Jelle en Ellen zetten in 2020 alles op alles voor hun dochtertje met zeldzame ziekte: “Onze vzw is er niet enkel voor Lio, maar voor alle lotgenoten”
2020 wordt het jaar waarin Jelle Detavernier en Ellen Feys uit Deinze alles uit de kast halen voor mensen met het zeldzame syndroom van Smith-Magenis. Hun dochtertje Lio werd ermee geboren en vanuit de onvoorwaardelijke liefde voor hun jongste spruit zag de vzw SMS België het daglicht. “Van een bingoavond tot een cursus gebarentaal, we doen zoveel mogelijk zodat lotgenoten niet in de kou blijven staan”, zeggen Jelle en Ellen.
Delen per e-mail
In mei kon u in deze krant het verhaal lezen van Lio Detavernier, de dochter van Jelle en Ellen uit Deinze. Het meisje werd geboren met het syndroom van Smith-Magenis (SMS), een uiterst zeldzame aandoening waarbij er een stukje van het zeventiende chromosomenpaar ontbreekt in het DNA. Het wordt bij 1 op 25.000 kindjes vastgesteld, maar er zijn zodanig veel symptomen in verschillende vormen, dat het in sommige gevallen zelfs nooit wordt vastgesteld. Enkele vaak voorkomende symptomen zijn slappe spieren, een spraakgebrek en een IQ tussen 50 en 70. De ziekte is helaas niet te genezen. Het gezin verruilde ondertussen Deinze voor Lotenhulle (Aalter), waar ze hun strijd voor meer bekendheid en steun voor mensen met SMS verderzetten.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Sparen Na de tariefverhogingen bij sommige banken: hoe gemakkelijk is het om over te stappen?
KBC kondigde begin deze maand al aan dat ze een aantal van haar tarieven fors optrekt. Ook bij andere banken zijn er belangrijke wijzigingen. Maar wat als u daar als klant niet mee akkoord gaat? Kan u dan gemakkelijk overstappen en is daar ook een kostprijs aan verbonden? Spaargids.be belicht de werking van de (gratis) bankoverstapdienst. -
Livios Val jij voor de charme van een tiny house? Zoveel kost het je
Om een woning te kopen of te (ver)bouwen heb je al snel een grote som geld nodig waar je jaren voor afbetaalt. Dat verklaart de populariteit van meer alternatieve woonvormen, zoals tiny houses. Daarbij woon je op kleiner en met minder spullen, maar wel met meer financiële vrijheid. Hoeveel betaal je voor zo’n tiny house? Bouwsite Livios vroeg het aan Tiny House Belgium. -
Sparen Vastgoed kopen in 2021: komt de marktcorrectie er dan toch eindelijk aan?
Als u de afgelopen jaren een huis of appartement kocht (of dat wou doen), dan weet u dat de vastgoedprijzen al een tijdje in stijgende lijn zitten. De coronacrisis heeft daar ook niets aan veranderd: in 2020 betaalde u gemiddeld 5,7% meer voor een woning en 6,8% meer voor een appartement dan in 2019. Spaargids.be zocht uit of die opwaartse curve ook in 2021 een realiteit blijft. -
-
Nazareth Alerte buur merkt brand op tijdens dutje van bewoner: huis onbewoonbaar maar geen gewonden
Een alerte buur van van een huis in Zuiderbiesten 8 in Nazareth heeft zaterdagnamiddag erger voorkomen toen hij dikke rook vanonder het dak zag komen rond 15.30 uur door een brand. Hij waarschuwde de bewoner die net een dutje deed en niks in de gaten had van de brand. De schade aan het huis is helaas wel groot. De bewoner wordt opgevangen bij familie of vrienden. -
Oost-Vlaanderen Oost-Vlaanderen slechtste leerling wat betreft vrouwelijke mandatarissen
Met zeven vrouwelijke burgemeesters op zestig gemeenten scoort Oost-Vlaanderen beduidend minder dan de rest van de provincies. Ook op gebied van schepenen en gemeenteraadsleden scoort Oost-Vlaanderen slecht. -
Woon jij in De Mooiste Lichtstraat van jouw gemeente? Doe mee aan #zorgvoorlicht!
-
Merendree/Deinze TC eleveN verwelkomt 800ste lid: “Padel geeft onze club ferme boost”
De tennis- en padelclub TC eleveN in Merendree (Deinze) telt sinds deze week 800 leden. Kenny Ketels, het 800ste clublid en tevens sportschepen van de gemeente Evergem, werd donderdagavond uitgenodigd en in de bloemetjes gezet.
Meest gelezen
-
PREMIUM
Woonboot van Danny (59) op enkele minuten volledig uitgebrand: “Boot zal moeten afgebroken worden, maar ben nu vooral bezig met waar ik ga slapen”
-
PREMIUM
Toekomstige tunnel Nachtegaalstraat roept vragen op in Petegem én Machelen: “Amper info dus delen we zelf flyers uit”
-
Politie neemt illegale wapens en drugs in beslag tijdens actie tegen inbraken
-
Smeulende vuilniszakken veroorzaken luide knal in Ommegangstraat
-
Martha blaast 100 verjaardagskaarsen uit: “Ik turn nog twee keer per week”
Meest gedeeld
-
Vrijwilligers gezocht voor vaccinatiecentrum Brielpoort
-
PREMIUM
Toekomstige tunnel Nachtegaalstraat roept vragen op in Petegem én Machelen: “Amper info dus delen we zelf flyers uit”
-
Sören Van de Moortele (33) maakt comeback in gemeenteraad
-
Kinderdagverblijf De Speelboom geëvacueerd na brand: “Kinderen waren onder de indruk van de brandweer”
-
Smeulende vuilniszakken veroorzaken luide knal in Ommegangstraat
