Gesjoemel met duurste medicijn ter wereld: ouders doodzieke baby Pia hebben opnieuw hoop

Mama Ellen De Meyer en dochtertje Pia (8 maanden)
Photo News Mama Ellen De Meyer en dochtertje Pia (8 maanden)
Het Zwitserse farmabedrijf Novartis heeft gesjoemeld om het duurste medicijn ter wereld goed te laten keuren. Baby Pia (8 maanden) en haar ouders hopen nu dat het bedrijf zijn imago wil redden door het middel goedkoper aan te bieden. “En misschien komt er een nieuwe studie waar onze dochter aan kan deelnemen. Anders hebben we nog iets meer dan een jaar om 1,9 miljoen euro bijeen te rapen”, zegt mama Ellen De Meyer uit Wilrijk.

De kleine Pia heeft voorlopig weinig last van haar spinale musculaire atrofie (SMA), een genetische aandoening waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. Tot voor kort was de diagnose onverbiddellijk: baby’s met de ziekte werden niet ouder dan twee jaar. Hun spieren, inclusief het hart, verzwakten zodanig dat ze overleden. “Ondertussen is er een eerste middel op de markt, Spinraza. Dat wordt drie keer per jaar via het ruggenmerg ingespoten en maakt dat onze Pia goed stand houdt. Natuurlijk is zo’n ruggenmergprik verschrikkelijk pijnlijk, zeker voor een baby’tje, en hoelang het middel haar op de been zal kunnen houden is onmogelijk te voorspellen. Spinraza kost 88.000 euro per prik, maar wordt, gelukkig, volledig terugbetaald.”

Het medicijn om Pia in één klap te genezen is er, maar moet toegediend worden voor de leeftijd van twee jaar en kost geld. Véél geld. “Het Zwitserse farmabedrijf Novartis heeft het medicijn Zolgensma. Met één enkele prik die de genetica van onze dochter verandert, zou Pia genezen zijn. Maar dat middel kost 1,9 miljoen euro en is dus onbetaalbaar. Ondanks de vele lieve giften, zo’n 60.000 euro, van alle mensen die ons steunen, ligt dat bedrag nog ver buiten ons bereik.”

Bekijk ook: Marleen slaat alarm: borstkankerpillen niet meer te krijgen

Dierenproeven

Om het middel goedgekeurd te krijgen bij de Amerikaanse toezichthouder, hield Novartis informatie over dierproeven achter. Toch schrikt dat bericht mama Ellen niet af. Integendeel. “Die bijwerkingen tijdens dierenproeven zouden geen effect meer hebben op de uiteindelijke werking van Zolgensma. Daar hebben we dan ook nog altijd alle vertrouwen in”, zegt Ellen. “En, misschien, wil Novartis wel een geste doen om zijn imago te verbeteren en komen ze kinderen die het middel echt nodig hebben tegemoet, verlagen ze de prijs of geven ze het middel gratis weg voor wie het écht dringend nodig heeft. Daar hopen we op. De kans bestaat ook dat er een nieuwe testfase wordt opgestart waar Pia dan gratis aan mee kan doen. Voor de vorige test kwamen we net te laat.”

Komt Novartis zelf niet over de brug, dan zullen de ouders van Pia dat zelf moeten doen, met 1,9 miljoen euro. “Maar hoé, dat weet ik niet”, zegt Ellen. “We zijn verschrikkelijk dankbaar voor elke gift die we al ontvangen hebben, maar daar alleen komen we er niet mee. Hopelijk zetten enkele bedrijven hun schouders hier mee onder, of schieten mensen met echt veel geld ons ter hulp. Hoe dan ook blijven we hopen op een goede afloop en een lang en mooi leven voor onze dochter. Het hoofd laten hangen is geen optie.”

Wie de kleine Pia en haar gezin wilt steunen, kan dat op de website van Team Pia




9 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Rayan El Arami

    Albert De Vries. De pharma industrie rekent bij een nieuw medicijn niet alleen de productiekosten en grondstoffen aan maar ook de ontwikkelingskosten. Daardoor komen ze aan zo'n hoog prijskaartje. Maar steeds vaker wordt van die gewoonte ook misbruik gemaakt. Medicijnen produceren is big business geworden omdat we er steeds meer van slikken en dat trekt gewetenloze geldwolven aan.

  • Vanessa Vandersande

    De pharmasector is een échte maffiasector die dringend aan banden moet worden gelegd. Als "Europa" hier eens zou tegen beginnen optreden, zou het bij veel mensen terug geloofwaardigheid krijgen...

  • Lieve Cremers

    Ik hoop dat er enkele rijken de koppen bij elkaar steken. En zo samen leggen voor het bedrag! Ik duim mee. Het zal je eigen kind maar zijn.. Ocharme

  • Peter Vercauteren

    Ik hoop alsnog dat iemand jullie dit geld kan bezorgen. Ik duim voor jullie en voor jullie dochter.

  • tim vangompel

    Ik haat het winstbejag van pharmasector.