extra vermoeid en doet alles pijn. Ook na een operatie blijft er een ander soort pijn in mijn lichaam." Op haar 28ste gaat het wel met Eefje. "Ik genees niet, maar om de zoveel tijd krijg ik operaties om te vermijden dat mijn hart en longen overbelast raken. Ik ben de tel kwijtgeraakt wat betreft het aantal operaties. Mijn toestand gaat op en neer. Vorig jaar in april was er paniek en vreesden ze dat ik effectief maar dertig zou worden. Nu denken ze aan vijftig, en ik heb ook al gehoord dat ik best tachtig kan worden. Ze weten het echter niet zeker, omdat ik zo uniek ben met deze aandoening."

Schrijflust

Tot zover het slechte nieuws, want Eefje is een sterke vrouw. Als antropologe, psychologe en leerkracht wil ze nu een boek schrijven over AVM en leven met een 'onzichtbare' chronische ziekte. "Dat idee heb ik al heel lang. Tot 2012 heb ik vrij normaal kunnen leven, met weinig operaties. Ik merkte dat ik vaak in herhaling viel tegen vrienden en familie. Daarom startte ik een blog en daarop kreeg ik veel reacties. Na mijn studies wilde ik meedraaien in het 'normale leven', maar het werd snel duidelijk dat ik niet mee kan met het systeem van ons land. Ik kan niet werken. Dit is volgens mij het perfecte moment voor het boek."


Eefje wil dus eens op papier zetten wat het betekent om chronisch ziek te zijn en niet in het systeem te passen. "Maar ik ben er ook achter gekomen dat mijn laatste operatie ruim 80.000 euro kostte en ik had dit jaar drie operaties. Ik ben dus een hele dure patiënt, alles wordt betaald door het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Met mijn boek wil ik gaan spreken over onzichtbaar ziek zijn, niet meekunnen in de maatschappij. Met mijn fundraising op GoFundme hoop ik ook geld in te zamelen voor het ziekenhuis dat mij in leven houdt. Alleen dan heb ik mijn doel pas echt bereikt." Eefje houdt een Facebookpagina bij onder de naam 'Monster en het Meisje', maar of het boek ook zo zal heten is nog niet duidelijk, concludeert de moedige vrouw die nu in Leuven woont, maar binnenkort terug naar het mooie Limburg zal trekken.


Wie meer wil te weten komen over Eefje of haar wil steunen, kan terecht op www.gofundme.com/monster-en-het-meisje.