Ouders radeloos nu er geen gratis medicijn meer is: “Valentina (5) zal weer helemaal aftakelen”

Amerikaanse producent wil geneesmiddel niet meer toedienen

Valentina Grimaldo kreeg gisteren voor de laatste keer het medicijn Vimizim toegediend. Het meisje lijdt aan een zeldzame ziekte en zal de komende weken en maanden verder aftakelen.
Vertommen Valentina Grimaldo kreeg gisteren voor de laatste keer het medicijn Vimizim toegediend. Het meisje lijdt aan een zeldzame ziekte en zal de komende weken en maanden verder aftakelen.
Bijna een jaar lang kreeg de 5-jarige Valentina Grimaldi uit Leefdaal een gratis medicijn toegediend, maar gisteren stopte de Amerikaanse producent met de toediening ervan. Het meisje lijdt aan een uiterst zeldzame aandoening en haar ouders vrezen dat ze nu opnieuw zal aftakelen. En minister Maggie De Block? Die kan naar eigen zeggen niet ingrijpen. “We zijn opnieuw helemaal naar af”, aldus de radeloze ouders.

In november 2017 werd bij Valentina Grimaldi het uiterst zeldzame syndroom van Morquio vastgesteld. De negen patiënten die ons land telt, ontbreken een enzym dat de suikers in het bloed moet afbreken. Daardoor zetten de suikers zich op alle organen en botten, behalve op de hersenen. Het syndroom van Morquio zorgt voor afwijkingen van het skelet, waardoor patiënten een kleine lichaamslengte behouden met als gevolg dat de wervelkolom kan verkrommen. De kans op long- en hartproblemen is daardoor groter. Amper een maand na de diagnose startten de ouders met hun strijd om het medicijn Vimizim, dat niet genezend werkt maar de ziekte wel afremt, te erkennen in ons land waardoor het terugbetaald zou worden. De Amerikaanse producent BioMarin vroeg een aanvraag tot terugbetaling in ons land aan, maar volgens minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) plakt de firma een prijs op het medicijn die vijf keer hoger ligt dan geschat.

Ze kon weer lachen

Toch kwam er in maart vorig jaar goed nieuws voor Valentina en haar ouders, want BioMarin was bereid om het medicijn voor een bepaalde tijd gratis toe te dienen aan het 5-jarig meisje, in afwachting van een akkoord met de overheid. “Het voorbije jaar kon ze dan ook eindelijk een normaal leven leiden”, aldus mama Debbie Tegenbos. “Ze kon eindelijk hele dagen naar school in Sterrebeek zonder uitgeput thuis te komen en ze kon weer lachen. Groot was dan ook onze verbazing toen BioMarin ons eind vorig jaar plots liet weten dat het de gratis toediening begin januari stop zou zetten.”

Het voorbije jaar kon ze eindelijk een normaal leven leiden: ze kon hele dagen naar school zonder uitgeput thuis te komen en ze kon weer lachen. We hebben de producent nog gesmeekt om de periode te verlengen, maar tevergeefs. Valentina zal weer aftakelen. Vaker ziek zijn, meer pijn hebben...

Debbie Tegenbos

Valentina kreeg uiteindelijk nog een maand uitstel, maar vandaag krijgt ze het medicijn voor het laatst toegediend. “We hebben de producent gesmeekt om de periode nog te verlengen, maar vergeefs. Het staat dan ook vast dat Valentina opnieuw zal aftakelen. Ze zal vaker ziek zijn, weer meer pijn hebben en de kans is reëel dat ze niet langer hele dagen naar school kan.”

Juridische stappen

Volgens Debbie Tegenbos schiet ook de federale overheid tekort in dit verhaal. “In december kregen we nog een brief van het kabinet van De Block waarin stond dat de overheid gerechtelijke stappen overwoog tegen de firma omdat de toediening van een medicijn niet zomaar van dag op dag stopgezet kan worden. Nu dat toch gebeurt, laat De Block plots weten dat er geen juridische stappen gezet zullen worden.”

“De firma heeft een achterpoortje gebruikt, waardoor het de wetgeving omzeilt”, klinkt het bij de minister. “Juridische stappen zijn daardoor niet mogelijk. Wel zullen we er bij de firma op blijven aandringen om een aanvraag voor een terugbetaling in te dienen, maar dan moet de vraagprijs van het medicijn wel naar beneden. BioMarin diende ondertussen al drie aanvragen in, maar wijzigde de prijs niet.”

De familie van Valentina dreigde er in het verleden al mee te verhuizen naar Frankrijk, waar Vimizim wel terugbetaald wordt. “De kans is groot dat we binnenkort effectief verhuizen”, aldus nog Debbie Tegenbos. “Via een advocaat proberen we nu nog de laatste strohalm te grijpen, maar als dat niet lukt, zit er niets anders op dan naar de zuiderburen te verhuizen en alles hier achter te laten.”




6 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • jeff De Boeck

    Goed gedaan Maggie. Een schande is dit.

  • Kevin Bogaerts

    echt een schande. hier hetzelfde heb Mucoviscidose en eindelijk is er medicatie die de achteruitgang tegenhoud en je wat levenskwaliteit geeft. in heel europa beschikaar maar in belgie niet , uiteraard te duur . echt maffiapraktijken niets te maken met mensen verder helpen

  • Machteld Mertens

    Beste mensen mijn maag keert om bij het horen van dit nieuws. Dit mogen we niet laten gebeuren. Wij betogen voor het klimaat, maar dit is even schandalig! Wie heeft voorstellen om deze patiënten (want er zijn er meer dan Valentina) te helpen.

  • Joske Vermeulen

    dit is nu eens iets dat europees geregeld moet worde. Hieraan zou de bevolking kunnen inzien dat europa belangrijk is. Maar nee, dit brengt niets op, dus, nee! Land per land steekpeningen!

  • Marc Geerts

    En wat doen de 8 andere Belgische patiënten ?