Benefiet voor jongen (6) met ongeneeslijke ziekte

Isaiah met mama Barbara.
Foto Klaas De Scheirder Isaiah met mama Barbara.
Verschillende artiesten springen in de bres voor de zesjarige Isaiah. Bij de jongen werd recent het Goldenhar syndroom vastgesteld, een uiterst zeldzame en ongeneeslijke ziekte. De verschillende behandelingen kosten handenvol geld, de alleenstaande mama van Isaiah organiseert daarom een benefiet.

Isaiah's aandoening ging lange tijd onopgemerkt. "Zijn linkeroortje is al sinds de geboorte veel kleiner dan zijn rechteroortje", vertelt mama Barbara Claerhout. "Toen Isaiah 8 maanden was bleek er iets niet goed met zijn longen. Uiteindelijk werd hij met 41 graden koorts in het ziekenhuis opgenomen. Pas nadat er een bronchoscopie van zijn longen werd genomen bleek dat hij een longkwab te weinig heeft. Op zich geen al te groot probleem maar omdat hij zo ziek is geweest is er een stukje long beschadigd, waardoor de slijmen niet meer weg kunnen. Als er nu iemand in zijn omgeving ziek is, is hij heel vatbaar om terug slijmen te maken. Met alle gevolgen vandien. Ook pas heel recent hebben ze ontdekt dat Isaiah een nier te weinig heeft, dat betekent nog een specialist erbij."

Eén specialist per maand

De mama spreekt pas voor het eerst over de lijdensweg die zij en haar zoontje afleggen. "Het is nu pas dat ik er openlijk over praat. Het helpt want we krijgen erg veel bergip van de mensen. Omdat Isaiah gewoon een opeenstapeling van symptomen heeft maar het uiterlijk niet echt toont, was het enorm moeilijk om een diagnose te krijgen. Er is gewoon te weinig expertise in ons land. Slecht 15 mensen in België hebben dezelfde ziekte. Nu we eindelijk de diagnose hebben, gaat het ook beter met hem. We kunnen hem preciezer en beter opvolgen. In de praktijk betekent dat hij meer dan één specialist per maand moet zien. Per jaar leggen we zo'n 5.000 euro neer voor behandelingen en dergelijken."


Iedereen is zondag welkom vanaf 13 uur in Kavka op de benefiet voor Isaiah. Artiesten zoals Slongs Dievanongs zorgen voor het vertier. De benefiet is voor Isaiah maar eveneens voor lotgenoten. (NBA)