Jelle en Ellen met Lio en Noah.
Volledig scherm
Jelle en Ellen met Lio en Noah. © Wannes Nimmegeers

Jelle en Ellen richten vzw op voor dochtertje met zeldzame ziekte: “We willen lotgenoten samenbrengen en meer steun van de overheid”

Jelle Detavernier (29) en Ellen Feys (30) uit Deinze zijn de trotse ouders van Lio (7 maanden oud). Enkele maanden na de geboorte werd het zeldzame syndroom van Smith-Magenis vastgesteld en sindsdien strijdt het koppel om de ziekte onder de aandacht te brengen. Er komt een vzw, website en familiedag voor lotgenoten.  “Dit is onze manier om ermee om te gaan. We doen dit niet enkel voor Lio, maar voor alle families die een kindje hebben met een beperking.”

0 reacties