"Zonder medicatie wordt Jimmy niet ouder dan 30"

JUWELIER ORGANISEERT BENEFIET VOOR DUCHENNE PARENT PROJECT

Dennys Echemendia en Esthel Rams organiseren een benefietontbijt ten voordele van Jimmy.
Benoit De Freine Dennys Echemendia en Esthel Rams organiseren een benefietontbijt ten voordele van Jimmy.
Juwelier Esthel Rams organiseert deze maand een benefietontbijt ten voordele van het Duchenne Parent Project. Aanleiding is Jimmy Chapman, het 8-jarige zoontje van een bevriend koppel dat lijdt aan de ziekte van Duchenne. "Als er geen medicatie gevonden wordt, wordt Jimmy wellicht niet ouder dan dertig."

Jimmy Chapman, een jongetje uit Sint-Stevens-Woluwe, weet sinds 20 februari 2017 dat hij aan de ziekte van Duchenne lijdt. Dat is een progressieve, ongeneeslijke spierziekte met een levensverwachting tussen de twintig en dertig jaar. De diagnose was een zware klap voor iedereen die Jimmy en zijn ouders een warm hart toedraagt. Zo ook juwelier Esthel Rams en haar echtgenoot Dennys Echemendia uit Boom. "Ik ken de papa van Jimmy al bijna dertig jaar", vertelt Dennys. "We hebben samen op de universiteit gezeten in Cuba en zijn elkaar enkele jaren geleden toevallig opnieuw tegen het lijf gelopen in België. Intussen zijn we opnieuw goed bevriend geraakt en hebben we Jimmy mee kunnen zien opgroeien. Hij is een ontzettend sympathiek jongetje dat bijna voortdurend met een brede glimlacht rondloopt. Het was een enorme schok toen we hoorden dat Jimmy aan de ziekte van Duchenne lijdt."

Jimmy Chapman (8) zit al enkele maanden in zijn rolstoel, maar blijft glimlachen. "Hij is een ontzettend sympathiek jongetje" , zeggen Esthel en Dennys.
Ben Conaerts Jimmy Chapman (8) zit al enkele maanden in zijn rolstoel, maar blijft glimlachen. "Hij is een ontzettend sympathiek jongetje" , zeggen Esthel en Dennys.

Zaal Pertsgad

Esthel en Dennys wilden niet bij de pakken blijven zitten en organiseren daarom op 28 januari een benefietontbijt in zaal Pertsgad. De opbrengst is bestemd voor het Duchenne Parent Project, een vereniging van ouders van Duchennepatiënten. "Als ouder je kind moeten zien aftakelen en afgeven, dat is een van de ergste dingen die ik me kan voorstellen", zegt Esthel. "Momenteel bestaat er nog geen geneesmiddel of behandeling tegen Duchenne. Maar de wetenschap evolueert voortdurend en het Duchenne Parent Project stimuleert wetenschappers, artsen en bedrijven om verder wetenschappelijk onderzoek te blijven verrichten. Met de opbrengst van ons ontbijt willen we Jimmy en zijn ouders - en alle gezinnen die met de ziekte van Duchenne worden geconfronteerd - een hart onder de riem te steken. We hopen om zeker 5.000 euro bij elkaar te krijgen."


"Het initiatief van Esthel en Dennys is voor ons een enorme steun in de rug", zegt Isabelle Van Bambost, de mama van Jimmy. Aanvankelijk zou een deel van het bedrag naar de ouders van Jimmy zelf gaan, maar dat gaat op hun eigen verzoek niet door. "We gaan de integrale opbrengst van het benefietontbijt storten aan het Duchenne Parent Project, zodat het geld verdeeld kan worden over verschillende projecten. In België zijn er tussen de 3.000 en 3.500 kindjes met Duchenne. Ook zij hebben het recht op genezing", vindt Isabelle.


Wie mee wil komen ontbijten, kan zich inschrijven via esthel.rams@gmail.com. Je hebt de keuze uit een standaardontbijt van 12 euro en een luxeontbijt van 20 euro.