Kleine Taha (3) heeft zelfde medicijn nodig als Baby Pia: “De tijd dringt, hij kan niet meer zelfstandig ademen”
GentDe Gentse vzw Masala heeft een 48 uur lange livestream gehouden, door de jaarwisseling heen, om geld in te zamelen voor de kleine Taha Hamza. Het ventje lijdt aan dezelfde ziekte als Baby Pia, en dus moeten ook zijn ouders 1,8 miljoen euro bijeen zien te krijgen om het medicijn Zolgensma te kunnen krijgen. Kleine Taha woont in Turkije, maar heeft familie hier in Gent. De tijd dringt voor het kind.
Taha Hamza lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA-type 1. Net als bij Baby Pia destijds is er ook bij de Turkse Taha geen enkele vorm van financiële tussenkomst om hem zijn medicijn te bezorgen. Maar ook Taha heeft het medicijn dringend nodig. In België wordt het ‘Pia-medicijn’ intussen terugbetaald, in Turkije niet. “Hij is in november 3 jaar geworden, maar is nu met spoed opgenomen in het ziekenhuis, zijn toestand is kritiek”, vertelt Sidi El Omari (25), initiatiefnemer van de marathon-livestream en vrijwilliger bij Masala. “Zelfstandig ademen lukt niet meer. Eigenlijk is het een mirakel dat hij 3 jaar is geworden. Omdat bij Masala vaak familie van Taha over de vloer komt, wilden we niet langs de zijlijn toekijken. We wilden zelf iets doen.”
De livestream op YouTube liep van 31 december 18 uur tot 2 januari 21 uur, dwars doorheen de jaarwisseling dus. “We konden terecht in de Meubelfabriek in de Meibloemstraat in de Brugse Poort. Art Makers Media zorgde gratis voor de streaming. Er kwamen zangers langs, dansers, poëten, noem maar op. Daarnaast is er ook eten verkocht en zijn er kunstwerken geveild. Mert Ali Topkaya, Sagar Bikha, Haythem Mahfoudi, Dries Hilali, Nouaman Hilali, Idries Bensbaho, Samah Saadi, Bilal Abbas Lorenzo Vergeynst, Mikail Sahan, Dounia Dahmani, Emma Smeetsen ik zijn de vrijwilligers die alles op poten gezet hebben.”
Niet genoeg
De Gentenaars haalden meer dan 3.000 euro op voor de kleine Taha, maar dat is uiteraard niet genoeg. “Bedoeling is hem in Dubai te laten behandelen, dat is goedkoper dan in Duitsland, maar nog steeds heel erg duur", aldus El Omari. “Er wordt uiteraard nog geld ingezameld, we zitten nu ongeveer op 46% van wat nodig is. Het leven van Taha Hamza heeft vandaag een prijs van 1.850.000,- euro. Voor de effectiviteit van de behandeling mag Taha niet meer wegen dan 13kg. Hij komt daar gevaarlijk dicht in de buurt van, met z’n huidige gewicht van 12kilogram. Om z’n gewichtstoename te vertragen, krijgt Taha enkel vloeibaar voedsel. Heel veel Gentenaars in de Brugse Poort leven mee met zijn familie. We strijden samen tegen de dood van dit kindje.”
Wie wil helpen om Taha zijn medicijn te bezorgen, kan geld storten via deze link, op geef.nl. Wat voor Pia kon, moet toch ook voor dit kindje lukken?
Lees ook:
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Spaargids.be
Verschillende mutualiteiten betalen kinderopvang terug: voor deze vier verrassende zaken kan je geld terugtrekken
Dankzij onze sociale zekerheid krijg je heel wat medische kosten terugbetaald. Maar de ziekenfondsen doen in heel wat gevallen een extra duit in het zakje. Die extra terugbetalingen kunnen naargelang het ziekenfonds echter sterk uiteenlopen. Spaargids.be bezorgt een overzicht. -
PREMIUM
Als de overheid faalt, lossen we het met z’n allen graag zelf op: “Je wil niet één van die mensen zijn die níet heeft meegeholpen”
Geen enkele goeddoelactie haalde ooit zo snel zo veel geld op zonder de hulp van grote schenkers als Team Pia. Het plan was perfect, de boodschap goed afgelijnd: als één op de tien sms't, is Pia gered. "Niemand wil één van die negen anderen zijn." -
Gent
Schepen betreurt ‘mag ik je peuken’ campagne: “Onbedoeld effect bij slachtoffers van straatintimidatie”
Gents schepen Bram Van Braeckevelt lanceerde eind vorige jaar vol trots een campagne met de opvallende slagzin ‘mag ik je peuken?’, om peuken van straat te halen. In een bericht op sociale media geeft hij nu aan dat hij die zin betreurt. “De campagne bleek een succes, maar zou ik ze opnieuw lanceren? Neen.” -
-
Tweakers
De allerbeste camera’s voor je vakantiefoto’s schuilen in deze smartphones
Ben je nog voor je vakantie op zoek naar een nieuwe smartphone? Hecht je veel belang aan de kwaliteit van de bijhorende camera, om zo onvergetelijke vakantiekiekjes en festivalfoto’s te kunnen maken? Smartphonespecialist Donovan Kerssenberg van technologiesite Tweakers trakteert je op zijn top drie smartphones-met-de-zotste-camera’s van het moment én geeft ook enkele minder dure alternatieven mee. -
Ruim 970.000 sms’jes en meer dan 1,9 miljoen euro: geld om baby Pia te redden is binnen!
De 1,9 miljoen euro die de negen maanden oude baby Pia uit Wilrijk nodig heeft voor het levensreddend medicijn Zolgensma, is binnen. Inmiddels zijn al 972.000 sms'jes voor Pia verstuurd, ruim 20.000 sms’en boven het gestelde doel van #teampia. Vorige acties van #teampia brachten al zowat 100.000 euro in het laatje. Dit artikel wordt continu geüpdatet met de laatste cijfers. -
Tweakers
Bluetoothspeakers die het langer volhouden dan jezelf: drie modellen met een batterijduur tot 25 uur
De zomer lacht ons toe: van bruisende terrasjes tot bomvolle parken over sfeervolle campings. Het zijn ideale gelegenheden voor een fijn streepje muziek. Een bluetoothspeaker - mét lange batterijduur - is daarvoor het perfecte gadget. Hoe herken je de beste exemplaren? En welke speakers – per budgetcategorie eentje – verkiest expert Eric Van Ballegoie van technologiesite Tweakers? -
PREMIUM
"Fantastisch, maar leven van een kind mag niet afhangen van loterij"
Geen scenario zoals bij baby Pia voor de acht maanden oude Victor Verdonckt. De jongen, die aan de spierziekte SMA lijdt, kreeg door de loterij van farmabedrijf Novartis gratis een prik met het peperdure medicijn Zolgensma. "Hiervan zou het leven van een kind niet mogen afhangen", zegt zijn familie. "Maar we zijn fantastisch blij."