Bedrijf moet Valentina (5) gratis medicijn blijven geven: “Van helweek naar grootste opluchting van ons leven”

5-jarig meisje dat lijdt aan zeldzaam Syndroom van Morquio wint proces tegen farmareus

Het bedrijf BioMarin moet Valentina gratis medicijnen blijven geven. De ouders van het meisje ontkurkten woensdag alvast een fles champagne om het nieuws te vieren.
Vertommen Het bedrijf BioMarin moet Valentina gratis medicijnen blijven geven. De ouders van het meisje ontkurkten woensdag alvast een fles champagne om het nieuws te vieren.
De 5-jarige Valentina Grimaldi uit Leefdaal die lijdt aan het zeldzame Syndroom van Morquio zal voorlopig het medicijn Vimizim blijven krijgen. Een rechter in kortgeding heeft beslist dat de Amerikaanse firma BioMarin de leveringen niet stop mag zetten. “Na een week vol spanning en angst is dit de grootste opluchting uit ons leven”, aldus mama Debbie Tegenbos.

De champagne mocht ontkurkt worden maandagmiddag in de woning van Debbie Tegenbos en Alfredo Grimaldi. Het echtpaar uit Leefdaal kreeg van de rechter in kortgeding immers te horen dat hun dochter, de 5-jarige Valentina Grimaldi, voorlopig het gratis medicijn Vimizim zal blijven krijgen. De Amerikaanse firma BioMarin werd namelijk verplicht om de leveringen verder te blijven zetten. Het bedrijf besloot in maart vorig jaar om met de gratis leveringen te starten omdat de Belgische staat en BioMarin het maar niets eens geraakten over een eventuele terugbetaling. Zonder tussenkomst van de staat kost de behandeling van Valentina het gezin op jaarbasis 330.720 euro. Omdat een overeenkomst uit bleef, liet de firma begin dit jaar plots weten dat het de behandeling stop zou zetten.

Daarop diende de familie een eenzijdig verzoekschrift in bij de rechter, die besliste dat de leveringen moesten doorgaan tot de kortgedingprocedure behandeld werd. Vorige week woensdag werd die procedure gestart en werd het bedrijf gehoord. “Als private commerciële onderneming kan niet verwacht worden dat BioMarin het medicijn levenslang gratis levert”, klonk het bij de advocaat. “Indien dit toch zal opgelegd worden, zal geen enkel farmaceutisch bedrijf ter wereld nog gaan investeren in onderzoek naar medicamenten voor zeldzame ziektes.” Maar woensdag besliste de rechter in kortgeding dat BioMarin de gratis leveringen verder moet zetten. Doet het dat niet, dan wordt een dwangsom van 10.000 euro opgelegd per week dat het medicijn niet geleverd wordt. “Het bedrijf kan zijn eenzijdig aangegane verbintenis ten aanzien van de patiënt niet plots, en omwille van afgesprongen onderhandelingen waarop de patiënt geen invloed heeft, intrekken”, liet de rechter weten. “Zeker niet gelet op het gegeven dat de patiënt zich in een noodtoestand bevindt en geen enkel alternatief heeft.”

Helweek

De verplichting geldt enkel tot een rechter ten gronde een bindende uitspraak heeft gedaan over het geschil tussen de Belgische staat en BioMarin rond de terugbetaling of tot de aankoopprijs van het medicijn betaalbaar voor het gezin wordt. Mama Debbie Tegenbos sprong woensdag ei zo na een gat in de lucht toen ze de beslissing van de rechter vernam. “De voorbije week woog heel zwaar op ons gezin”, vertelt ze. “We leefden tussen angst en hoop. Maar gelukkig gingen we van een helweek naar de grootste opluchting uit ons leven. We hebben altijd voor onze dochter gevochten en zijn heel tevreden dat ze nu zonder problemen naar school kan blijven gaan in Sterrebeek en met haar vriendinnetjes kan blijven spelen. Hopelijk komt er binnenkort een definitieve oplossing zodat ook alle andere patiëntjes geholpen worden. Ik wil bij deze ook advocaten Thibaut D’hulst en Catherine Longeval van advocatenbureau Van Bael & Bellis bedanken, want zij hebben ons kosteloos verdedigd.”

BioMarin kan nog in beroep gaan, maar liet vorige week uitschijnen zich te zullen neerleggen bij de uitspraak van de rechter.

Valentina Grimaldi ging vorige week mee naar de zitting in de rechtbank.
Baert Marc Valentina Grimaldi ging vorige week mee naar de zitting in de rechtbank.



Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.