"Altijd pijn, maar toch wil ik elke dag bij m'n vrienden zijn"

MEISJE (12) DAT LIJDT AAN CIRCUSZIEKTE, BEGINT VOL GOEDE MOED AAN EERSTE MIDDELBAAR

Jade zit bijna de hele tijd in een rolstoel, maar mag rekenen op de hulp van de juf en haar klasgenootjes.
Benoit De Freine Jade zit bijna de hele tijd in een rolstoel, maar mag rekenen op de hulp van de juf en haar klasgenootjes.
Ze heeft niet één dag zonder pijn, maar toch stond Jade Moerenhout (12) gisterenmorgen klaar om aan haar eerste dag in het middelbaar te beginnen op Middenschool Den Brandt. Stralend, vol goede moed en een en al optimisme. Al beseft ze beter dan wie ook dat het een zwaar jaar wordt. "Ik moet het doen op mijn manier en op mijn tempo."

Het was gisteren best een spannende dag voor Jade. Haar eerste dag in het middelbaar, op een nieuwe school, in een nieuwe klas met haast allemaal nieuwe gezichten. Ze keken wat vreemd toen ze haar zagen binnenkomen. De enige leerling met een rolstoel. Maar rolstoel of niet, met haar brede glimlach pakt Jade iedereen in. Onmiddellijk."Het grappigste was toen ik uit mijn rolstoel opstond om de trap af te gaan. 'Wow, die kan stappen?!' Dat hadden mijn klasgenoten niet zien aankomen", vertelt ze trots.


Jade kan inderdaad stappen. Maar het kost haar wel heel veel moeite. Ze lijdt aan reuma en aan het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS), wat ervoor zorgt dat haar bindweefsel niet goed werkt en haar gewrichten ongewoon rekbaar zijn. Ze noemen het weleens de circusziekte. Maar een ziekte om mee te lachen is het zeker niet. Er is iedere dag telkens weer die pijn. In de gewrichten, in het hele lichaam.

Jade beleefde gisteren haar eerste dag in het middelbaar.
Benoit De Freine Jade beleefde gisteren haar eerste dag in het middelbaar.

Duizend hamers

"Een kloppend gevoel", omschrijft Jade het. "Alsof er met duizenden hamers op je gewrichten wordt geslagen. Dat kloppend gevoel is altijd aanwezig. De pijn beheerst mijn leven."


Naar school gaan is dus niet evident voor haar. "Je raakt gewoon heel snel uitgeput. Door het opletten en het schrijven. Vooral mijn nachten zijn een hel. Soms krijg ik een opstoot en doet alles zo veel pijn dat ik niet meer zelfstandig uit mijn bed geraak. Het vorige schooljaar heb ik een goede drie maanden verbleven in een zeepreventorium. Daar kreeg ik revalidatie en wat les. Maar ondanks mijn afwezigheid op school was ik wel geslaagd voor mijn eindtoetsen en mocht ik overgaan naar het middelbaar."


Nu zit Jade in het eerste jaar Wetenschappen-Techniek in Middenschool Den Brandt. Ze weet dat ze voor een serieuze uitdaging staat. "Ik ga proberen om iedere dag twee uur naar school te gaan. Net als vorig schooljaar. Alleen komt daar nu nog iedere dag een of twee uur Bednet bij. Daarmee kan ik de lessen van thuis volgen, via een webcam die in de klas staat. Het gaat een zwaar jaar worden. Ik ga niet alleen vaker les krijgen, de leerstof zal ook een pak moeilijker zijn. Maar ik zie het wel zitten. Als ik het op mijn manier en mijn tempo kan doen, moet het lukken."

Steun van iedereen

Ze heeft ook het geluk dat ze op veel steun kan rekenen. In de eerste plaats van haar mama, maar ook op school staat Jade er niet alleen voor. "Mijn beste vriendin Marith zit in mijn klas en helpt me waar ze kan. Zij is de steun die ik nodig heb. De directrice is ook altijd bereid om mee naar oplossingen te zoeken. Als het niet gaat, hoef ik het maar te zeggen. Dan bellen ze mijn mama en komt zij me halen. Ik hoef me dus nooit ongerust te maken. Mijn mama heeft alles geregeld", legt Jade uit.

Vaak in de gips

Ze hoopt om ooit kleuterjuf te worden. Of bandagiste. Omdat ze zelf zo vaak in het gips ligt. Maar aan de toekomst denken doet ze eigenlijk liever niet. "Als er een boek bestond waarin mijn toekomst stond beschreven, denk ik niet dat ik het zou willen lezen", zegt ze. "Volgens mijn kinesist is de kans groot dat mijn gewrichten nog verder achteruit zullen gaan. Ik heb zelf ook de indruk dat het eerder allemaal verslechtert dan verbetert. Maar ik wil niet denken aan morgen en hoe moeilijk het dan zal worden. Ik leef veel liever in het nu."