Ouders zamelen geld in voor Lou (15) met ongeneeslijke spierziekte: “We zijn écht bang voor de toekomst, dus vragen we nu al hulp”

Toen Bart Willems (53) tijdens de judotraining zijn zoontje Lou, toen 10, steeds maar op en neer zag wippen tijdens het groeten, had hij nooit kunnen vermoeden dat de oorzaak zo ernstig was. Vier jaar later kreeg de intussen 15-jarige leerling natuurwetenschappen de diagnose FA, Freidreich Ataxie. Een spierziekte die het voor Lou steeds moeilijker maakt om te spreken en zijn fijne motoriek te beheersen. “Natuurlijk zijn we bang voor de toekomst”, getuigt papa Bart. “Daarom zetten we alles op alles om geld in te zamelen, voor toekomstige medicijnen en therapieën, zodat Lou zo lang mogelijk zo goed mogelijk blijft functioneren”.

Bij de familie Willems is het momentje bij de judovereniging een eerste teken aan de wand. Maar erg veel zorgen maken ze zich niet. Tot Lou in 2020 bij zijn grootouders plotseling een gevoelloze arm krijgt. “We hebben ons naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gerept, maar daar dachten ze aan een angstaanval. Wij hebben Lou dan in het kinderziekenhuis in Gent laten opnemen. Daar was het voor de artsen al vrij snel duidelijk dat er iets scheelde, maar de uiteindelijke diagnose kwam er pas na iets meer dan een jaar genetisch onderzoek”.

Finaal blijkt Lou dus FA te hebben, Freidreich Ataxie. Een ongeneeselijke spierziekte die steeds meer impact op zijn leven zal hebben. “We waren verbijsterd. Het was een een mokerslag, die we eerst zelf van de arts hebben gehoord. Nadien heeft de dokter het zelf aan Lou verteld, we wisten niet waar we moesten beginnen. Hoe zeg je dat aan een kind? Er waren geen perspectieven, want er is geen medicijn, geen gekende therapie.”

Freidrichs Ataxie komt voor bij 1 op de 50.000 mensen. Bart en zijn vrouw Veerle Cooreman (50) zijn drager, maar dat konden ze niet weten toen Lou geboren werd. Pas tien jaar later, veel patiënten zijn nog een stuk ouder, manifesteerden zich de eerste symptomen. Mensen met ataxie hebben ongecontroleerde spierbewegingen en een slecht evenwicht. Ze struikelen dus makkelijk, hebben moeite met netjes schrijven en aangezien spreken veel coördinatie vergt, wordt dat ook gestaag moeilijker. De symptomen kunnen patiënt per patiënt ook erg verschillen.

“De eerste maanden, het was ook nog tijdens de coronacrisis, hebben we stilletjes thuis gezeten”, blikt Bart terug. “We waren in complete shock. Lou zelf gaat altijd met veel humor om met zijn ziekte, maar natuurlijk heeft dat ook een impact op hem. Gelukkig staat zijn school, het Don Bosco in Zwijnaarde, pal achter hem”. Naarmate de tijd vordert en de familie Willems de emotionele schok wat verwerkt heeft, vinden ze ook meer hulp.

“We leerden een gezin kennen waar twee van de drie zoontjes FA heeft. Zij hadden al flink wat research gedaan en daar zijn we hen eeuwig dankbaar voor. Als bij toeval kenden we ook een goede kinesist die ervaring heeft met spierziekten. Hij heeft een revalidatieplan opgesteld”. Lou gaat dus twee keer per week intensief aan de slag met zijn kinesist en hij volgt ook logopedie om zijn spraak zo goed mogelijk te behouden.

Wat de toekomst brengt, blijft koffiedik kijken. “Momenteel heeft Lou wel last van zijn FA, maar een oplossing is er niet. Uiteraard zijn we dus bang voor het moment dat de impact groter wordt. Daarnaast zijn de medische kosten vrij hoog en hopen we zelf ook onderzoek te sponsoren naar medicatie voor FA”, zegt papa Bart. “Daarom hebben we een vzw opgericht, Care4Lou. Die geeft ons ook hoop en heeft ons uit dat donkere gat getrokken.”

Ergens hopen Lou en zijn ouders dat er binnen niet al te lange tijd een gentherapie beschikbaar is. “Maar dat onderzoek zit nog in de tweede fase van het onderzoek. Later dit jaar komt een eerste medicijn ooit voor FA op de markt in de VS. Dit medicijn vertraagt de progressie van FA, maar geneest niet”. Tot dan blijft het dus zoeken naar manieren om Lou zijn beweeglijkheid optimaal te houden. “Mijn oude snookermakker heeft daarom de schouders gezet onder een driedaags snooker-, pool-, en dartstoernooi: ‘Cue4Lou’, in mijn vroegere club Arena. Iedereen is welkom en de opbrengst gaat naar Care4Lou”.

Meer info en inschrijven kan via de Facebookpagina van Care 4 Lou. Ervaring met snooker, pool of darts is niet nodig.

- Leraar Engels uit kunstonderwijs in Aalst dealt drugs aan 14-jarige leerlingen: “Praktijken die absoluut niet door de beugel kunnen”

- Eerbetoon aan Stijn De Paepe in Utopia Aalst: “Hij schreef een gedicht op ons raam, pas achteraf vertelde hij dat hij ongeneeslijk ziek was”

- Bo (26) uit Gent maakt filmpjes op Instagram en TikTok over haar ziekte: “Waarom zou ik me moeten schamen omdat ik diabetes heb?”