Duurste medicijn ter wereld slaat aan: baby Pia gaat beetje bij beetje vooruit

Mama Ellen De Meyer en haar dochtertje Pia.
Photo News Mama Ellen De Meyer en haar dochtertje Pia.
Het gaat goed met baby Pia. De motoriek van haar vingertjes gaat beetje bij beetje vooruit en ze blijft al veel beter rechtop zitten als ze wordt vastgehouden. Daarmee is duidelijk dat Zolgensma, het duurste medicijn ter wereld, aanslaat en baby Pia nu ook écht gered is, al zijn de verbeteringen klein en is het nog maar het begin van een lange weg. Dat hebben de ouders aan VTM Nieuws laten weten.

Met 1,9 miljoen euro is Zolgensma het duurste medicijn ter wereld en het enige middel dat de dodelijke spierziekte - spinale musculaire atrofie of SMA - van baby Pia een definitieve halt kan toeroepen. Zonder het middel zouden de spieren van het meisje, nu 10 maanden oud, verder aftakelen, ook haar hart, en zou ze uiteindelijk overlijden.

“Al zal Pia nooit helemaal genezen”, zei mama Ellen De Meyer daar eerder over in deze krant. “De spieren die afgebroken zijn, zullen niet herstellen. Dankzij de gentherapie zou ze wel zelfstandig recht kunnen zitten en gebruik kunnen maken van een rolstoel. Daarmee zou ze al een mooi en zelfstandig leven kunnen leiden.”

Kinesitherapie

Het meisje is in ieder geval op de goede weg. Haar motoriek en coördinatie vertonen de eerste kleine tekenen van verbetering. Ze kan haar vingertjes al meer gecoördineerd bewegen en ze blijft al veel beter rechtop zitten als ze wordt vastgehouden. Dat betekent dat het middel aanslaat. Daar was na het toedienen van de prik, nu bijna twee weken geleden, nog onzekerheid over. Op een klein aantal van de patiëntjes had Zolgensma geen effect, bij anderen, een grote meerderheid, zorgde het voor een spectaculaire verbetering. Pia lijkt nu, gelukkig, goed te reageren op het middel. Ondertussen krijgt ze volop kinesitherapie om haar spieren en motoriek te stimuleren.

Het nieuws is niet enkel fantastisch voor het meisje en haar gezin, het hele land leefde de afgelopen maanden mee met Pia. Het geld voor de prik, 1,9 miljoen euro, werd in amper drie dagen opgehaald dankzij een nationale sms-actie. Meer dan een miljoen Belgen stuurden een sms’je ter waarde van twee euro.

Hoeveel geld er exact werd opgehaald, is nog niet bekend. “We beseffen heel goed dat nog veel meer kindjes in een vergelijkbare situatie zitten”, zei mama Ellen eerder tijdens een persconferentie. “Onze vzw zal met de overschot van het ingezamelde geld - hoeveel dat precies is, weten we pas eind deze maand - er alles aan doen om andere patiëntjes te helpen. We krijgen veel aanvragen, maar het is niet aan ons, als ouders, om te beslissen wie wat krijgt. We zullen ons goed laten adviseren.”




71 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Wim Brion

    Kunnen we niet maandelijks zo’n actie organiseren waarbij het geld dan in een fonds terecht komt voor ouders die het nodig hebben? Wat maakt die 2euro uit op al die belastingen die we verplicht moeten betalen?!

  • Berlinda Strongman

    Dat het kost wat het wil. Die 2 euro maakt voor niemand de zaak. Belangrijkste is dat je een kind kan redden. En dat ze een beter leven kan krijgen. Nog zeer veel beterschap aan pia .Doe zo verder!!!

  • Robby Van Driessche

    Dat is super nieuws, een dikke ❤️❤️❤️ voor Pia

  • Marnick L'Eau

    @Luc van der veken: niemand zegt dat ze hun onkosten niet mogen terugwinnen en een duit in hun zak steken. De onkosten moeten wel bestaan (onderzoek op belastingsgeld door universiteiten zijn geen onkosten), en de duit (netto winst na alle effectieve kosten) moet wel redelijk blijven ipv 90% van de kostprijs te zijn.

  • Alice Van Swojgenhoven

    Als je zelf kinderen hebt voel je het geluk van de ouders van en Pia mee ,Ik hoop dat de vorderingen stilaan verder mogen beteren .ik hoop dat de anderen kinderen met de zelfde ziekte ook mogen geholpen worden .Heel veel steun en moet voor Pia en haar ouders Dikke warme knuffel