Ouders zieke Eveline starten vzw om lotgenoten te helpen: “We creëren samen sterke teams”

Jenny Smeets met haar dochter Eveline
David Legreve Jenny Smeets met haar dochter Eveline
Mensen met een motorische beperking ten gevolge van een zeldzame ziekte uit de nood helpen. Dat is de doelstelling van Team Samen Sterk, een nieuwe vzw opgericht in Bonheiden. Het initiatief komt van de ouders van de zieke Eveline (4). “We willen een team rond hen opzetten, want samen kan je meer”, zegt mama Jenny Smeets.

In juni 2018 stond het leven van Jenny en haar man Dirk stil toen de kinderneuroloog de diagnose Ataxia Teleangiectasia stelde bij hun jongste dochter. Dat is een ernstige degeneratieve ziekte die het immuunsysteem en de motoriek aantast. Een zware klap, ook financieel, onder meer ook omdat Jenny halftijds moest gaan werken.

Eveline komt in aanmerking voor een persoonlijke-assistentiebudget (PAB), maar krijgt dat zoals vele duizenden anderen niet omdat de overheid onvoldoende budget voorziet. “Door de ziekenfondsen wordt nu gezegd dat de wachttijd vijf à tien jaar bedraagt, maar over tien jaar is ze er misschien niet eens meer”, zegt Jenny.

Jenny Smeets met haar dochter Eveline
David Legreve Jenny Smeets met haar dochter Eveline

Door de ziekenfondsen wordt nu gezegd dat de wachttijd voor een persoonlijke-assistentiebudget vijf à tien jaar bedraagt,
maar over tien jaar is ze er misschien niet eens meer”

Jenny Smeets, moeder van Eveline

Crowdfunding

In 2018 organiseerde het koppel een succesvolle crowdfundingsactie voor de aankoop van een bakfiets. “We hebben het daar zelf heel moeilijk mee gehad, maar hadden het op dat moment hard nodig. Maar het feit dat zoveel mensen ons steunden, heeft ons zoveel energie gegeven!”

Vrienden suggereerden de oprichting van een vzw voor Eveline. “Maar dat is zo egoïstisch, terwijl zoveel anderen ook hulp nodig hebben. Vandaar dat we hebben beslist om het groter aan te pakken en een vzw op te richten om meer mensen te helpen. In plaats van kwaad te blijven op de overheid, doen we beter iets nuttigs met onze energie.”

Hulpnetwerk

In december hielden de ouders en vier vrienden Team Samen Sterk boven de doopvont. De vzw wil helpen door middel van de aankoop en sponsoring van hulpmiddelen, maar vooral een hulpnetwerk uitbouwen rondom mensen die lijden aan een zeldzame ziekte, waardoor ze een motorische beperking hebben en die over te weinig eigen budget beschikken.

“Dit team zal bestaan uit mensen uit hun directe omgeving, zoals bijvoorbeeld buren. Daarnaast gaan wij op zoek in de cultuur- en vrije tijdssector naar vrijkaarten voor theater, pretparken, cinematickets, ...”

Eenzaam

Intussen hebben zich vier personen aangemeld bij de vzw voor hulp, op Eveline na allemaal volwassenen. “Een van de grote problemen is dat ze vaak eenzaam zijn en geen netwerk hebben. We zien dat ook bij onszelf: ons sociaal leven is herleid tot nul omdat alles draait om Eveline. Vaak is het moeilijk om hulp te vragen, hoewel het eigenlijk stom is om het niet te doen.”

Om te starten zoeken ze sponsors. Dat kunnen privépersonen zijn, maar ook overheden, bedrijven of Rotary Clubs. Daarnaast beschikt de vzw over een Trooperpagina en wil ze deelnemen aan de Warmste Week. Voorlopig beperkt de werking van de vzw zich tot de provincie Antwerpen.

Meer info op teamsamensterk.be.

Jenny Smeets met haar dochter Eveline
David Legreve Jenny Smeets met haar dochter Eveline