Heel Vlaanderen sprong in de bres om Pia (9 maanden) aan haar levensreddende medicijn te helpen.
Volledig scherm
PREMIUM
Heel Vlaanderen sprong in de bres om Pia (9 maanden) aan haar levensreddende medicijn te helpen. © Photo News

Nederlandse gezondheidsraad adviseert om ziekte van Pia wél op te nemen in de hielprik: “Verschillen Nederlandse en Belgische baby’s dan zo fel?”

Vlaanderen wil pasgeboren baby's niet screenen op de ziekte van Pia wegens "te weinig bewijs dat de behandelingen werken". In Nederland daarentegen kwamen experts tot de conclusie dat het wél loont om spinale musculaire atrofie (SMA) op te nemen in de hielprik. "Je zou toch verwachten dat Nederlandse en Belgische baby's niet zo fel verschillen."

  1. “Sms-acties zoals voor Pia zijn echt top, maar je kan dat helaas niet voor iedereen doen”

    “Sms-ac­ties zoals voor Pia zijn echt top, maar je kan dat helaas niet voor iedereen doen”

    Een mama uit Sint-Eloois-Vijve bij Waregem pleit voor de erkenning van àlle zeldzame aandoeningen, waardoor ouders altijd de correcte financiële hulp krijgen. “We steunden Pia en Mathis met een sms. Maar er zijn zo veel gezinnen die geholpen moeten worden. Je kan toch niet voor iedereen een sms-actie starten”, zegt Evy Reynkens. Haar dochter Luna heeft een erg zeldzame aandoening, met onder meer een zware mentale en motorische achterstand als gevolg. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) benadrukt voortrekker te zijn in het op Europees niveau organiseren van de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen.