Karolien heeft al de helft van haar leven ziekte van Crohn: “Het was afzien, maar het was ook een geschenk”

Karolien Deman met haar boek 'Auto-immuun. Van ziekte naar inzicht'.
Rutger Lievens Karolien Deman met haar boek 'Auto-immuun. Van ziekte naar inzicht'.
Karolien Deman (34) uit Aalst kreeg op haar zeventiende een diagnose die haar leven zou veranderen: volgens de dokters had ze de ziekte van Crohn. Een ziekte waar geen sluitend antwoord of oplossing voor bestaat. 17 jaar later beschrijft ze in het boek ‘Auto-immuun. Van ziekte naar inzicht’ wat ze allemaal moest ondergaan en overwon sinds de diagnose werd vastgesteld. “De ziekte was ook een geschenk.”

De ziekte van Crohn is een welvaartsziekte en komt bijna uitsluitend voor in het rijke Westen. De darmziekte komt het meeste voor in Noord-Europa en Noord-Amerika, blanke mensen hebben het meeste kans om ze te krijgen. Wetenschappers wijzen naar genetische oorzaken, maar ook overmatige hygiëne en stress in het Westen spelen een rol. “Dé oorzaak heeft men nog niet kunnen vinden. Stress speelt zeker een rol en daar zijn we in het Westen sterk in. Na zeventien jaar met de ziekte denk ik dat de manier van denken volgens mij een rol speelt: prestatiedrang, geld verdienen, roem, gebrek aan eigenliefde en het gevoel dat het nooit goed genoeg zal zijn”, zegt Karolien Deman. “We doen te veel tegen onze zin.”

Trigger

Op haar zeventiende, na vijf moeilijke jaren op de secundaire school, werd bij haar de diagnose gesteld. “Ik had vijf jaar in angst geleefd. De trigger van de ziekte ligt daar: mijn lichaam voelde de angst en trok in de tegenaanval”, zegt Karolien. Als jong meisje wist ze niet waar ze aan begon toen de dokter de diagnose ‘ziekte van Crohn’ uitsprak. “Voor de rest van mijn leven? Niet met mij. Ik ga genezen. Zo dacht ik in het begin”, zegt ze. Zoveel jaren later heeft ze alles meegemaakt dat je met een auto-immuunziekte als de ziekte van Crohn kan meemaken. “Via een operatie hebben ze 60 centimeter darm weggenomen. Toen ik vroeg of het voortaan beter zou gaan was het antwoord: de eerste zes maanden zal je je echt goed voelen, daarna zal het waarschijnlijk weer beginnen. Ik was in shock, maar de dokters hadden gelijk. Elk medicijn heb ik uitgeprobeerd. Soms verbeterde de situatie maar waren er bijwerkingen. Zo onderdrukte een geneesmiddel wel Crohn maar kreeg ik er psoriasis, een andere auto-immuunziekte, voor in de plaats.”

De cover van het boek van Karolien Deman.
Willens uitgevers De cover van het boek van Karolien Deman.

Vrijheid

Voor Karolien waren de voorbije zeventien jaar een zoektocht naar vrijheid. Vrij van de pijn, niet meer afhankelijk van grillen van Crohn. “Als je ziek wordt, heb je de neiging ‘help mij!’ te roepen naar de buitenwereld. We verwachten dat iemand anders het oplost. Twee jaar geleden ben ik uit het UZ Leuven gestapt en heb tegen mezelf gezegd: ‘je komt hier uit als patiënt. De volgende keer dat je hier binnengaat, is het met een zelfgeschreven boek.’ Ik heb de laatste zeventien jaar van mij afgeschreven en alles eens op een rijtje gezet”, zegt ze.

Sinds twee jaar gaat het beter met Karolien. Ze neemt een medicijn dat normaal gezien gegeven wordt aan reumapatënten - reuma is nog zo’n auto-immuunziekte - maar de grote ommekeer kwam er volgens haar vooral door een andere manier van denken. “Lichaam en geest, het hangt aan mekaar vast. Als een man lust voelt, krijgt hij een erectie. Klinkt logisch. Zo is het bij veel dingen. Voel ik stress en angst, dan moet ik dat bekopen en word ik ziek. Zo heb ik de opening van onze kunstgalerie Quartier A moeten missen door de faalangst en de paniek die ik voelde in de aanloop naar de opening”, zegt ze.

Braintraining

Je zou denken: problemen aan de darmen kan je oplossen met gezonde voeding. Zo simpel is het dus niet bij Crohn. Karolien begon pas echt vooruitgang te boeken toen ze aan ‘braintraining’ begon te doen. Meditatie en visualisatie van hoe het zou kunnen zijn, zijn volgens haar de sleutels bij auto-immuunziekten. “Ik lag zo lang aan het bed gekluisterd door de pijn dat ik veel tijd heb gehad om na te denken. Ik begon filmpjes op Youtube te bekijken over braintraining: verander de geest en het lichaam volgt. Op YouTube vond ik het verhaal van Bob, die dezelfde ziekte heeft als ik. Het was zo herkenbaar allemaal. Dertig jaar geleden was hij de laatste keer echt ziek. Hij is een echte inspiratiebron en ondertussen is hij ook een goede vriend. Als ik het moeilijk heb dan praten we erover in een videochat”, zegt ze.

Naast meditatie, braintraining en visualisatie doet Karolien aan ‘krav maga’, een verdedigingskunst. “Ik voelde me kwetsbaar en fragiel. Om daar iets aan te doen heeft krav maga me echt wel geholpen”, zegt Karolien. Krav maga kreeg een plek in het boek, samen met alles wat ze meemaakte in de ziekenhuizen, de medicijnen die ze nam, de inspiratie die ze vond in Bob en andere mensen. “De auto-immuunziekte zie ik zeker ook als een geschenk. Het heeft me vooruitgeholpen als mens. Eens goed lijden, kan wonderen doen.”

Nu probeert ze zelf te inspireren door filmpjes via Facebook en Youtube én met een zelfgeschreven boek uitgegeven door Willems Uitgevers.

Volg Karolien via Facebook of Youtube. Info over het boek vind je op www.karoliendeman.com.




2 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.


  • Marlies Depoortere

    De waarheid! Ook al sinds mijn 13e patiënte, het was een hel... maar na mijn operatie op mn 23ste heb ik mn mindset heringesteld: dit nooit meer. Als het teveel wordt, dan ga ik in een andere modus... stress, perfectiedrang, prestatie, het nooit-niet-genoeg, zijn me zeer herkenbaar, het zit in je karakter, maar na veel afzien kan je weldegelijk af en toe een keuze maken. Op tijd en stond rust inlassen, in je agenda, in je hoofd.Gezond eten, sport, doe wat je graag doet, zet buiten wat stoort!

  • Bart Van Ransbeeck

    immunoloog en cardioloog DR Steven Gundry schrijft in 'the plantparadox' wat de echte oorzaken v autoimmuunziektes zijn !!!!!! hij geneest CROHN door zijn patienten te doen stoppen met ROUND UP GLYFOSAAT behandelde tarwe te consumeren!!!!!en legt zonder censuur de medikaties die ook autoimmuun verstorend zijn op de rooster, spijtig dat de nederlandse vertaling op zich laat wachten ,ik heb er mijn hypertensie mee genezen op 1 maand