Valentina (5) speelbal in juridische strijd rond terugbetaling medicatie

Volgens BioMarin is rekening voor Belgische staat, maar die kaatst bal terug

Baert Marc
Voor de eerste keer voert een Belgisch gezin een juridische strijd tegen een farmabedrijf om toegang te krijgen tot een geneesmiddel. Valentina (5) uit Leefdaal lijdt aan het syndroom van Morquio. Sinds vorig jaar kreeg ze het peperdure medicament gratis van het Amerikaanse farmabedrijf BioMarin. Zij willen de leveringen nu stopzetten omdat ze vindt dat de Belgische staat voor de rekening moet opdraaien. Deze kaatst de bal terug.

Heel de voormiddag ontspon zich een juridisch gevecht tussen de advocaten van de ouders van Valentina, de Belgische staat en die van BioMarin. Het kleine meisje vond het begrijpelijkerwijze weinig boeiend en doodde haar tijd met het maken van tekeningen en - uiteindelijk - een dutje. Het meisje lijdt aan het zeldzame syndroom van Morquio. De ziekte veroorzaakt vergroeiingen aan het skelet en kan organen aantasten. Bovendien is de levensverwachting van de patiënten gering. De ziekte werd in november 2016 gediagnosticeerd. Gelukkig is er een medicijn dat soelaas brengt. Vimizim, van het Amerikaanse bedrijf BioMarin. Het geneest de ziekte niet, maar remt de verdere ontwikkeling ervan wel sterk af. “Dat slaat aan bij haar. Het helpt haar echt en daardoor gaat het nu heel goed met mijn meisje”, glimlacht haar mama Debbie Tegenbos na de zitting.

Baert Marc

Gepeperde rekening

Sinds april vorig jaar kreeg Valentina het medicijn gratis van BioMarin. Ondertussen onderhandelde het bedrijf met de Belgische staat over wie de rekening moest dragen. Een gepeperde rekening. Een behandeling met het medicijn kost immers 330.720 euro per jaar. En dat kan nog oplopen naarmate Valentina ouder wordt. Omdat er maar geen overeenkomst met de overheid over de terugbetaling kwam, dreigde het bedrijf om de levering stop te zetten. “De prijs is volgens het comité voor de terugbetaling van geneesmiddelen minstens vijf keer te hoog”, voerde de advocaat van de Belgische staat aan. Klopt niet, repliceerde de advocate van BioMarin. “Er zijn in België naast Valentina nog acht patiënten die lijden aan het syndroom van Morquio. Daarom is de prijs voor het medicijn zo hoog. Als private commerciële onderneming kan niet verwacht worden dat BioMarin het medicijn levenslang gratis levert. Indien dit toch zal opgelegd worden, zal geen enkel farmaceutisch bedrijf ter wereld nog gaan investeren in onderzoek naar medicamenten voor zeldzame ziektes.” Volgens het bedrijf vraagt de Belgische staat een korting van 85 procent. “Ik stel enkel vast dat andere Europese landen het medicijn wel terugbetalen. De Belgische staat wil de prijs niet betalen, maar dit communiceert ze niet omwille van populistische redenen. Ze schuiven de rekening en de verantwoordelijkheid naar ons toe. Wij moeten niet instaan voor de Belgische begroting”

Snoepje

En zo blijft er één slachtoffer over van het gekibbel tussen de Belgische staat en het farmabedrijf. “Valentina wordt hier als het ware gegijzeld”, verwoordde de advocate van de ouders het. “Mijn dochter moet geholpen worden. Dat is het enige wat telt. Ik heb echt een wrang gevoel bij al deze discussies over de prijs en wie er in fout is gegaan”, zucht haar mama Debbie na de zitting. “De Belgische staat heeft te lang laten betijen. De overheid is er teveel van uitgegaan dat het wel in orde zou komen. Maar ik vind het absoluut niet kunnen hoe BioMarin hier als een cowboy tussenkomt. Het is alsof je een kind een snoepje toestopt om het vervolgens plots weer af te nemen.”




Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.